Omsorg for noen med MS

Å ta vare på noen med multippel sklerose (MS) kan være en vanskelig plass å navigere.

Tilstanden er uforutsigbar, så det er vanskelig å vite hva en person med MS vil trenge fra en uke til den neste, inkludert endringer i hjemmet og emosjonell støtte.

Hvordan støtte noen med MS

En god måte å gi støtte på er å lære så mye du kan om MS.

Nettressurser tilbyr mye informasjon. Du kan til og med fullføre utdanningsprogrammer eller delta på støttegruppemøter eller MS-fokuserte arrangementer sammen.

Å være kjent med MS kan hjelpe deg å forstå hva personen kan føle, selv om du ikke kan se symptomene deres. Dette kan hjelpe deg å støtte dem bedre.

Åpen kommunikasjon er også veldig viktig. Det er vanskelig å støtte noen hvis du ikke vet hva de trenger. Spør personen hvordan du kan hjelpe.

Hvis det er i orden med din kjære, ta en aktiv rolle i omsorgsteamet deres. Eksempler på aktivt engasjement i omsorgen til din kjære kan omfatte:

  • gå med dem til avtaler
  • spør helsepersonell om alt du ikke forstår
  • hjelpe til med å håndtere medisiner og andre behandlinger

Rollen din kan endre seg over tid, så prøv å sjekke inn regelmessig med personen du har omsorg for. Noen ganger kan de trenge mer hjelp, og andre ganger vil de kanskje være mer selvstendige.

Å snakke gjennom problemer hjelper dere å støtte hverandre og jobbe gjennom utfordringene som følger med MS.

Å leve med noen med MS

Når du deler et hjem med noen som har MS, kan tilpasninger til boarealer forbedre din kjæres:

  • tilgjengelighet
  • sikkerhet
  • uavhengighet

Disse endringene kan omfatte:

  • bygge ramper
  • gjøre kjøkkenrenoveringer
  • legge til håndtak eller andre modifikasjoner på bad

Mange endringer kan være nyttige uten å være dyre.

MS er uforutsigbar, så noen dager kan de trenge ekstra hjelp, og andre ganger ikke. Vær oppmerksom på denne foranderligheten og observer eller spør når de trenger hjelp. Vær så klar til å hjelpe dem etter behov.

En studie fra 2017 fant at personer med MS opplevde de fysiske endringene i kroppen som ubehagelig.

Noen ganger blir omsorgspersoners forsøk på støtte sett på som overbeskyttende eller påtrengende. Dette kan føre til at personer med MS føler seg minimalisert eller oversett. Det kan også forårsake en belastning i familieforhold.

Studien antydet at omsorgspersoner unngår å hjelpe til med oppgaver for raskt. Å overta kan oppheve følelsen av gjennomføring av å fullføre noe på egen hånd, selv om det tar lengre tid.

Ikke alle forsøk på å hjelpe ble sett på som negative. Studien indikerte at når omsorgspersoner ga hjelp på måter som fremmet egenverd og bevart uavhengighet, ble forholdet bedre.

Studien antydet også at åpen kommunikasjon og at omsorgspersoner går tilbake kan bidra til å minimere negative utfall.

Det kan hjelpe for din kjære å lage en liste over ting de trenger fra deg.

Noen ganger er den beste måten å tilby støtte ved å gi en person litt plass. Hvis de ber om tid på egenhånd, respekter og følg forespørselen deres.

Hva skal man ikke si til noen med MS

Det kan være vanskelig å forstå hva en med MS går gjennom. Noen ganger kan du si noe sårende eller hensynsløst uten å mene det.

