Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer rundt 1 million mennesker i USA.
Hjernen din inneholder en type celle som kalles en nevron, og nevroner er belagt i et lag med isolasjon som kalles myelinskjede. Hvis du har MS, begynner immunsystemet ved en feiltakelse å angripe disse sunne myelinskjedene. Dette forstyrrer sentralnervesystemets evne til å fungere ordentlig og kan føre til en rekke nevrologiske, fysiske og emosjonelle symptomer.
Det er ingen kjent kur for MS. Det er heller ingen enkelt, definitiv årsak. Nåværende kunnskap tyder på at det er mange risikofaktorer for å utvikle MS, inkludert dine gener så vel som miljøutløsere.
Forskning på årsaker og behandlinger for MS pågår, men den lider av mangel på mangfold. La oss ta en titt på hvorfor mangfold i MS-forskning og kliniske studier betyr noe, hvem som er mest berørt, og hva som kan gjøres med det.
Hvorfor mangfold i MS-forskning er viktig
MS har historisk sett blitt sett på som en tilstand som først og fremst rammer hvite mennesker, spesielt de som bor i Nord-Amerika eller Nord-Europa. Økende bevis for det motsatte utfordrer imidlertid denne ideen.
Selv om den er eldre, viste en mye sitert 2012-studie av medisinske journaler til veteraner som tjenestegjorde mellom 1990 og 2007 at svarte tjenestemedlemmer hadde den høyeste forekomsten av MS. Nyere forskning viser at MS-dødeligheten hos de under 55 år er høyest blant svarte.
Forskning tyder på at MS kan påvirke mennesker av forskjellige raser og etnisiteter ulikt. Disse forskjellene kan påvirke hvordan folk reagerer på MS-behandlinger.
Av denne grunn er det viktig å inkludere personer med ulik bakgrunn i kliniske studier for MS-behandlinger. Å forstå hvordan medisiner påvirker mennesker av forskjellige raser og etnisiteter kan hjelpe leger med å ta behandlingsbeslutninger og forbedre resultatene for personer med MS.
Til tross for dette er det mangel på mangfold innen MS-forskning, og mange mennesker er fortsatt underrepresentert. For eksempel var ublituximab (Briumvi) den eneste nye behandlingen godkjent for å behandle MS i USA i 2022. Ifølge en rapport fra
En gjennomgang fra 2022 av 44 fase 3 kliniske studier av sykdomsmodifiserende behandlinger for MS fant at:
- 37,8 % rapporterte ikke rase eller etnisitet
- 31,1 % rapporterte kun hvite deltakere
- 31,1 % rapporterte om to eller flere raser eller etnisiteter
Forskjeller i MS-risiko, progresjon og utfall
Selv om flertallet av MS-forskningsdeltakerne er hvite, viser en gjennomgang av studier fra 2023 at personer med MS av ikke-hvit etnisitet kan ha mer alvorlige symptomer, raskere sykdomsprogresjon og reagere mindre på standardbehandlinger. Dette viser at mer mangfold i MS-forskning er nødvendig for å oppnå rettferdig helsetjeneste.
Mange sammenkoblede faktorer, som genetiske, miljømessige og sosioøkonomiske faktorer, kan bestemme en persons risiko for å utvikle MS, sykdomsprogresjon og behandlingsresultater. Disse faktorene påvirkes ofte negativt for personer i minoriteter eller underrepresenterte grupper.
Faktorer som manglende tilgang til helsetjenester kan for eksempel spille en rolle. Ikke alle samfunn deler den samme tilgangen til helsetjenester av en rekke årsaker, hvorav noen inkluderer:
- manglende evne til å ta fri fra jobben
- mangel på tilgang til transport
- utilstrekkelig helseforsikring
- stigma eller diskriminering fra helsepersonell
Disse utfordringene påvirker ikke MS-utfall isolert sett. De kan også øke sannsynligheten for og alvorlighetsgraden av andre helsekomplikasjoner som høyt blodtrykk eller diabetes, noe som igjen kan gjøre det mer utfordrende å håndtere MS. De kan også øke en persons risiko for å utvikle MS, spesielt gitt de eksakte årsakene til MS forblir ukjente.
Adressering av mangfold i MS-forskning
Forbedring av mangfoldet i MS-forskning vil kreve endringer både på individ- og institusjonsnivå.
Å registrere mer mangfoldig deltakelse i kliniske studier vil være en måte å forbedre mengden data som er tilgjengelig for å ta forskningsbeslutninger. Dette er lettere sagt enn gjort. Kliniske studier må være mer tilgjengelige, og leger må oppmuntre til mer prøvedeltakelse. Personer med MS vil også trenge å bli bedre informert om forsøkene som er tilgjengelige for dem.
I tillegg anbefalte Consortium of Multiple Sclerosis Centers i 2023 at det må gjøres innsats for å forbedre mangfoldet blant mennesker som jobber innen nevrovitenskap. Personer som arbeider i MS-forskning og som selv er fra underrepresenterte grupper, er best i stand til og mest sannsynlig å finne løsninger for å diversifisere MS-forskningsdeltakelsen.
Hvordan bli med i en klinisk studie
Kliniske studier er et viktig verktøy for å samle inn data om en sykdoms årsaker, progresjon og behandlinger. Dataene blir mer robuste og nyttige ettersom flere mennesker – og et større mangfold av mennesker – deltar i forsøket.
Hvis du har MS, kan du være interessert i å delta i en klinisk studie.
National Library of Medicine har en nyttig ressurs for å finne aktive kliniske studier. Forsøk inkludert i denne databasen kan være føderalt sponset eller privat finansiert. De kan være basert i USA eller andre land. Søkeverktøyet lar deg finne prøveversjoner som passer dine behov.
Deltakelse i en klinisk studie garanterer ikke et bestemt resultat og kan være forbundet med økt risiko. Legen din kan hjelpe med å gi mer informasjon om hvilke kliniske studier som kan passe godt for dine unike omstendigheter og behandlingsmål.
Multippel sklerose er en betydelig bidragsyter til nevrologisk funksjonshemming i USA.
Mange grupper mennesker er underrepresentert i kliniske studier, både som deltakere og som forskere. Dette kan føre til oppdagelses- og behandlingsmetoder som gir substandard omsorg for personer i disse gruppene.
Mer mangfold blant deltakere og forskere i kliniske forsøk vil bidra til å forbedre resultatene for alle mennesker med MS.
Discussion about this post