Hva er ataksisk cerebral parese?

De fleste barn med cerebral parese får en diagnose pr 2 år gammel. Imidlertid kan barn med milde symptomer ikke få en diagnose før i alderen 4 eller 5 år.

Leger kan mistenke cerebral parese hvis et barn viser tegn på utviklingsforsinkelser relatert til deres bevegelse eller koordinering. For eksempel kan en forelder legge merke til at babyen deres er treg til å lære å krype eller gå, eller at barnet har ukoordinerte bevegelser eller problemer med å gripe gjenstander.

For å stille en diagnose evaluerer helsepersonell barnets helsehistorie og sporer deres vekst og utvikling over tid under regelmessige besøk.

Hvis barnelegen din ser tegn på utviklingsforsinkelser, kan de henvise barnet til en spesialist som kalles en pediatrisk nevrolog. Spesialisten vurderer utviklingsmilepæler som involverer:

• bevegelser eller koordinasjon
• Muskelform
• Motor kontroll
• styrke
• reflekser
• holdning
• ansikts- og øyebevegelser
• evne til å rulle over, sitte, krype eller gå basert på barnets alder

Leger bestiller også tester for å vurdere barnets generelle helse, utelukke andre lidelser og se etter tegn på nevrologisk skade. Tester kan omfatte:

• MR eller CT-skanning
• ultralyd
• blod- og urinprøver
• elektroencefalografi (EEG)
• elektromyografi (EMG)

En helsepersonell kan diagnostisere ataksisk cerebral parese hvis de observerer tegn på cerebellar ataksi. Dette inkluderer problemer med muskelkoordinasjon og bevegelser utført med unormal kraft, rytme eller nøyaktighet.

Tidlige tegn og symptomer på cerebral parese hos spedbarn kan inkludere å være tregere til å rulle over, sitte, krype eller gå sammenlignet med vanlige milepælsalder.

Barn med ataksisk cerebral parese har spesifikt problemer med:

• koordinasjon
• balansere
• dybdesyn

En av de mest felles symptomene er å gå ustøt med føttene spredt fra hverandre på grunn av svekket balanse. Gåingen kan virke skjelven eller rykkig.

Barn kan også ha problemer med å utføre handlinger med hendene og armene, som å strekke seg etter en bok eller kneppe en skjorte.

Andre symptomer på ataksisk cerebral parese hos barn kan omfatte:

• ustabile bevegelser
• risting (skjelvinger) eller ufrivillige bevegelser
• lav muskeltonus
• vanskeligheter med raske eller presise bevegelser
• dårlig koordinasjon
• langsomme øyebevegelser
• talevansker, som sløret tale eller problemer med å artikulere konsonanter
• problemer med hørsel og syn
• forsinkelser i å nå milepæler for motoriske ferdigheter

Hver av de fire hovedtypene av cerebral parese er bevegelsesforstyrrelser med litt forskjellige egenskaper.

Ataksisk cerebral parese er den sjeldneste formen for cerebral parese. Det påvirker 5–10 % av personer med lidelsen. Det innebærer problemer med balanse og koordinasjon, inkludert:

• ustabilitet
• unøyaktighet
• uorganiserte og rykende bevegelser

Spastisk cerebral parese er den vanligste formen for cerebral parese, som påvirker ca 80% av personer med lidelsen. Begrepet «spastisitet» refererer til stive muskler. Personer med denne lidelsen har:

• økt muskeltonus
• muskelstivhet
• ukoordinerte bevegelser

De to andre hovedtypene av cerebral parese er:

• dyskinetisk cerebral paresesom involverer ukontrollerbare bevegelser av hender, armer, føtter og ben
• blandet cerebral paresesom er når noen har symptomer på mer enn én type cerebral parese

Cerebral parese oppstår fra atypisk hjerneutvikling eller skade på den utviklende hjernen som påvirker et barns evne til å kontrollere musklene sine.

Ataksisk cerebral parese skyldes skade på en del av hjernen som kalles lillehjernen. Lillehjernen styrer balanse og koordinasjon.