Her er noen setninger og emner du bør unngå, sammen med hva du kan si i stedet:

  • “Du ser ikke syk ut,” eller “Jeg glemte at du var syk.”
    • Symptomer på MS er ikke alltid synlige. Spør i stedet: “Hvordan føler du deg?”
  • “Min venn med MS var i stand til å jobbe.”
    • Andres erfaring med MS er ofte ikke relevant. Si i stedet: «MS påvirker alle forskjellig. Hvordan har du hatt det?”
  • “Har du prøvd en diett/medisin for å kurere MS?”
    • Det finnes ingen kur for MS. Diskuter i stedet aktiviteter som kan hjelpe dem til å føle seg bedre, som trening. Hvis du ikke er sikker, og de er villige til å snakke om det, spør hvordan MS behandles.

Aldri klandre noen for å ha MS eller antyd at tilstanden er deres feil. Årsaken til MS er ukjent, og risikofaktorer, som alder og genetikk, er utenfor personens kontroll.

Forsørge deg selv som omsorgsperson

Det er viktig for deg å ta vare på deg selv for å opprettholde din egen helse og bidra til å unngå utbrenthet. Dette inkluderer ofte:

  • får nok søvn
  • ta seg tid til hobbyer og trening
  • få hjelp når du trenger det

Det kan hjelpe å tenke på hva du trenger for å støtte din kjære. Spør deg selv:

  • Trenger du hjelp med jevne mellomrom eller en og annen pause fra stresset og ansvaret for omsorgen?
  • Er det hjemmetilpasninger du kan gjøre for å hjelpe din kjære og øke deres uavhengighet?
  • Har din kjære følelsesmessige symptomer du ikke er sikker på hvordan du skal håndtere?
  • Er du komfortabel med å gi medisinske behandlinger, eller foretrekker du å leie hjelp?
  • Har du en økonomisk plan?

Disse spørsmålene er vanlige ettersom MS utvikler seg. Pleiere er imidlertid ofte motvillige til å lette sin egen byrde og ta vare på seg selv.

The National MS Society tar opp disse problemene i sin guidebok, A Guide for Support Partners. Veiledningen dekker mange aspekter av MS og er en utmerket ressurs for omsorgspersoner.

Grupper, nettressurser og profesjonell rådgivning

Omsorgspersoner har også mange andre ressurser tilgjengelig for dem.

Flere grupper tilbyr informasjon om praktisk talt alle tilstander eller problemer som personer med MS og deres omsorgspersoner kan støte på. Å søke profesjonell rådgivning kan også være til fordel for din mentale helse.

Grupper og ressurser

Nasjonale organisasjoner er tilgjengelige for å hjelpe omsorgspersoner med å leve mer balanserte liv:

  • De Caregiver Action Network er vert for et nettforum hvor du kan få kontakt med andre omsorgspersoner. Dette er en god ressurs hvis du vil dele råd eller snakke med andre som går gjennom samme opplevelse.
  • De Familieomsorgsalliansen tilbyr stat-for-stat ressurser, tjenester og programmer for å hjelpe omsorgspersoner. Den tilbyr også et månedlig omsorgsbrev.
  • De National Multiple Sclerosis Society er vert for MS Navigators-programmet der fagfolk kan hjelpe deg med å koble deg til ressurser, emosjonelle støttetjenester og velværestrategier.

Noen fysiske og emosjonelle problemer forbundet med MS er vanskelige for vaktmestere å løse. For å hjelpe er informasjonsmateriell og tjenester også tilgjengelig for omsorgspersoner gjennom disse organisasjonene.

Profesjonell terapi

Ikke nøl med å søke profesjonell samtaleterapi for din egen psykiske helse. Å se en rådgiver eller annen psykisk helsepersonell for å snakke om ditt følelsesmessige velvære er en måte å ta vare på deg selv på.

Du kan be legen din om en henvisning til en psykiater, terapeut eller annen psykisk helsepersonell.

Hvis du kan, se etter noen med erfaring med kroniske lidelser eller omsorgspersoner. Forsikringen din kan dekke denne typen tjenester.

Hvis du ikke har råd til profesjonell hjelp, finn en pålitelig venn eller online støttegruppe der du åpent kan diskutere følelsene dine. Du kan også starte en dagbok for å skrive ned følelsene og frustrasjonene dine.

