Hvordan migrene endret måten jeg bruker teknologi på

Hvis det er to ting jeg vet, så er det teknologi og migrenesykdom. Men forholdet mitt til teknologi fikk en helt ny betydning da jeg ble ufør av kronisk migrene.

Jeg bodde i San Francisco, California Bay Area gjennom de to teknologiboomene da jeg bygde nettsteder på 90-tallet, programmerte interaktive pedagogiske leker og fortsatte med å produsere og designe disse lekene og spillene. Etter hvert gikk jeg over til interaktive installasjoner. Så jeg kan “teknologi”.

Yuri Cárdenas
Foto med tillatelse av Yuri Cárdenas

Jeg visste også om hjelpemidler, men det tok meg mange år etter at kronisk migrene avsluttet karrieren min å vende seg til teknologi for å få hjelp. Teknologi har hjulpet meg med migrene på et følelsesmessig, fysisk og sosialt nivå. Jeg har aldri hatt et så integrert forhold til teknologi som nå.

COVID-19-pandemien viste oss også hvor mye mer tilgjengelig verden kan være for mennesker med kronisk migrene og andre funksjonshemninger når teknologi er involvert. Internett er en livline for meg: et sted å få menneskelige forbindelser og ideer.

Bruke internett som et verktøy

Jeg undersøker de migrenerelaterte forslagene jeg finner på nettet og spør hodepinespesialisten min om dem. Takket være teknologi og internett har jeg tilgang til informasjon som fører til tilgang til behandlinger.

Jeg lærer noe nytt hver dag jeg går på nettet: medisinideer, ideer om ikke-farmasøytiske behandlinger, og like viktig finner jeg tilknytning, emosjonell støtte og validering.

Kronisk migrene kan være fryktelig isolerende. Når sanseinntrykk kan være ubehagelig til uutholdelig, må mange av oss holde seg unna de fleste sosiale miljøer.

Migrene møter også så mye globalt stigma at det er vanskelig for folk å forstå hva du går gjennom. Takket være steder som Facebook-grupper og Instagram har jeg tilgang til tusenvis av mennesker som lever med samme sykdom som meg, mennesker som forstår.

Enheter og teknologi

Mitt fysiske forhold til teknologi har også endret seg mye. Jeg vokste opp med en mor som trengte høreapparater, og senere trengte stemme-til-tekst, så jeg visste om hjelpemidler. Det tok meg år før jeg så på teknologi for å hjelpe livet mitt med migrenesykdom.

Teknologi kan faktisk hjelpe til med å behandle migrenesymptomer eller til og med forhindre et angrep. Nevromodulasjonsenheter kan brukes til å stimulere nerver og modulere atypisk nevralbaneadferd. Det er for tiden fem enheter på markedet som virker på forskjellige nerver.

Jeg har prøvd to som ikke fungerer for meg, og en som jeg ikke kan leve uten. Mens de fleste er kostbare og utilgjengelige for mange, tillater noen enheter retur og er verdt å se nærmere på. Som alt annet med migrene, må du prøve det for å vite om det vil fungere for deg.

Teknologi kan redusere migreneutløsere eller redusere sanseinntrykk som er smertefullt. Støyreduserende hodetelefoner eller øreplugger reduserer støynivået samtidig som de lar deg høre. Det finnes programvare du kan bruke til å filtrere migreneforverrende lys som sendes ut fra digitale skjermer.

Jeg senker alltid lysstyrken på skjermene mine også. Briller har gjort noen teknologiske fremskritt. Det er spesielle belegg for briller for å blokkere smertefulle lysbølger og er trygge å ha på innendørs.

Balanserer skjermtid

Mens teknologi hjelper meg på så mange måter, trenger jeg også hjelp til å bruke den. Dette er et av de mange paradoksene ved å leve med migrenesykdom, jeg kaller det migrenedansen!

E-poster og sosiale medier kan få oss til å føle at vi må være online hele tiden. Hvis du er som meg og for mye tid på skjermer fører til et nytt migreneanfall, er det viktig å balansere skjermtiden.

Noe som har hjulpet meg på denne reisen er å slå av eller begrense varsler på telefonen min. Med inspirasjon fra forfatteren Myisha T. Hill øver jeg på å gi slipp på en følelse av at det haster. Det finnes apper som kan hjelpe deg med å begrense skjermtiden ved å gi deg beskjed når du har brukt en app for lenge.

