9 spørsmål om Waldenstrom makroglobulinemi

1. Er Waldenstrom makroglobulinemi helbredelig?

WM har foreløpig ingen kjent kur. Imidlertid er en rekke behandlinger tilgjengelige for å hjelpe deg med å håndtere symptomene dine.

Utsiktene for personer med diagnosen WM har forbedret seg med årene. Forskere utforsker også vaksiner for å bidra til å øke immunsystemets evne til å avvise denne typen kreft og utvikle nye behandlingsalternativer.

2. Kan Waldenstrom makroglobulinemi gå i remisjon?

Det er en liten sjanse for at WM kan gå i remisjon, men det er ikke typisk. Leger har bare sett fullstendig remisjon av sykdommen hos noen få personer. Nåværende behandlinger forhindrer ikke tilbakefall.

Selv om det ikke er mye data om remisjonsrater, fant en liten studie fra 2016 det 3 av 43 deltakere med WM gikk i fullstendig remisjon etter å ha blitt behandlet med «R-CHOP-kuren.»

R-CHOP-kuren inkluderte bruk av:

• rituximab
• cyklofosfamid
• vincristine
• doksorubicin
• prednison

Ytterligere 31 deltakere oppnådde delvis remisjon.

Snakk med legen din for å se om denne behandlingen, eller en annen diett, er riktig for deg.

3. Hvor sjelden er Waldenstrom makroglobulinemi?

Leger diagnostiserer 1000 til 1500 mennesker i USA med WM hvert år, ifølge American Cancer Society. National Organization of Rare Disorders anser det som en svært sjelden tilstand.

WM har en tendens til å påvirke dobbelt så mange menn som kvinner. Sykdommen er mindre vanlig blant svarte enn blant hvite.

4. Hvordan utvikler Waldenstrom makroglobulinemi?

WM har en tendens til å utvikle seg veldig gradvis. Det skaper et overskudd av visse typer hvite blodceller kalt B-lymfocytter.

Disse cellene skaper en overflod av et antistoff kalt immunoglobulin M (IgM), som forårsaker en blodfortykningstilstand kalt hyperviskositet. Dette gjør det vanskelig for organer og vev å fungere ordentlig.

Et overskudd av B-lymfocytter kan gi lite plass i benmargen for friske blodceller. Du kan utvikle anemi hvis antallet røde blodlegemer faller for lavt.

Mangel på normale hvite blodceller kan gjøre det vanskelig for kroppen din å bekjempe andre typer infeksjoner. Blodplatene dine kan også falle, noe som kan føre til blødninger og blåmerker.

Noen opplever ingen symptomer i flere år etter en diagnose.

Tidlige symptomer inkluderer tretthet og lav energi som følge av anemi. Du kan også ha prikking i fingrene og tærne og blødninger i nesen og tannkjøttet.

WM kan til slutt påvirke organene, og føre til hevelse i leveren, milten og lymfeknuter. Hyperviskositet fra sykdommen kan også føre til tåkesyn eller problemer med blodtilførselen til netthinnen.

Kreften kan til slutt forårsake slaglignende symptomer på grunn av dårlig blodsirkulasjon til hjernen, samt hjerte- og nyreproblemer.

5. Forekommer Waldenstrom makroglobulinemi i familier?

Forskere studerer fortsatt WM, men de tror at arvelige gener kan øke noen menneskers sjanser for å utvikle sykdommen.

Rundt 20 prosent av personer med denne typen kreft er nært beslektet med noen med WM eller en annen sykdom som forårsaker unormale B-celler.

De fleste som er diagnostisert med WM har ingen familiehistorie med lidelsen. Det oppstår vanligvis som et resultat av cellemutasjoner, som ikke er arvet, gjennom en persons liv.

6. Hva forårsaker Waldenstrom makroglobulinemi?

Forskere har ennå ikke funnet nøyaktig hva som forårsaker WM. Bevis tyder på at en blanding av genetiske, miljømessige og virale faktorer gjennom noens liv kan føre til utvikling av sykdommen.

En mutasjon av genet MYD88 forekommer hos omtrent 90 prosent av personer med Waldenstrom makroglobulinemi, ifølge International Waldenstroms Macroglobulinemia Foundation (IWMF).

Noe forskning har funnet en sammenheng mellom kronisk hepatitt C og WM hos noen (men ikke alle) personer med sykdommen.

Eksponering for stoffer i lær, gummi, løsemidler, fargestoffer og maling kan også være en faktor i enkelte tilfeller av WM. Forskning på hva som forårsaker WM pågår.

7. Hvor lenge kan du leve med Waldenstrom makroglobulinemi?

Nyere studier viser at halvparten av personer med WM forventes å være i live i 14 til 16 år etter diagnosen deres, ifølge IWMF.

Dine individuelle utsikter kan variere avhengig av:

• din alder
• generell helse
• hvor raskt sykdommen utvikler seg

I motsetning til andre typer kreft, er WM ikke diagnostisert i etapper. I stedet bruker leger International Prognostic Scoring System for Waldenstrom Macroglobulinemia (ISSWM) for å evaluere utsiktene dine.

Dette systemet tar hensyn til en rekke faktorer, inkludert:

• alder
• hemoglobinnivå i blodet
• antall blodplater
• beta-2 mikroglobulin nivå
• monoklonalt IgM-nivå

Basert på poengsummene dine for disse risikofaktorene, kan legen din plassere deg i en lav-, middels- eller høyrisikogruppe, noe som kan hjelpe deg med å forstå utsiktene dine bedre.

5-års overlevelsesraten for personer i lavrisikogruppen er 87 prosent, middels risikogruppen er 68 prosent, og høyrisikogruppen er 36 prosent, ifølge American Cancer Society.

Denne statistikken er basert på data fra 600 personer diagnostisert med WM og behandlet før januar 2002.

Nyere behandlinger kan gi et mer optimistisk syn.

8. Kan Waldenstrom makroglobulinemi metastasere?

Ja. WM påvirker lymfatisk vev, som finnes i mange deler av kroppen. Når en person blir diagnostisert med sykdommen, kan den allerede finnes i blodet og benmargen.

Det kan deretter spre seg til lymfeknuter, lever og milt. I sjeldne tilfeller kan WM også metastasere i magen, skjoldbruskkjertelen, huden, lungene og tarmene.

9. Hvordan behandles Waldenstrom makroglobulinemi?

Behandling for WM varierer fra person til person og starter vanligvis ikke før du opplever symptomer fra sykdommen. Noen mennesker trenger kanskje ikke behandling før noen år etter diagnosen.

Legen din kan anbefale å starte behandlingen når visse tilstander som følge av kreften er tilstede, inkludert:

• hyperviskositetssyndrom
• anemi
• nerveskade
• organproblemer
• amyloidose
• kryoglobuliner

En rekke behandlinger er tilgjengelige for å hjelpe deg med å håndtere symptomene. Vanlige behandlinger for WM inkluderer:

• plasmaferese
• kjemoterapi
• målrettet terapi
• immunterapi

I sjeldne tilfeller kan legen din anbefale mindre vanlige behandlinger, for eksempel:

• fjerning av milten
• stamcelletransplantasjon
• strålebehandling

Takeawayen

Å bli diagnostisert med en sjelden kreftsykdom som WM kan være en overveldende opplevelse.

Men å få informasjon som hjelper deg å forstå tilstanden din og behandlingsalternativer bedre, kan hjelpe deg med å føle deg mer trygg på dine syn.