Hvis du er som meg, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.
Jeg har feiret autismebevissthetsmåneden i minst 132 måneder på rad, og det teller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun sørger for min videreutdanning og bevissthet om autisme.
Autisme påvirker livet mitt, datteren min og min verden, og på grunn av det vil jeg virkelig at menneskene som utgjør en forskjell i livene våre skal «være bevisst.» Med det mener jeg i det minste å ha en generell følelse av hva som er involvert. Jeg vil at førstehjelperne i nabolaget mitt skal forstå hvorfor de kanskje ikke får svar fra datteren min hvis de spør hennes navn og alder. Jeg vil at politiet skal forstå hvorfor hun kan løpe fra dem. Jeg vil at lærere skal være tålmodige når oppførselen hennes kommuniserer et dypere problem enn bare motvilje mot å etterkomme.
Autisme, som alt annet, er en kompleks sak – og en politisk. Og som alt annet, blir det mer komplisert jo mer du lærer om det. For å hjelpe deg å være støttende, eller i det minste ikke skadelig, for folk du kjenner (og med
I hvert fall til en viss grad. For noen ganger kan autismebevissthet være en dårlig ting.
For mye bevissthet
Kompleksiteten og politikken til autisme kan bli overveldende med for mye forskning. Jeg føler meg overveldet av noen aspekter ved å bare skrive denne artikkelen. Jo mer bevisst du blir på alle problemene, desto vanskeligere blir det for deg å ta et skritt uten frykt for å fornærme noen du faktisk prøver å være en alliert med.
Vaksinerer jeg, eller gjør jeg ikke? Sier jeg «autist» eller «barn med autisme»? «Kurere»? «Aksepterer»? «Velsignelse»? «Forbannelse»? Jo dypere du graver, jo vanskeligere blir det. Dette føyer seg godt inn i mitt neste punkt, nemlig:
Troll under brua
Mange foreldre og autister velger april som en måned for å fokusere fullt ut på autisme som årsak. Vi legger ut autismerelaterte artikler daglig, og linker til andre vi synes er morsomme, verdifulle eller rørende.
Men jo mer du legger ut om kompleksiteten og politikken, og fordelene og ulempene, jo mer dissens genererer du. Fordi autisme er for komplisert til at du kan glede alle, og noen av menneskene du misliker blir VIRKELIG misfornøyde.
Jo mer du legger ut, jo flere troll materialiserer seg. Det kan være følelsesmessig og mentalt slitsomt. Du ønsker å få ut ordet, men de stemmer ikke overens med ordene dine eller måten du bruker dem på.
Autisme kan kreve tålmodighet og jevn kjøl. Jeg sluttet å blogge om autisme i sannsynligvis et år bare fordi jeg fant kontroversene og kritikken for enerverende. Det tappet gleden min, og jeg trengte den positive energien for å bli en god pappa.
22 ting bare foreldre til autistiske barn forstår »
For lite bevissthet
Din gjennomsnittlige Joe har bare nok oppmerksomhet til å fordøye en eller to av de tusenvis av artiklene som er publisert om autisme. På grunn av det er det alltid en risiko for at den ene tingen han eller hun stiller seg inn på er feil ting. Jeg hadde en gang noen som kommenterte på min personlige blogg at autisme var forårsaket av «sporner» og at de bare måtte skylles med appelsinjuice for å rense systemet. Herdet!
(Dette er ikke en ting.)
Det er ikke mange konsensus-emner om autisme, så å behandle en artikkel, blogginnlegg eller til og med nyhetshistorie som autismeevangelium (vel, bortsett fra denne, åpenbart) kan være verre enn å ikke lære noe i det hele tatt.
Selve etiketten
Jeg leste en gang arbeidet til en forsker som sa at det største problemet autisme sto overfor var sin egen merkelapp. Autisme er et spekter av tilstander, men de blir alle klumpet sammen under denne ene etiketten.
Det betyr at folk ser på Rain Man og tror de kan gi nyttige råd. Det betyr at selskaper kan produsere medisiner som lindre symptomene hos ett barn som har autisme, men som faktisk kan forverre symptomene til et annet. Autismemerket skaper forvirring der forvirring allerede eksisterer.
Du har kanskje hørt om ordtaket: «Hvis du har møtt ett barn med autisme, har du møtt ETT barn med autisme.» Hvert barn er forskjellig, og du kan ikke projisere opplevelsene til ett barn over på et annet bare fordi de deler en etikett.
Kampanjetretthet
Det de fleste som jobber for å fremme bevissthet om autisme ønsker, er at de tidligere «uvitende» skal bli bevisste. Men for mye av det gode kan bety at noen av de viktigste meldingene blir overdøvet i volum. Etter en hel måned med bevissthet om autisme, vil de fleste som har luksusen sannsynligvis si til deg: «Jeg vil ikke høre mer om autisme resten av livet.»
Årets beste autismeblogger »
Prediker for koret
Før min yngste fikk diagnosen hadde jeg lest nøyaktig null artikler om temaet autisme. Mange av de som leser innlegg om autismebevissthet er ikke målgruppen. De lever livet. De er mennesker som har autisme eller deres omsorgspersoner. Selv om det er trøstende å vite at noen leser tingene dine, er det vanskelig å skape interesse for saker som ikke påvirker det tiltenkte publikummets liv (i det minste så langt de vet).
For de av oss som trenger at du er bevisst – slik at barna våre kan leve lykkeligere, sunnere liv – vil det alltid være en ting å spre «autismebevissthet». Og det er en god ting. For det meste.
Jeg er ærlig talt mer enn glad for å tåle de velmenende spørsmålene eller forslagene, fordi det betyr at du faktisk bryr deg nok om datteren min eller meg selv til i det minste å ha lest en artikkel, sett en video eller delt en infografikk. Informasjonen passer kanskje ikke perfekt med mine erfaringer, men den slår ut av sinte blikk og dømmende kommentarer i et overfylt teater mens barnet ditt smelter sammen (ja, jeg har vært der).
Så spre autismebevissthet denne måneden. Men gjør det vel vitende om at du kan brenne ut. Gjør det vel vitende om at du kanskje ikke når målgruppen din. Gjør det vel vitende om at du på et tidspunkt vil ta et lite helvete for det fra noen. Gjør det vel vitende om at ikke alt du legger ut vil gjelde andres opplevelse. Gjør det ansvarlig.
Jim Walter er forfatteren av Bare en Lil-blogg, hvor han forteller om eventyrene sine som alenefar til to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.
Discussion about this post