Jeg har levd med kronisk ulcerøs kolitt (UC) i ni år. Jeg fikk diagnosen i januar 2010, et år etter at faren min døde. Etter å ha vært i remisjon i fem år, kom UC min tilbake med hevn i 2016.
Siden den gang har jeg kjempet tilbake, og jeg kjemper fortsatt.
Etter å ha utmattet alle FDA-godkjente medisiner, hadde jeg ikke noe annet valg enn å ha min første av tre operasjoner i 2017. Jeg hadde en ileostomi, hvor kirurger fjernet tykktarmen min og ga meg en midlertidig stomipose. Noen måneder senere fjernet kirurgen min endetarmen og laget en J-pose der jeg fortsatt hadde en midlertidig stomipose. Min siste operasjon var 9. august 2018, hvor jeg ble medlem av J-pouch-klubben.
Det har vært en lang, humpete og overveldende reise, for å si det mildt. Etter min første operasjon begynte jeg å gå inn for mine andre inflammatoriske tarmsykdoms-, stomi- og J-pouch-krigere.
Jeg har byttet gir i karrieren min som motestylist og har brukt energien min på å fremme, avskaffe bevissthet og utdanne verden om denne autoimmune sykdommen gjennom Instagram og bloggen min. Det er min viktigste lidenskap i livet, og bunnen av sykdommen min. Målet mitt er å bringe en stemme til denne stille og usynlige tilstanden.
Det er mange aspekter ved UC som du ikke blir fortalt eller folk unngår å snakke om. Å kjenne til noen av disse faktaene ville ha tillatt meg å bedre forstå og mentalt forberede meg på reisen min videre.
Dette er UC-tabuene jeg skulle ønske jeg visste om for ni år siden.
Medisiner
En ting jeg ikke visste da jeg først fikk diagnosen, er at det ville ta tid å få kontroll over dette monsteret.
Jeg visste heller ikke at det kan komme et punkt hvor kroppen din avviser hver medisin du prøver. Kroppen min nådde sin grense, og sluttet å reagere på alt som ville hjelpe meg i remisjon.
Det tok omtrent et år før jeg fant den rette kombinasjonen av medisiner for kroppen min.
Kirurgi
Aldri på en million år trodde jeg at jeg skulle trenge operasjon, eller at UC ville føre til at jeg trengte operasjon.
Første gang jeg hørte ordet «kirurgi» var sju år etter at jeg hadde UC. Naturligvis gråt jeg øynene mine ut fordi jeg ikke kunne tro at dette var min virkelighet. Dette var en av de vanskeligste avgjørelsene jeg måtte ta.
Jeg følte meg fullstendig blindet av sykdommen min og den medisinske verdenen. Det var vanskelig nok å akseptere det faktum at denne sykdommen ikke har noen kur og at det ikke er noen konkret årsak.
Til slutt måtte jeg gjennom tre store operasjoner. Hver av disse tok en toll på meg fysisk og mentalt.
Mental Helse
UC påvirker mer enn bare innsiden din. Mange snakker ikke om psykisk helse etter en UC-diagnose. Men frekvensen av depresjon er høyere blant mennesker som lever med UC sammenlignet med andre sykdommer og befolkningen generelt.
Det gir mening for oss, de som har med det å gjøre. Likevel hørte jeg ikke om mental helse før et par år senere da jeg måtte møte store endringer med sykdommen min.
Jeg har alltid hatt angst, men jeg klarte å maskere den til 2016 da sykdommen min kom tilbake. Jeg hadde panikkanfall fordi jeg aldri visste hvordan dagen min ville bli, om jeg ville klare meg på badet og hvor lenge smertene ville vare.
Smerten vi tåler er verre enn fødselssmerter og kan vare av og på hele dagen, sammen med å miste blod. Den konstante smerten alene kan sette hvem som helst i en tilstand av angst og depresjon.
Det er vanskelig å håndtere en usynlig sykdom pluss psykiske problemer i tillegg. Men det kan hjelpe å oppsøke en terapeut og ta medisiner for å takle UC. Dette er ikke noe å skamme seg over.
Kirurgi er ikke en kur
Folk sier alltid til meg: «Nå som du hadde disse operasjonene, er du frisk, ikke sant?»
