Forstå sekundær-progressiv multippel sklerose

Hva er SPMS?

Sekundær-progressiv multippel sklerose (SPMS) er en form for multippel sklerose. Det regnes som neste stadium etter relapsing-remitting MS (RRMS).

Med SPMS er det ikke lenger noen tegn på remisjon. Dette betyr at tilstanden forverres til tross for behandling. Imidlertid anbefales behandling fortsatt til tider for å redusere angrep og forhåpentligvis bremse utviklingen av funksjonshemming.

Dette stadiet er vanlig. Faktisk vil de fleste mennesker med MS utvikle SPMS på et tidspunkt hvis ikke på en effektiv sykdomsmodifiserende terapi (DMT). Å kjenne til tegnene på SPMS kan hjelpe deg med å oppdage det tidlig. Jo raskere behandlingen starter, desto bedre vil legen din kunne hjelpe deg med å redusere nye symptomer og forverring av sykdommen.

Hvordan residiverende-remitterende MS blir SPMS

MS er en kronisk autoimmun sykdom som kommer i forskjellige former og påvirker mennesker ulikt. I følge Johns Hopkins Medicine er omtrent 90 prosent av de med MS i utgangspunktet diagnostisert med RRMS.

I RRMS-stadiet inkluderer de første merkbare symptomene:

• nummenhet eller prikking

• inkontinens (problemer med blærekontroll)

• endringer i synet
• gangvansker
• overdreven tretthet

RRMS-symptomer kan komme og gå. Noen mennesker har kanskje ikke hatt noen symptomer på flere uker eller måneder, et fenomen som kalles remisjon. MS-symptomer kan også komme tilbake, selv om dette kalles en oppblussing. Folk kan også utvikle nye symptomer. Dette kalles et angrep, eller tilbakefall.

Et tilbakefall varer vanligvis fra flere dager til flere uker. Symptomene kan gradvis forverres initialt og deretter forbedres gradvis over tid uten behandling eller tidligere med IV-steroider. RRMS er uforutsigbar.

På et tidspunkt har mange mennesker med RRMS ikke lenger perioder med remisjon eller plutselige tilbakefall. I stedet fortsetter deres MS-symptomer og forverres uten noen pause.

Fortsatt, forverrede symptomer indikerer at RRMS har utviklet seg til SPMS. Dette skjer vanligvis 10 til 15 år etter de første MS-symptomene. SPMS kan imidlertid bli forsinket eller muligens forhindret hvis det startes med effektive MS DMT tidlig i sykdomsforløpet.

Lignende symptomer finnes innenfor alle former for MS. Men SPMS-symptomer er progressive og forbedres ikke over tid.

I de tidlige stadiene av RRMS er symptomene merkbare, men de er ikke nødvendigvis alvorlige nok til å forstyrre daglige aktiviteter. Når MS utvikler seg til det sekundære-progressive stadiet, blir symptomene mer utfordrende.

Diagnostisere SPMS

SPMS utvikler seg som et resultat av nevronalt tap og atrofi. Hvis du merker at symptomene dine blir verre uten remisjon eller merkbart tilbakefall, kan en MR-skanning hjelpe deg med å stille diagnosen.

MR-skanninger kan vise nivået av celledød og hjerneatrofi. En MR vil vise økt kontrast under et angrep fordi lekkasje av kapillærene under et angrep gir et større opptak av gadoliniumfargestoffet som brukes i MR-skanninger.

Behandling av SPMS

SPMS er preget av fravær av tilbakefall, men det er fortsatt mulig å få et anfall av symptomer, også kjent som en oppblussing. Oppblussing er vanligvis verre i varme og under stress.

For tiden er det 14 DMT-er som brukes for tilbakevendende former for MS, inkludert SPMS som fortsetter å ha tilbakefall. Hvis du tok et av disse legemidlene for å behandle RRMS, kan legen din få deg på det til det slutter å kontrollere sykdomsaktiviteten.

Andre typer behandling kan bidra til å forbedre symptomer og livskvalitet. Disse inkluderer:

• fysioterapi
• ergoterapi
• regelmessig moderat trening
• kognitiv rehabilitering

Kliniske studier

Kliniske studier tester nye typer medisin og terapier på frivillige for å forbedre behandlingen for SPMS. Denne prosessen gir forskerne en klarere følelse av hva som er effektivt og trygt.

Frivillige i kliniske studier kan være blant de første som får ny behandling, men en viss risiko er involvert. Behandlingene hjelper kanskje ikke med SPMS, og i noen tilfeller kan de komme med alvorlige bivirkninger.

Viktigere, forholdsregler bør være på plass for å holde frivillige trygge, samt beskytte deres personlige opplysninger.

Deltakere i kliniske studier må generelt oppfylle visse retningslinjer. Når du bestemmer deg for om du skal delta, er det viktig å stille spørsmål som hvor lenge forsøket vil vare, hva de potensielle bivirkningene kan inkludere, og hvorfor forskere tror det vil hjelpe.

Nettstedet National Multiple Sclerosis Society viser kliniske studier i USA, selv om COVID-19-pandemien kan ha forsinket planlagte studier.

Kliniske studier som for tiden er oppført som rekruttering inkluderer en for simvastatin, som kan bremse utviklingen av SPMS, samt forskning på om ulike typer terapi kan hjelpe personer med MS med å håndtere smerte.

En annen studie tar sikte på å teste om liponsyre kan hjelpe personer med progressiv MS å holde seg mobile og beskytte hjernen.

Og en klinisk studie skal avsluttes senere i år med NurOwn-celler. Målet er å teste sikkerheten og effekten av stamcellebehandling hos personer med progressiv MS.

Progresjon

Progresjon refererer til at symptomene blir målbart verre over tid. På noen punkter kan SPMS beskrives som «uten progresjon», noe som betyr at det ikke ser ut til å bli målbart forverret.

Progresjonen varierer betydelig blant personer med SPMS. Med tiden kan noen trenge å bruke rullestol, men mange kan fortsatt gå, muligens med stokk eller rullator.

Modifikatorer

Modifikatorer er termer som indikerer om din SPMS er aktiv eller inaktiv. Dette bidrar til å informere samtaler med legen din om mulige behandlinger og hva du kan forvente fremover.

For eksempel, i tilfelle SPMS som er aktiv, kan du diskutere nye behandlingsalternativer. Derimot, med fraværende aktivitet, kan du og legen din diskutere bruk av rehabilitering og måter å håndtere symptomene på med muligens en DMT som har mindre risiko.

Forventet levealder

Gjennomsnittlig levealder for personer med MS har en tendens til å være omtrent 7 år kortere enn den generelle befolkningen. Det er ikke helt klart hvorfor.

Bortsett fra alvorlige tilfeller av MS, som er sjeldne, ser hovedårsakene ut til å være andre medisinske tilstander som også påvirker mennesker generelt, som kreft og hjerte- og lungesykdommer.

Viktigere er at forventet levealder for personer med MS har økt de siste tiårene.

Outlook for SPMS

Det er viktig å behandle MS for å håndtere symptomer og redusere forverring av funksjonshemming. Å oppdage og behandle RRMS tidlig kan bidra til å forhindre utbruddet av SPMS, men det er fortsatt ingen kur.

Selv om sykdommen vil utvikle seg, er det viktig å behandle SPMS så tidlig som mulig. Det finnes ingen kur, men MS er ikke dødelig, og medisinske behandlinger kan forbedre livskvaliteten betydelig. Hvis du har RRMS og merker forverrede symptomer, er det på tide å snakke med legen din.