Etter multippel myelomdiagnose: Bør du få en annen mening?

Hva er multippelt myelom?

Myelomatose er en type kreft som påvirker hvite blodceller kalt plasmaceller som finnes i benmargen.

Sunne plasmaceller lager antistoffer for å hjelpe kroppen din med å bekjempe infeksjoner. Med myelomatose slutter kroppen å lage sunne plasmaceller. I stedet blir de kreft og formerer seg. Dette senker immunresponsen din, noe som gjør det vanskeligere å bekjempe infeksjon.

I mellomtiden begynner overveksten av kreftplasmaceller å blokkere dannelsen av andre hvite og røde blodceller. Lave nivåer av røde blodceller kan føre til anemi. Dette kan forårsake tretthet, svakhet, kortpustethet og rask hjertefrekvens.

Myelomatose kan også føre til myelom beinsykdom. En overproduksjon av kreftceller i benmargen kan skade beinet. Dette kan føre til kroniske beinsmerter og øke risikoen for brudd.

Med fremskritt i behandlingen, lever folk lenger med myelomatose. Behandlinger kan omfatte:

• kjemoterapi
• immunmodulatorer
• immunterapi
• målrettet terapi
• steroider
• beinmodifiserende legemidler
• benmargs- eller stamcelletransplantasjon
• stråling
• kirurgi

Din eksakte behandlingsplan vil være basert på dine individuelle behov. Det kan inkludere en kombinasjon av medikamenter. Enhver aktiv form for myelomatose krever behandling.

De som er diagnostisert med en type som kalles ulmende myelom og ikke opplever symptomer, overvåkes nøye i stedet for å bli behandlet.

Hvorfor vurdere å få en second opinion?

Det er veldig vanlig at personer med en nylig diagnose ser etter en annen mening.

Å få en second opinion er en mulighet til å lære mer om diagnosen eller høre ulike ideer om prognosen og behandlingsalternativene dine. Du kan også oppsøke en second opinion fra en spesialist som har mer erfaring med å behandle denne typen kreft.

En annen mening kan være nettopp det – en sjanse til å finne ut hva en annen ekspert anbefaler for deg. Eller hvis du føler at du ikke har et godt forhold til den første legen din, er det en sjanse til å finne en spesialist du får mer kontakt med.

Noen ganger vil den andre legen du møter med anbefale samme behandlingsplan som den første. Dette kan hjelpe deg til å føle deg mer trygg på den første legens vurdering og anbefalinger.

Husk at prosessen med å få en second opinion kan ta ekstra tid og energi. Det kan også forsinke behandlingen. Bare du kan bestemme om det er verdt tiden din å finne andre alternativer.

Hvis mulig, vurder å se en spesialist ved et akademisk medisinsk senter eller et stort sykehus eller anlegg dedikert til kreftbehandling. På den måten kan du møte en onkolog som spesialiserer seg på behandling av myelomatose.

Hvis du ikke bor i nærheten av et spesialisert anlegg, kan du fortsatt være i stand til å avtale en konsultasjon. Hvis det går bra, kan du be spesialisten samarbeide tett med din lokale lege om behandlingsplanen din.

Hvordan finne en spesialist

Hvis du bestemmer deg for å få en annen mening, be om anbefalinger fra folk du kjenner for å forenkle prosessen.

Din primærlege har mange forbindelser. Snakk med dem om hvorfor du leter etter en annen mening. De kan henvise deg til en annen spesialist. Mange leger er vant til denne forespørselen og vil neppe bli fornærmet av den.

Andre mennesker som lever med myelomatose er en annen god kilde for forslag. De kan anbefale medisinske fagpersoner basert på personlig erfaring. De kan også gi deg råd om spesialister du kanskje vil unngå.

Du kan koble til via nettbaserte eller personlige støttegrupper og be om hjelp.