Gjenkjenne tegn på omsorgspersonens utbrenthet

Lær å gjenkjenne tegn på utbrenthet hos deg selv. Disse tegnene kan omfatte:

  • følelsesmessig og fysisk utmattelse
  • bli syk
  • redusert interesse for aktiviteter
  • tristhet
  • sinne
  • irritabilitet
  • problemer med å sove
  • føler seg engstelig

Hvis du gjenkjenner noen av disse tegnene i din egen oppførsel, ring National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 og be om å få snakke med en navigatør.

Vurder å ta en pause

Det er greit å ta pauser og be om hjelp. Det er absolutt ingen grunn til å føle skyld for det heller.

Husk: Helsen din er viktig, og du trenger ikke gjøre alt på egenhånd. Å ta litt fri er ikke et tegn på feil eller svakhet.

Andre vil kanskje hjelpe, så la dem. Be venner eller familiemedlemmer komme innom på et bestemt tidspunkt, slik at du kan løpe ærend eller gjøre en annen aktivitet.

Du kan også lage en liste over personer som har tilbudt å hjelpe tidligere. Ikke nøl med å ringe dem når du trenger å ta en pause. Hvis det er et alternativ, kan du også holde familiemøter for å dele opp ansvaret.

Hvis ingen i din familie eller vennegruppe er tilgjengelig, kan du leie profesjonell avlastning for å yte midlertidig omsorg. Du kan sannsynligvis finne et lokalt hjemmepleiefirma som tilbyr denne tjenesten mot en avgift.

Ledsagertjenester kan tilbys av lokale samfunnsgrupper, som US Department of Veterans Affairs, kirker og andre organisasjoner. Sosialtjenestebyråene dine i staten, byen eller fylket kan også hjelpe.

Å holde seg avslappet som omsorgsperson

En vanlig meditasjonspraksis kan bidra til å holde deg avslappet og jordet gjennom dagen. Teknikker som kan hjelpe deg med å holde deg rolig og holde deg jevn i stressende tider inkluderer:

  • vanlig øvelse
  • holde tritt med vennskap
  • fortsetter hobbyene dine
  • musikkterapi
  • kjæledyrterapi
  • daglige turer
  • massasje
  • bønn
  • yoga
  • hagearbeid

Trening og yoga er begge spesielt bra for å fremme din egen helse og redusere stress.

I tillegg til disse teknikkene er det viktig å sørge for at du får nok søvn og spiser et sunt kosthold med mye frukt, grønnsaker, fiber og magre proteinkilder.

Holde seg organisert som omsorgsperson

Å holde seg organisert kan hjelpe deg med å redusere stress og frigjøre mer tid til å gjøre tingene du elsker.

Det kan virke tungvint i begynnelsen, men å holde seg på toppen av din kjæres informasjon og omsorg kan bidra til å strømlinjeforme legenes avtaler og behandlingsplaner. Dette vil spare deg for dyrebar tid i det lange løp.

Her er noen måter å holde seg organisert mens du bryr deg om din kjære med MS:

  • Hold en medisinlogg for å spore:
    • medisiner
    • symptomer
    • medisinresultater og eventuelle bivirkninger
    • humørsvingninger
    • kognitive endringer
  • Ha juridiske dokumenter slik at du kan ta helseavgjørelser for din kjære.
  • Bruk en kalender (enten skriftlig eller online) for avtaler og for å holde styr på når du skal gi medisiner.
  • Hold en liste over spørsmål du kan stille under deres neste medisinske avtale.
  • Lagre telefonnumre til viktige kontakter der de er enkle å få tilgang til.

Prøv å lagre all informasjon på samme sted slik at det er enkelt å finne og holde seg oppdatert.

De daglige utfordringene ved å være omsorgsperson kan øke.

Føl deg aldri skyldig for å ta en pause eller spørre om hjelp når du gir omsorg for noen med MS.

Ved å ta skritt for å redusere stress og ta vare på dine egne fysiske og følelsesmessige behov, vil du ha lettere for å ta vare på din kjære.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss