Dravet syndrom er en sjelden form for alvorlig epilepsi som forårsaker hyppige og ofte langvarige anfall. Det begynner vanligvis i det første leveåret – og er en livsendrende tilstand for barn med Dravet syndrom og deres familier.
Etter flere år med advokatarbeid ledet av Dravet Syndrome Foundation (DSF), opprettet Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) under den siste revisjonsrunden ny internasjonal klassifisering av sykdomskoder – kjent som ICD-10-koder – for Dravet syndrom.
«ICD-10-koder brukes i det medisinske systemet, både for [health insurance] fakturering og for epidemiologisk [disease tracking and control] formål, sier Veronica Hood, PhD, DSFs vitenskapelige direktør, til Healthline.
«Lokale eksperter, statlige, føderale og til og med helt opp til Verdens helseorganisasjon bruker ICD-10-koder for å spore forekomsten [likelihood] og utbredelse [actual occurrence] av forskjellige lidelser – og det kan virkelig bidra til å informere om retningslinjer og implementering av offentlig helseoppsøkende innsats,» sa hun.
De nye kodene kan hjelpe familier med å få forsikringsrefusjon for de nyeste og mest lovende behandlingene for Dravet syndrom. De vil også gjøre det lettere for forskere å spore og studere tilstanden, noe som kan føre til nye behandlinger i fremtiden.
Les videre for å lære mer om rollen som ICD-10-koder spiller i medisinsk behandling og studie av Dravets syndrom – og hvordan de nye kodene kan være til fordel for familier og forskere.
Hvorfor en sykdomsspesifikk kode er viktig
Flere land rundt om i verden bruker ICD-10-koder for å dokumentere og klassifisere medisinske diagnoser. ICD-10 representerer den 10. store revisjonen av kodesystemet.
Da ICD-10 først ble utstedt, inkluderte den ingen utpekt kode for Dravet syndrom. Tilstanden ble i stedet samlet under koden for annen epilepsi og tilbakevendende anfall.
«Denne koden er ganske uspesifikk,» sa Hood. «Det kan brukes på en rekke forskjellige epilepsisyndromer.»
Nå, takket være advokatarbeid fra DSF og medlemmer av dets medisinske rådgivende styre, har følgende ICD-10-koder blitt vedtatt i USA:
- G40.83 Dravet syndrom
- G40.833 Dravet syndrom, vanskelig å behandle, med status epilepticus
- G40.834 Dravet syndrom, vanskelig å behandle, uten status epilepticus
«Jeg er virkelig stolt av arbeidet som DSF gjorde for å få dette til å skje,» sa Dr. Ian Miller, en pediatrisk nevrolog og tidligere medlem av DSFs medisinske råd som spilte en nøkkelrolle i å fremme de nye kodene.
«Det er en enorm forbedring i forhold til trinnene som er tatt,» la han til.
Muliggjør forsikringsdekning
Hood håper at de nye ICD-10-kodene vil hjelpe familier med å få forsikringsrefusjon for barnas foreskrevne behandlinger.
«Å ha en kode som spesifikt sier ‘Dravet syndrom’ hjelper forsikringsselskaper å forstå mer om den spesifikke epilepsien som pasienten har,» sa hun.
«Det er spesielt viktig med denne sjeldne sykdommen fordi det er visse medisiner som er kontraindisert som faktisk kan gjøre anfall verre ved Dravets syndrom,» fortsatte hun.
Disse medikamentene inkluderer en vanlig klasse antianfallsmedisiner kjent som natriumkanalblokkere. De fungerer godt for å behandle mange andre typer epilepsi, men å ta dem regelmessig kan forverre anfall hos personer med Dravet syndrom.
Food and Drug Administration (FDA) har nylig godkjent følgende medisiner mot anfall for å redusere frekvensen av anfall hos personer med Dravet syndrom:
- cannabidiol (Epidiolex)
- fenfluramin (Fintepla)
- stiripentol (Diacomit)
Under de eldre ICD-10-kodene kan familier ha opplevd det vanskelig å få refusjon fra forsikringsleverandører for nylig godkjente medisiner.
