MS-advokaten og eiendomsinvestoren Tamiko Ryan snakker om frustrasjonene ved å få riktige behandlinger og deler strategier for å hjelpe deg med å få den støtten du trenger for å håndtere MS og trives.
Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk tilstand der immunsystemet ditt angriper det beskyttende laget rundt nervefibrene dine. MS kan forårsake muskelsvakhet, motoriske symptomer, synsforandringer og tretthet, blant mange andre symptomer.
Det er ingen spesifikk test for MS. Det er en eksklusjonsdiagnose, som betyr en lege
Behandling for MS er livslang og er ofte kostbar. En studie fra 2022 fant at den gjennomsnittlige årlige kostnaden per person for MS var $65 612. Detaljhandel med reseptbelagte medisiner sto for mer enn halvparten av denne kostnaden.
For mange mennesker som lever med MS, kan den økonomiske kostnaden være en betydelig belastning. Det er bare en av mange potensielle barrierer for behandling. Ressurser for støtte er tilgjengelige, men det kan ofte være vanskelig å finne uten veiledning.
Tamiko Ryan fikk sin MS-diagnose i 2005. Siden den gang har hun brukt stemmen sin til å forsvare seg selv og andre med tilstanden.
Tamiko snakket med Healthline om hennes syn på selvforsvar, barrierene for behandling og hvordan du kan finne støtte mens du lever med MS.
*Intervjuet er litt redigert for språk og korthet.
Synes du selvforsvar er viktig? Hvis ja, hvorfor?
Jeg begynte å jobbe som frivillig like etter diagnosen min fordi jeg ønsket å vite mer. Jeg trengte å vite hva denne sykdommen kommer til å gjøre, hvordan den påvirker livet mitt, og også hvordan jeg kan påvirke andre mennesker. Så jeg begynte å være frivillig for National MS Society i 2006.
Jeg har vært på Capitol Hill, og jeg har møtt statsrepresentantene mine. I løpet av årene har jeg gjort flere ting.
Men i løpet av tiden med MS oppdaget jeg at det er en reise. Du må snakke for deg selv. Du må kjenne deg selv. Du må være villig til å være åpen. Og det er et vanskelig poeng for mange mennesker med MS.
Åpenhet er veldig vanskelig. Når du får diagnosen en kronisk sykdom, er det et sjokk for systemet og folk reagerer forskjellig. Å være åpen om sykdommen din betyr ikke at du må fortelle alt. Men du må være litt åpen slik at folk vet hvordan de kan hjelpe deg og hvor den hjelpen kommer fra.
Det er mange instanser, mange programmer som mange pasienter med MS kan ha nytte av. Men hvordan vil den informasjonen komme til deg hvis du ikke er åpen om sykdommen din? Så kampen er å balansere åpenhet og å ville være privat på samme tid.
Noe av det jeg elsker med advokatvirksomhet er at jeg ikke bare tar til orde for folk med lover, men jeg taler også for mennesker ved å tilby min erfaring gjennom støttegrupper, gjennom venner. Jeg elsker å holde taleoppdrag. Når det er på tide å velge forsikring på jobben, vil jeg sette opp en tabell slik at folk kan lære om hva MS er.
Så jeg tror påvirkning handler om mer enn bare å presse på for lover. Det handler om å presse på for at enkeltpersoner skal si: «Hei, jeg har dette, og jeg trenger hjelp,» fordi jeg var der en gang.
Hvilke barrierer møter folk når de søker behandling for MS? Er det noen barrierer du har opplevd som overrasket deg?
Den største barrieren er medisinkostnadene. Det er veldig dyrt å behandle MS. Ikke bare er det dyrt å behandle, det er fryktelig dyrt å få diagnosen. Og hvis mange individer ikke har helsedekning, får de vanligvis ikke den diagnosen. Så den største barrieren er kostnadene.
En MR- eller CT-skanning, en ultralyd, å gå til en nevrolog – alle disse tingene har det de kaller egenutgifter eller fradragsberettigede utgifter. Og mange enkeltpersoner har ikke råd til dem.
Mange mennesker med rasemessig eller etnisk minoritetsbakgrunn eller lavere sosial økonomisk status har ikke råd til å få diagnosen. Så tallene er skjeve om hvem som har det og hvem som ikke har det. Gjennom årene har det endret seg, men det er fortsatt en barriere.
I mitt tilfelle hadde jeg gode forsikringer. Dessverre er det ikke alltid tilfellet for alle med MS. Det er forsikringsselskaper som får deg til å hoppe gjennom bøylene. Så vi har fått folk til å ta avgjørelser som forstyrrer virkningen av tilstanden.
Jo raskere folk kan finne ut hvilke medisiner som fungerer for dem, jo raskere og bedre kan de håndtere tilstanden. Men hvis de ikke får tilgang til riktig informasjon eller tilgang til stoffet på grunn av en forsikring, vil forsinkelsen påvirke livene deres. Det kan bety sykdomsprogresjon.
Hvilke strategier anbefaler du for å overvinne behandlingsbarrierer? Hva har fungert for deg?
Det er så mange programmer der ute som vil hjelpe folk å dekke kostnadene for medisiner og behandling. Men hvordan kommer den informasjonen til dem? Beslutningspåvirkning. Advokatvirksomhet er nøkkelen.
En av tingene jeg gjerne vil presse på for er at når en pasient får en diagnose, skal de få en brosjyre som inneholder informasjon, som: «Her er det du ser på, og her kan du gå for å få hjelp. ” Kontakt National MS Society, fordi de har programmer på plass som kan hjelpe deg med å dekke disse kostnadene.
Finn en støttegruppe. Støttegrupper har massevis av informasjon fordi de har vært der, gjort det. Ta deg også tid til å spørre legen din: «Er du klar over noen som kan hjelpe meg i min situasjon?» Leger har tilgang til informasjon som mange pasienter ikke er klar over at de gjør. De har mye henvisningsinformasjon.
En annen er å kontakte legemiddelprodusenten. Vi tenker ikke å spørre, men de har pasientrabattprogrammer, og hvis du kvalifiserer, er det utrolig hvor mye av medisinen din kan være gratis for deg.
Så det finnes metoder. Jeg tror enkeltpersoner bare ikke vet at de eksisterer. Jeg vil gjerne ha et system der de får den informasjonen og det er lettere å finne.
Hvordan anbefaler du andre å finne støtte?
Det er flere byråer som kommer ut som gir støtte. The National MS Society har et navigatorsystem. Du kan ringe 800-nummeret eller stille dem spørsmål, så vil de veilede deg til hvor du kan finne tjenester og hvor du kan finne medisinhjelp. Hvis du fortsatt ønsker å jobbe og ikke er ufør, vil de sette deg i kontakt med rekrutterere. Så de har mye å tilby.
Jeg finner støttegrupper på Facebook og på X (tidligere Twitter). Det er en god måte å koble seg på.
I mitt tilfelle begynner jeg på en ny medisin. Det er min niende medisin. Jeg vet at behandling er nøkkelen. Så hvis en medisin ikke virker, bytt. Jeg har brukt Facebook for å få venner, og vi kan diskutere hvilke medisiner vi tok og deres virkning. Det er en fin måte å få førstehåndskunnskap om hva du kan forvente.
Dette betyr ikke at informasjonen alltid er nøyaktig, og den gjenspeiler ikke alltid det du opplever, men det er definitivt nyttig å vite at noen andre har opplevd det du opplever eller at noen andre har gått gjennom det du går igjennom. gjennom.
Er det noe annet du vil at folk skal vite?
Jeg sier alltid til folk (og de ler av det, men det er så sant), «Nyt turen.»
Nyt turen. Livet er en lang reise. Det er ikke en sprint. MS forandret livet mitt. Jeg hadde ikke et dårlig liv, men jeg var ikke klar over mange ting som påvirket så mange mennesker. Jeg fikk diagnosen 38, 37, og jeg hadde allerede fått barna mine. Jeg har vært gift lenge. Og plutselig fikk jeg denne diagnosen, og jeg tenkte, huff!
Så min første intensjon var å ta det på strak arm. Men ikke alle følte det på samme måte. Så jeg begynte å være frivillig.
Nå, 17 år senere, holder jeg foredrag. Jeg står på scenen og snakker med 1000+ mennesker om reisen. Så jeg tror virkelig at jeg kan oppmuntre folk til å ta det på strak arm. Det er en del av livet.
Turen er det du gjør i livet. Det handler om hvordan du finner det gode i alt. MS er en forferdelig sykdom. Men jeg har fått så mange gode venner på veien.
Tamiko Ryan, en eiendomsinvestor i over 16 år, omfavner mottoet «Nyt turen.» Siden hun fikk en multippel sklerosediagnose i 2005, har hun viet tiden sin til å utdanne andre om tilstanden og gå inn for National MS Society gjennom frivillig arbeid og innsamlingsarrangementer. Hennes oppgave er å støtte de som er rammet av MS til å finne den hjelpen de trenger for å leve sitt beste liv.
Discussion about this post