Min BIPOC-erfaring med å finne omsorg for kronisk nyresykdom

Å bli proaktiv når det gjelder helsen min

Jeg var fast bestemt på å være proaktiv med helsen min på grunn av helseproblemer som går på begge sider av familien min. Legen min interesserer seg for alle pasientene sine og støttet helseplanen min.

Jeg oppdaget hva min medisinske forsikring ville og ikke ville dekke for forebyggende tester, medisiner og det begrensede antallet spesialister og fasilitetsvalg i nettverket mitt. Totalt sett følte legen min at vi hadde en god plan. Det vi ikke var klare for var en diagnose av nyresykdom.

Under min årlige kontroll hadde jeg en fysisk fysisk og et komplett sett med tester. Testene kom tilbake og viste at nyrefunksjonen min var lavere enn normalt og at det lekket protein inn i urinen. Legen min innrømmet at han egentlig ikke visste så mye om nyreproblemer og henviste meg til en nefrolog.

Min første nefrologiske opplevelse

Nefrologen jeg var i stand til å se, gikk av med pensjon om et år. Han ga meg beskjed om at hans interesse ikke var i full omsorg for min tilstand, men i hans pensjonisttilværelse. Han ønsket å gjøre noen ytterligere tester, inkludert en nyrebiopsi.

Begrepet «biopsi» blir ofte hørt som et negativt ord i det svarte samfunnet. Biopsi betyr at noe er alvorlig galt og sjansene for at du lever et kvalitetsliv er sterkt redusert, hvis ikke talt i år eller dager.

Som et fargefellesskap er vi mistenksomme på grunn av historie og myter. Mange middelaldrende og eldre svarte mennesker – spesielt menn – vil stoppe omsorgen før de har valgfrie prosedyrer i frykt for et negativt utfall.

Får en diagnose

Nefrologen forklarte trinnene i biopsiprosedyren, men ikke hvilken spesifikk informasjon han var ute etter. Biopsiresultatene viste arrdannelse i filtrene inne i nyren min.

Jeg ble fortalt at det ikke var noen forklaring på hvordan dette skjer, men at sykdommen jeg hadde ble kalt fokal segmentell glomerulosklerose.

Nefrologens behandlingsplan inkluderte høye doser prednison i 2 uker, avvenning i løpet av de påfølgende 4 ukene og en diett med lavt natriuminnhold.

Etter 6 uker ble jeg fortalt at nyrefunksjonen min var i et normalt område, men jeg skulle «være forsiktig fordi dette problemet kan komme tilbake igjen.» Det gikk i min medisinske fil som et løst problem. Eventuelle fremtidige tester relatert til overvåking av nyrene mine vil bli betraktet som valgfrie prosedyrer av forsikringen min.

Symptomene kommer tilbake

Noen år senere la min fastlege merke til symptomer som ligner på de jeg hadde hatt før. Han var i stand til å bestille fullstendige tester og så at det lekket protein inn i urinen min.

Jeg ble henvist til en annen nefrolog, men på grunn av forsikringen min hadde jeg begrensede valgmuligheter. Den nye nefrologen tok noen flere tester og – uten biopsi – fikk jeg diagnosen stadium 3 CKD.

Denne nefrologen gikk etter laboratorieresultater, medisinske symptomer og akademisk medisinsk historie basert på alder, kjønn og rase – antakelser og stereotyper – i stedet for å se på den enkelte personen.

Jeg ble en del av hans samlebånd av pasienter og behandlinger. Jeg kalte det «tillit og adlyd» omsorgsplanmetoden, der leger forventer din tillit og lydighet, men ikke bryr seg om å se deg som et individ.

I en 20-minutters avtale ble jeg fortalt noe om kreatinin og glomerulær filtrasjonshastighet (GFR) nivåer. Jeg ble fortalt at nyrene mine ville svikte og jeg måtte ha en fistel for dialyse.

Pleieplanen hans inkluderte å foreskrive medisiner som forhåpentligvis ville bremse utviklingen av min CKD før jeg startet dialyse. Jeg fant ut at jeg var ansvarlig for nyreutdanningen min, siden verken han eller hans ansatte tilbød meg noen skriftlig informasjon.

Denne tillits- og adlyd-planen fikk meg til å ta 16 medisiner daglig. I tillegg hadde jeg utviklet diabetes type 2 og trengte hyppige insulininjeksjoner. I løpet av 18 måneder gikk jeg fra stadium 3 til stadium 5 nyresykdom, som regnes som sluttstadium nyresykdom, og ble satt på dialyse uten noen sann forklaring på hvordan dette hadde skjedd så raskt.