Årsaker til cerebral parese kan inkludere:

• infeksjoner eller andre medisinske utfordringer under svangerskapet
• et slag som oppstår mens du er i livmoren eller etter fødselen
• alvorlig, langvarig eller ubehandlet gulsott
• genetiske lidelser
• komplikasjoner under fødsel
• blir ristet som en baby
• skade i tidlig barndom, for eksempel en bilulykke

Andre faktorer som kan øke sjansen for cerebral parese inkluderer:

• for tidlig fødsel
• lav fødselsvekt
• flere fødsler, for eksempel tvillinger eller trillinger

Om 85–90 % av personer med cerebral parese er født med tilstanden. Dette kalles medfødt cerebral parese.

En liten prosentandel av personer med cerebral parese opplever unormal hjerneutvikling eller skade mer enn 28 dager etter fødselen. Dette kalles ervervet cerebral parese. Det er ofte forbundet med hodeskade eller en infeksjon, for eksempel hjernehinnebetennelse.

I mange tilfeller er den spesifikke årsaken til cerebral parese ukjent.

Cerebral parese har ingen kjent kur, men behandling kan hjelpe barn med å takle ukoordinerte bevegelser og forbedre livskvaliteten når de vokser og utvikler seg.

Jo tidligere et barn starter behandlingen, desto større er sjansene for å takle og overvinne utviklingsutfordringer.

Hvis barnet ditt får en diagnose cerebral parese, vil et team av helsepersonell samarbeide med deg for å utvikle en behandlingsplan.

Behandlinger kan evt inkludere:

• medisiner for muskelsmerter eller stivhet

• hjelpemidler, slik som benstøtter, rullatorer, rullestoler, synshjelpemidler og høreapparater
• fysioterapi
• ergoterapi
• rekreasjonsterapi
• tale- og språkterapi
• kirurgi for å forbedre bevegelsen i de berørte områdene av kroppen, for eksempel bena eller armene

I USA er tidlig intervensjon og tjenester i skolealder tilgjengelig for barn med cerebral parese gjennom Individuals with Disabilities Education Act (IDEA).

Du kan lære mer om disse tjenestene på Centers for Disease Control and Prevention ressurser for cerebral parese.

Cerebral parese er en livslang tilstand, men den forårsaker ikke alltid alvorlig funksjonshemming.

Barn med ataksisk cerebral parese vanligvis har mindre alvorlig motorisk dysfunksjon enn barn med andre former for cerebral parese. Imidlertid kan de ha mer alvorlige kognitive utfordringer.

Noen barn har mild cerebral parese som ikke krever hjelpemidler. Andre kan bare ha små bevegelsesutfordringer, for eksempel problemer med å gå. Faktisk, mer enn 50 % av barn med cerebral parese kan gå selvstendig.

Barn med lettere former for cerebral parese har en gjennomsnittlig forventet levealder. Barn med mer alvorlig cerebral parese kan trenge hjelpemidler eller livslang omsorg, men behandlinger kan bidra til å forbedre deres livskvalitet.

I tillegg er cerebral parese ikke en progressiv lidelse. Dette betyr at det ikke blir verre over tid.

Forskere jobber hardt for å identifisere nye årsaker og medvirkende faktorer, utvikle nye behandlinger og bedre forstå hvorfor hjerneskade forårsaker cerebral parese. Lovende forskning inkluderer genetiske studier, stamcelleterapi og neuroimaging.

Ataksisk cerebral parese er en nevrologisk lidelse som kan utvikle seg i spedbarnsalderen eller tidlig barndom. Det oppstår fra skade på eller utviklingsavvik i en del av hjernen som kontrollerer balanse og bevegelse.

Barn med lidelsen har vanligvis problemer med balanse og koordinasjon, som vansker med å gå eller utføre presise bevegelser.

Behandlinger kan hjelpe barn med cerebral parese med å håndtere funksjonshemminger og leve lange, aktive og tilfredsstillende liv.

Hvis du er bekymret for at barnet ditt viser tegn på utviklingsforsinkelser, kan en helsepersonell svare på spørsmål og vurdere deres symptomer og underliggende årsaker.