Noen apper, som Instagram, har dette alternativet innebygd. Det finnes til og med programvare som blokkerer tilgang til utvalgte apper etter en viss tid. Nå trenger jeg bare en app for å hjelpe med selvdisiplin!

Å finne det rette øyeblikket

Ergonomi var aldri så viktig for meg tidligere. Nakken og ryggraden min må være i akkurat riktig posisjon når jeg bruker skjermer, ellers får jeg et angrep. Jeg bruker yogablokker for å sette føttene på riktig nivå og må ofte legge meg ned så nakken får full støtte. Jeg øver også på avslappet pust og strekker nakke og skuldre før, under og etter datatid.

Det er viktig å bruke teknologi slik som fungerer for deg i hvert øyeblikk. Et annet problem med bruk av skjermer kan være syn og hørselstap, belastning eller smerte. Mange ganger gjør øynene mine vondt, eller jeg kan ikke se på grunn av migrene, eller lyder er smertefulle, eller jeg må anstrenge meg for å høre.

Du vet aldri hva du kommer til å finne på nettet, lydnivåer og klarhet varierer mye. Heldigvis finnes det teknologi som hjelper med det også. Skjermlesere, stemmeaktivert programvare og tale-til-tekst-programvare kan hjelpe hvis du har problemer med synet eller øynene trenger en pause.

Programvaren jeg har prøvd så langt fungerer ikke med alt. Det kan også være en bratt læringskurve. Jeg har vært frustrert og prøver fortsatt å finne den beste programvaren å bruke.

Teksting gjør videoinnhold mer tilgjengelig for folk under alle slags omstendigheter, og er flott hvis du har problemer med å høre eller hvis lyder er smertefulle. Jeg håper flere vil gi bildetekster med innholdet sitt, og noen apper tilbyr automatisk teksting.

Virtuelle arrangementer og muligheter

En sølvkant av denne forferdelige pandemien har vært den nye tilgangen til verden, fra legebesøk til musikkkonserter. Min verden åpnet seg for et kort øyeblikk da nedstengninger rundt COVID-19-pandemien begynte, og virtuelle alternativer ble utvidet. For første gang på 7 år kunne jeg ta en dansetime fra min tidligere lærer.

Jeg var i stand til å ta timen på soverommet mitt hvor jeg kunne kontrollere støy, lukter og lydnivåer, og legge meg når jeg trengte det. Jeg kunne gå på gallerier og se en kunstutstilling uten å risikere å bli utrolig syk. Et galleri jeg pleide å gå til hadde en 3D-gjennomgang av showene deres, og det var fantastisk.

Det er klart at ingenting slår å oppleve disse tingene personlig, men når det er for mye for hjernesykdommen din, tar du det nest beste. Musikere sendte show, det var spennende. Eksterne legebesøk ble mer vanlig.

Heldigvis har telehelse vedvart, og jeg kan gå til en hodepineklinikk som tidligere var for langt unna. Evnen til å jobbe hjemmefra er nok et stort sprang inn i at verden blir mer tilgjengelig.

Å finne håp for fremtiden

Potensialet er der for at verden kan bli mer tilgjengelig. Det krever å bruke penger og energi på det som kan virke som en mindre del av befolkningen, men vi trenger alle flere verktøy for å engasjere oss i verden når vi blir eldre. Vi trenger flere som tar ordet for bedre tilgang for seg selv eller sine kjære.

Teknologi spiller en stor rolle i migrenelivet mitt, og jeg er takknemlig for å leve i denne tiden. Etter 9 år uten reduksjon i mine kroniske migreneanfall, er jeg håpefull for fremtiden for nye hjelpemidler og økt tilgjengelighet for personer med migrene og andre funksjonshemninger.


Yuri Cárdenas bor i Oakland, California, med deres assistansehund Katsu. De har vært funksjonshemmede i ni år og brenner for å redusere stigma og hjelpe mennesker til å leve et bedre liv mens de er kronisk syke. De tar til orde for å få slutt på forskjeller i helsevesenet og ser et trygt rom for alle med migrene. Yuri elsker naturen, å være dum og hjelpe folk på deres antirasismereise.

Instagram: @MigraineTalk

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss