Polycytemi Vera: Doktordiskusjonsveiledning

Oppsøke hematolog

En hematolog er en lege som spesialiserer seg på blodsykdommer og lidelser. Enhver hematolog kan kanskje hjelpe deg med din PV. Men det er en god idé å spørre om de har behandlet noen andre med denne spesielle sykdommen.

De fleste hematologer som behandler PV og andre blodsykdommer praktiserer ved store medisinske sentre. Hvis du ikke kan besøke et av disse medisinske sentrene, kan en familiemedisinsk eller indremedisinsk lege behandle deg under veiledning av en hematolog.

Etter din første avtale med legen din, bør du ha en bedre forståelse av hva PV er og hvordan du kan håndtere det.

Forskning har vist at forventet levetid med PV endres avhengig av visse faktorer. I følge en nylig, multisenterstudie, å være 67 år eller eldre, å ha et høyt antall hvite blodlegemer (sammen med et høyt antall røde blodlegemer), og å ha hatt en blodpropp tidligere, reduserer forventet levealder.

Spørsmål å spørre hematologen din

Når du har en bedre forståelse av sykdommen, er neste trinn å snakke om behandlingen din. Legen din vil bestemme behandlingsplanen din basert på de andre faktorene for sykdommen din, din alder og din evne til å tolerere behandling.

Her er noen spørsmål om din spesielle sykdom og behandlingsplan som du kanskje vil spørre:

• Hvor kontrollerbar er sykdommen min?
• Hva er de største risikoene for helsen min?
• Vil det bli verre?
• Hva er målet med behandlingen?
• Hva er fordelene og risikoene ved behandling?
• Hvilke bivirkninger kan jeg forvente av behandlingen? Hvordan kan disse administreres?
• Hvis jeg holder meg til behandlingen, hva kan jeg forvente?
• Hva er risikoen for å utvikle komplikasjoner? Hva skjer hvis jeg utvikler dem?
• Hva er de vanligste langtidskomplikasjonene?
• Hva er antallet røde blodlegemer og andre blodlegemer? Hvordan kan jeg kontrollere dem? Hva er målene mine?
• Hva er responsraten på ulike behandlinger?
• Hvilke andre organsystemer er påvirket av sykdommen min?

Det kan også være lurt å spørre hvor ofte du må oppsøke hematologen din og om forsikringen din vil dekke kostnadene for avtaler og medisinering. Snakk også med legen din om hvilke livsstilsendringer du kan gjøre hjemme for å hjelpe med behandling. Å slutte å røyke er vanligvis et viktig trinn i behandlingen, spesielt siden røyking øker risikoen for blodpropp.

Outlook

I det siste tiåret har det vært fremskritt i forståelsen av PV. Forstå forholdet mellom JAK2 genmutasjon og PV var et gjennombrudd i forskningen. Folk blir diagnostisert tidligere og får behandling tidligere på grunn av denne oppdagelsen. Nå gjennomfører forskere studier for å prøve å forstå hvorfor denne mutasjonen oppstår.

Å leve med PV er overkommelig. Snakk ofte med hematologen din om symptomene og behandlingen.