Hvordan forberede seg til en avtale

Når du har begrenset en liste over spesialister du kanskje vil møte for en second opinion, ta kontakt med deres kontorer.

Spør om ventetider på time. Vurder plasseringen av kontoret. Noen kontorer gjennomfører virtuelle konsultasjoner over telefon eller gjennom videosamtaler. Hvis du er interessert, kan du spørre om dette alternativet.

Finn ut hva den nye legen trenger at du tar med til konsultasjonen. De vil vurdere sykehistorien din og kan be om testresultater og tidligere konsultasjonsnotater.

Legen vil kanskje få tilsendt hele journalen din før den nye avtalen. Spør legen din om hva som må gjøres for å dele disse postene.

Det kan også være lurt å ta med egne notater. Her er hva du kan notere ned før avtalen:

• dine grunner for å søke en second opinion og hva du ønsker å få ut av avtalen
• eventuelle spørsmål du har
• alle aktuelle behandlinger du tar eller terapier du gjennomgår
• andre behandlinger din nåværende lege har anbefalt

Mange synes det er nyttig å ta med en venn eller et familiemedlem til avtalen. De fungerer som et annet sett med ører og tar notater for deg.

Hva du kan forvente under en konsultasjon med en ny lege

Den andre legen kan stille spørsmål for å bli kjent med deg og forstå dine behov. Forbered deg på å svare på disse spørsmålene:

• Hvorfor leter du etter en second opinion?
• Har du noen bekymringer angående omsorgen din så langt?
• Hva synes du om behandlingsplanen anbefalt av din opprinnelige lege?
• Er det noen behandlinger du har hørt om og ønsker å vite mer?

Du bør også ha god tid til å stille spørsmål. Her er noen ting du kanskje vil spørre om:

• Hvor lenge har du jobbet med personer som har myelomatose?
• Hva la du merke til da du så på laboratoriet eller testresultatene mine?
• Hva anbefaler du meg og hvorfor?
• Hva synes du om min nåværende behandlingsplan?
• Er det noen nye behandlinger tilgjengelig som kan passe for meg?

Neste skritt

De neste trinnene dine vil avhenge av hvordan konsultasjonen gikk. Ta deg tid til å reflektere over avtalen. Still deg selv følgende spørsmål:

• Var anbefalingene lik behandlingsplanen diskutert med din første spesialist?
• Hva skilte seg ut for deg med denne legen eller deres tilnærming?
• Var det noe legen sa eller gjorde som føltes ubehagelig?
• Er det noen nye ideer du vil diskutere med din opprinnelige lege?
• Var det noe den nye legen sa som ikke ga mening for deg?

Ofte har myelomatose ikke en behandlingstilnærming som passer alle. To onkologer kan komme med ulike behandlingsanbefalinger og fortsatt begge være korrekte.

Det kan være forvirrende hvis den andre legen har virkelig andre ideer enn den første. Det kan være komplisert å prøve å finne ut hva du skal gjøre videre. Vurder å spørre om de to legene ville møtes for å diskutere saken din. Eller ta med journaler fra begge konsultasjonene for å snakke med din primærlege eller en tredje konsultasjon.

Til syvende og sist, hvis du får forskjellige anbefalinger, må du bestemme deg for hvilke du skal gå med. Vurder å velge den legen du stoler mest på, og den behandlingsplanen som passer best for dine mål og livsstil.

Etter en diagnose av myelomatose oppsøker mange mennesker en second opinion. Det er normalt å være nysgjerrig på andre ideer eller behandlingsmetoder.

En betrodd helsepersonell eller andre som lever med myelomatose kan dele anbefalinger om hvor du kan gå for en annen mening.

Selv om to leger kan gi to forskjellige behandlingsanbefalinger og fortsatt ha rett. Hvis det skjer, vei dine alternativer og velg den veien som passer deg best. Det kan føles godt å vite at du har undersøkt alternativene dine før du bestemmer deg for en behandlingsplan.