Hva er nytt med PPMS-behandlinger? En ressursguide

Legemiddelforskning fra NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) driver pågående forskning på alle typer multippel sklerose (MS).

NINDS er en gren av National Institutes of Health (NIH), og støttes av statlige midler. NINDS undersøker for tiden medisiner som kan modifisere myelin og gener som potensielt kan forhindre utbruddet av PPMS.

Terapeutiske medikamenter

I 2017 ble ocrelizumab (Ocrevus) godkjent av Food and Drug Administration (FDA) for behandling av PPMS og relapsing-remitting MS (RRMS). Dette injiserbare stoffet er det første og eneste PPMS-legemidlet på markedet.

Ifølge NINDS, viser også andre medisiner under utvikling lovende. Disse terapeutiske legemidlene vil virke ved å hindre myelinceller fra å bli betent og bli til lesjoner. De kan enten beskytte myelinceller eller hjelpe til med å reparere dem etter et inflammatorisk angrep.

Det orale stoffet cladribin (Mavenclad) er et slikt eksempel.

Andre legemidler som undersøkes kan potensielt fremme utviklingen av oligodendrocytter. Oligodendrocytter er spesifikke hjerneceller som vil hjelpe til med å lage nye myelinceller.

Genmodifikasjoner

Den nøyaktige årsaken til PPMS – og MS generelt – er ukjent. En genetisk komponent antas å bidra til sykdomsutvikling. Forskere fortsetter å studere rollen til gener i PPMS.

NINDS refererer til gener som kan øke risikoen for MS som «følsomhetsgener.» Organisasjonen ser på medisiner som kan modifisere disse genene før MS utvikler seg.

Rehabiliteringsanbefalinger

The National Multiple Sclerosis Society er en annen organisasjon som tilbyr oppdateringer om innovasjoner innen behandling.

I motsetning til NINDS, er foreningen en ideell organisasjon. Deres oppdrag er å spre bevissthet om MS, samtidig som de samler inn midler for å støtte medisinsk forskning.

Som en del av sitt oppdrag for å støtte pasientforsvar, oppdaterer foreningen ofte ressursene på nettsiden sin. Fordi stoffmulighetene er begrenset, kan du finne samfunnets ressurser på rehabilitering fordelaktig. Her skisserer de:

• fysioterapi
• ergoterapi
• kognitiv rehabilitering
• yrkesterapi (for jobber)
• talespråklig patologi

Fysisk og ergoterapi er de vanligste formene for rehabilitering ved PPMS. Følgende er noen av de aktuelle innovasjonene som involverer disse to terapiene.

Fysioterapi og forskning innen trening

Fysioterapi (PT) brukes som en form for rehabilitering ved PPMS. Målene for PT kan variere basert på alvorlighetsgraden av symptomene dine. Den brukes først og fremst til:

• hjelpe mennesker med PPMS med å utføre dagligdagse gjøremål
• oppmuntre til uavhengighet
• forbedre sikkerheten – for eksempel lære balanseteknikker som kan redusere risikoen for fall
• redusere sjansene for uførhet
• gi følelsesmessig støtte
• avgjøre behovet for hjelpemidler hjemme
• forbedre den generelle livskvaliteten

Legen din vil sannsynligvis anbefale fysioterapi kort tid etter din første diagnose. Å være proaktiv når det gjelder dette behandlingsalternativet er viktig – ikke vent til symptomene utvikler seg.

Trening er en viktig del av PT. Det bidrar til å forbedre din bevegelighet, styrke og bevegelsesområde slik at du kan opprettholde uavhengighet.

Forskere fortsetter også å se på fordelene med aerob trening ved alle former for MS. I følge National Multiple Sclerosis Society ble trening ikke mye anbefalt før på midten av 1990-tallet. Det var da teorien om at trening ikke var bra for MS til slutt ble avkreftet.

Fysioterapeuten din kan anbefale aerobe øvelser du kan utføre – trygt – mellom avtaler for å forbedre symptomene dine og bygge opp din styrke.

Innovasjoner innen ergoterapi

Ergoterapi blir i økende grad anerkjent som en ressurs i PPMS-behandling. Det kan være nyttig for egenomsorg og på jobb, og det kan også hjelpe med:

• fritidsaktiviteter
• rekreasjon
• sosialisere
• frivillig arbeid
• hjemmeadministrasjon

OT blir ofte oppfattet som det samme som PT. Selv om disse terapiene utfyller hverandre, er de ansvarlige for ulike aspekter ved PPMS-behandling.

PT kan støtte din generelle styrke og bevegelighet, og OT kan hjelpe med aktiviteter som påvirker din uavhengighet, som å bade og kle på deg selv. Det anbefales at personer med PPMS søker både PT- og OT-evalueringer og påfølgende behandling.

Kliniske studier for PPMS

Du kan også lese om nåværende og nye PPMS-behandlinger på ClinicalTrials.gov. Dette er en annen gren av NIH. Deres oppdrag er å tilby en «database over privat og offentlig finansierte kliniske studier utført over hele verden.»

Skriv inn «PPMS» i «Tilstand eller sykdom»-feltet. Du vil finne mange aktive og fullførte studier som involverer medisiner og andre faktorer som kan påvirke sykdommen.

I tillegg kan du vurdere å delta i en klinisk studie selv. Dette er et seriøst engasjement. For å sikre din egen sikkerhet, bør du først diskutere kliniske studier med legen din.

Fremtiden for PPMS-behandling

Det er ingen kur for PPMS, og medikamentalternativene er begrensede. Det gjøres fortsatt forskning for å utforske andre medikamenter enn ocrelizumab som kan bidra til å kontrollere progressive symptomer.

I tillegg til å sjekke inn med legen din regelmessig, bruk disse ressursene til å holde deg oppdatert om de siste oppdateringene innen PPMS-forskning. Mye arbeid blir gjort for å bedre forstå PPMS og for å behandle mennesker mer effektivt.