«Noen av disse medisinene er dyrere enn andre anfallsforebyggende alternativer, og det kan noen ganger skape tilbakeslag fra forsikringsselskaper som ønsker å sikre at pasienter har prøvd andre alternativer først,» sa Hood. «Å ha en bestemt kode er viktig for at forsikringsselskapene skal forstå hvorfor dette spesiell pasient med epilepsibehov dette spesiell medisin.»
Forbedre forskning og behandlinger
Opprettelsen av nye ICD-10-koder kan også hjelpe forskere med å studere Dravets syndrom – og presse på for utvikling og godkjenning av nye behandlinger.
Forskere bruker ICD-10-koder for å spore antall personer som er berørt av spesifikke helsetilstander. For å gjøre dette effektivt trenger de sykdomsspesifikke koder.
De nye kodene kan hjelpe forskere med å få en klarere forståelse av hvor mange mennesker som lever med Dravet syndrom.
De kan også hjelpe forskere med å kvantifisere de høye kostnadene ved medisinsk behandling for Dravet syndrom. Dette kan hjelpe dem å gå inn for godkjenning av behandlinger som kan virke unødvendig dyre for å håndtere andre typer epilepsi, men som er mer kostnadseffektive for å håndtere Dravets syndrom.
«Disse samfunnsmedlemmene har en veldig alvorlig form for epilepsi, og de kommer til å bli høye [healthcare] brukere i forhold til andre mer godartede former for epilepsi,» sa Miller.
«Hvis du ikke kan erte fra hverandre at disse pasientene bruker massevis av ressurser ved baseline, vil det ikke være fornuftig å godkjenne en ny dyr medisin,» fortsatte han.
Forskere kan også bruke de nye ICD-10 kodene for å identifisere og rekruttere personer med Dravet syndrom til å delta i kliniske studier. Disse studiene er avgjørende for å utvikle nye behandlinger, som kan bidra til å forbedre helsen og livskvaliteten til personer med denne tilstanden.
Øke bevisstheten om de nye kodene
De nye ICD-10-kodene er bare tatt i bruk i USA. DSF håper imidlertid at Verdens helseorganisasjon vil innlemme de nye kodene i fremtidige ICD-revisjoner utstedt til land rundt om i verden.
I mellomtiden oppdaterer helsevesenet over hele USA databasene sine med de nye kodene.
For å øke bevisstheten om kodene har DSF laget visittkort og en nedlastbar flyer som familier kan dele med helsepersonell. Dette kan bidra til at barnas journaler blir oppdatert med de nye kodene.
«Ideelt sett ville klinikere bare være klar over endringen i kodene, og systemet deres ville varsle dem, og alt dette ville skje sømløst,» sa Hood.
«Men i praksis vet vi at ting kan gå glipp av,» fortsatte hun, «så DSF har forsøkt å gjøre familier oppmerksomme på at disse kodene nå er på plass og har oppmuntret dem til å fortelle det til helsepersonell.
Nye ICD-10-koder for Dravet syndrom kan hjelpe familier som takler denne tilstanden med å få forsikringsrefusjon for de nyeste og mest effektive behandlingene.
De nye kodene kan også hjelpe forskere med å studere sykdommen for å finne ut hvor mange mennesker som er berørt av den, hvor mye disse menneskene bruker på medisinsk behandling og mer.
Kodene kan hjelpe forskere med å identifisere og rekruttere kvalifiserte deltakere til kliniske studier, som til slutt kan hjelpe dem med å utvikle nye behandlinger for sykdommen.
Foreldre til barn med Dravet syndrom kan besøke DSF-nettstedet for å bestille visittkort eller laste ned flyers med informasjon om de nye kodene som de kan dele med barnets leger, sykepleiere og terapeuter.
Discussion about this post