Laboratorieresultater ble gitt muntlig under avtalen. Jeg mottok dem i skriftlig form etter avtalen, men uten forklaring på hvordan jeg skal lese eller forstå verdiene i laboratoriearbeidet mitt. Jeg visste heller ikke at det var to typer GFR-score: en for allmennheten og en for svarte (den «estimerte GFR afroamerikanske»-verdien på resultatene mine).

Veien gjennom dialyse

Det som ble stresset for meg var å bestille time for å få satt inn en fistel for dialyse. To fistelplasseringer mislyktes, og jeg hadde enorme utgifter. Før en tredje fistelplassering ble bestilt, gjorde jeg mine egne undersøkelser og fant ut om andre typer dialyse som kunne gjøres hjemme.

Jeg spurte om disse alternativene og ble til slutt tilbudt en klasse om dialysebehandlingsalternativer. Etter å ha deltatt i timen valgte jeg å ta peritonealdialyse (PD). PD ga meg bedre livskvalitet. Dessverre fant jeg ut at mange pasienter med farge fra nefrologens kontor kun ble tilbudt hemodialyse.

Dialysesykepleieren min introduserte meg for min nye normal, og forklarte tydelig hva jeg kan forvente under dialyseprosedyrene. Gjennom diskusjoner, opplæring og undervisningsmateriell begynte jeg PD-omsorgen og forsto mer om nyresykdom. Jeg var i stand til mentalt å akseptere CKD, dialyse og viktigheten av å holde meg frisk i håp om å bli en mulig transplantasjonskandidat.

Transplantasjon og hvordan jeg fant stemmen min

Etter noen måneder på dialyse, anbefalte nefrologen min testing for å se om jeg kvalifiserte meg til transplantasjonslisten. Da jeg spurte hvorfor jeg måtte vente til denne gangen for å bli testet, ble jeg fortalt «det var prosessen.» Først gjør du dialyse, og deretter går du til transplantasjon.

Anlegget og personalet ved transplantasjonssenteret var flott. Jeg var fri til å stille spørsmål, og de ga svar på en måte jeg forsto. De ga informasjon om transplantasjonsprosedyren, nyresykdom og livet etter transplantasjonen. De ga meg også rett til å si ja eller nei til aspekter av omsorgsplanen min.

Jeg var ikke lenger et objekt – jeg var en person.

Tillit og adlyd var over da jeg laget transplantasjonslisten. Jeg hadde en stemme i fremtiden for min omsorg. Jeg tok dette med meg tilbake, og nefrologen min var ikke fornøyd med at jeg hadde funnet stemmen min.

Etter en krise med blodtrykket mitt, ønsket datteren min å donere nyren sin til meg, selv om jeg ikke ville at hun skulle gjøre det. Hun ble ansett som ikke kvalifisert, men huskameraten hennes og skolesøsteren kom frem og passet perfekt.

Jeg avsluttet forholdet mellom lege og pasient med min nefrolog måneder etter transplantasjonen min. Selv om jeg fortsatt var under behandling av transplantasjonssenteret, ønsket nefrologen å gjøre endringer i min omsorg uten å konsultere transplantasjonssenteret. Hans «by the numbers and books»-stil var ikke noe for meg.

Jeg har en stemme, og nå bruker jeg den slik at andres reiser ikke blir så røffe.

Mer informasjon om CKD

I USA anslås minst 37 millioner voksne å ha CKD, og ​​omtrent 90 prosent vet ikke at de har det. En av tre amerikanske voksne er i faresonen for nyresykdom.

National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og langvarige pasientsentrerte organisasjonen dedikert til bevissthet, forebygging og behandling av nyresykdom i USA. For mer informasjon om NKF, besøk www.kidney.org.

Curtis Warfield er senior kvalitetsanalytiker for staten Indiana. Siden han mottok sin nyretransplantasjon i 2016, han har gitt tilbake ved å bevisstgjøre både nyresykdom og behovet for organdonorer, med fokus på fargede personer med lav inntekt. Han er en pasientforkjemper og jevnaldrende rådgiver, tjener i flere komiteer med National Kidney Foundation, og er ambassadør for flere andre nasjonale organisasjoner for nyre og kroniske sykdommer. Han er gift med fire voksne barn og ett barnebarn.