Svaret er, nei, det er jeg ikke.
Dessverre finnes det ingen kur for UC ennå. Den eneste måten jeg var i stand til å gå inn i remisjon på, var å ha kirurgi for å fjerne tykktarmen (tykktarmen) og endetarmen.
Disse to organene gjør mer enn folk tror de gjør. Tynntarmen min gjør nå alt arbeidet.
Ikke bare det, men J-posen min har en høyere risiko for pouchitis, som er betennelse i J-posen min. Å få dette ofte kan resultere i behov for en permanent stomipose.
Toaletter
Fordi denne sykdommen er usynlig, blir folk vanligvis sjokkerte når jeg forteller dem at jeg har UC. Ja, jeg kan virke frisk, men realiteten er at folk dømmer en bok etter omslaget.
Som mennesker som bor med UC, trenger vi ofte tilgang til et toalett. Jeg går på do fire til syv ganger om dagen. Hvis jeg er ute i offentligheten og trenger et bad ASAP, skal jeg høflig forklare at jeg har UC.
De fleste ganger lar den ansatte meg bruke badet deres, men nøler litt. Andre ganger stiller de flere spørsmål og lar meg ikke. Dette er så flaut. Jeg har allerede vondt, og så blir jeg avvist fordi jeg ikke ser syk ut.
Det er også problemet med å ikke ha tilgang til et bad. Det har vært ganger denne sykdommen har ført til at jeg har hatt ulykker, for eksempel når jeg er på offentlig transport.
Jeg var ikke klar over at disse tingene ville skje med meg, og jeg skulle ønske jeg ble satt opp, siden det er veldig ydmykende. Jeg har fortsatt folk som spør meg i dag, og det er hovedsakelig fordi folk ikke er klar over denne sykdommen. Så jeg tar meg tid til å utdanne folk og bringe denne tause sykdommen frem i forkant.
Matvarer
Før diagnosen min spiste jeg alt og alt. Men jeg gikk drastisk ned i vekt etter diagnosen min fordi visse matvarer forårsaket irritasjon og oppblussing. Nå, uten tykktarmen og endetarmen, er maten jeg kan spise begrenset.
Dette emnet er vanskelig å diskutere siden alle med UC er forskjellige. For meg besto kostholdet mitt av blide, magre, godt tilberedte proteiner som kylling og malt kalkun, hvite karbohydrater (som vanlig pasta, ris og brød) og sjokolade. Sørg for næringsshakes.
Når jeg gikk inn i remisjon, var jeg i stand til å spise favorittmaten min igjen, som frukt og grønnsaker. Men etter operasjonene mine ble fiberrik, krydret, stekt og sur mat vanskelig å bryte ned og fordøye.
Å endre kostholdet er en enorm justering, og påvirker spesielt ditt sosiale liv. Mange av disse diettene var prøving og feiling som jeg lærte på egenhånd. Selvfølgelig kan du også se en ernæringsfysiolog som spesialiserer seg på å hjelpe mennesker med UC.
En flott formel for å komme gjennom de mange tabuer og vanskeligheter som følger med denne sykdommen er dette:
- Finn en god lege og mage-tarmteam og
bygge et sterkt forhold til dem. - Vær din egen advokat.
- Finn støtte fra familie og venner.
- Få kontakt med andre UC-krigere.
Jeg har hatt J-posen min i seks måneder nå, og jeg har fortsatt mange opp- og nedturer. Dessverre har denne sykdommen mange hoder. Når du takler ett problem, dukker et annet opp. Det tar aldri slutt, men hver reise har jevne veier.
Til alle mine andre UC-krigere, vær så snill og vit at dere ikke er alene og at det er en verden av oss der ute som er her for dere. Du er sterk, og du har dette!
Les denne artikkelen på spansk.
Moniqua Demetrious er en 32 år gammel kvinne født og oppvokst i New Jersey, som har vært gift i litt over fire år. Hennes lidenskaper er mote, begivenhetsplanlegging, glede av alle typer musikk og å gå inn for hennes autoimmune sykdom. Hun er ingenting uten hennes tro, faren som nå er en engel, mannen hennes, familien og venner. Du kan lese mer om hennes reise på henne blogg og henne Instagram.
Discussion about this post