Hva skjer når du blir tvunget til å bruke livet ditt med noe du ikke har bedt om?
Helse og velvære berører hver enkelt av oss forskjellig. Dette er en persons historie.
Når du hører ordene «livslang venn», er det som ofte dukker opp en sjelevenn, partner, beste venn eller ektefelle. Men disse ordene minner meg om Valentinsdagen, som er da jeg møtte min nye livslange venn: multippel sklerose (MS).
Som ethvert forhold, skjedde ikke mitt forhold til MS på en dag, men begynte å utvikle seg en måned tidligere.
Det var januar og jeg kom tilbake til college etter ferien. Jeg husker at jeg var spent på å starte et nytt semester, men jeg gruet meg også til flere kommende uker med intens lacrossetrening før sesongen. I løpet av den første uken tilbake hadde laget kapteinøvelser, som innebærer mindre tid og press enn øvelser med trenerne. Det gir elevene tid til å tilpasse seg å være tilbake på skolen og klassestart.
Til tross for å måtte fullføre en straff jonsie run (aka en ‘punishment run’ eller verste løpeturen noensinne), uken med kapteinens øvelser var hyggelig – en lett, uten press måte å trene og spille lacrosse med vennene mine på. Men på en scrimmage på fredag subbet jeg meg ut fordi venstre arm kriblet intenst. Jeg gikk for å snakke med de atletiske trenerne som undersøkte armen min og utførte noen bevegelsestester. De satte meg opp med en stimuli-og-varmebehandling (også kjent som TENS) og sendte meg hjem. Jeg fikk beskjed om å komme tilbake neste dag for samme behandling, og jeg fulgte denne rutinen de neste fem dagene.
I løpet av denne tiden ble kriblingen bare verre og min evne til å bevege armen avtok enormt. Snart kom en ny følelse: angst. Jeg hadde nå denne overveldende følelsen av at divisjon I lacrosse var for mye, college generelt var for mye, og alt jeg ønsket var å være hjemme med foreldrene mine.
I tillegg til min nyoppdagede angst, var armen min i utgangspunktet lammet. Jeg klarte ikke å trene, noe som førte til at jeg gikk glipp av den første offisielle treningen i 2017-sesongen. Over telefonen gråt jeg til foreldrene mine og ba om å få komme hjem.
Ting ble tydeligvis ikke bedre, så trenerne bestilte et røntgenbilde av skulderen og armen min. Resultatene kom normalt tilbake. Slå en.
Like etter besøkte jeg foreldrene mine og dro for å se min hjemby ortopedisk som ble betrodd av familien min. Han undersøkte meg og sendte meg på røntgen. Igjen var resultatene normale. Slå to.
«De
De første ordene jeg så var: «Sjelden, behandling kan hjelpe, men det finnes ingen kur.» DER.
ER. NEI. KURERE. Det var da det virkelig slo meg.» – Nåde
Tierney, student og MS-overlevende
Men så foreslo han en MR av ryggraden min, og resultatene viste en abnormitet. Jeg hadde endelig litt ny informasjon, men mange spørsmål var fortsatt ubesvart. Alt jeg visste på det tidspunktet var at det var en abnormitet på min C-ryggsøylen MR og at jeg trengte en ny MR. Litt lettet over at jeg begynte å få noen svar, gikk jeg tilbake til skolen og formidlet nyhetene til trenerne mine.
Hele tiden hadde jeg tenkt på det som foregikk muskuløs og relatert til en lacrosse-skade. Men da jeg kom tilbake for min neste MR, fant jeg ut at det hadde med hjernen min å gjøre. Plutselig innså jeg at dette kanskje ikke bare var en enkel lacrosseskade.
Deretter møtte jeg nevrologen min. Hun tok blod, tok noen fysiske tester og sa at hun ville ha enda en MR av hjernen min – denne gangen med kontrast. Vi gjorde det, og jeg kom tilbake til skolen med en avtale om å se nevrologen igjen den mandagen.
Det var en vanlig uke på skolen. Jeg spilte catch-up i timene mine siden jeg hadde gått glipp av så mye på grunn av legebesøk. Jeg observerte praksis. Jeg lot som jeg var en vanlig høyskolestudent.
Mandag 14. februar kom og jeg møtte opp til legen min uten en eneste nervøs følelse i kroppen. Jeg regnet med at de skulle fortelle meg hva som var galt og fikse skaden min – så enkelt som mulig.
De kalte navnet mitt. Jeg gikk inn på kontoret og satte meg ned. Nevrologen fortalte meg at jeg hadde MS, men jeg ante ikke hva det betydde. Hun bestilte høydose IV-steroider for neste uke og sa at det ville hjelpe armen min. Hun ordnet en sykepleier til å komme til leiligheten min og forklarte at sykepleieren ville sette opp havnen min og at denne havnen ville bli i meg den neste uken. Alt jeg trengte å gjøre var å koble til IV-boblen med steroider og vente to timer på at de skulle dryppe inn i kroppen min.
Ingenting av dette registrerte … før avtalen var over og jeg satt i bilen og leste sammendraget som sa «Graces diagnose: Multippel sklerose.»
Jeg googlet MS. De første ordene jeg så var: «Sjelden, behandling kan hjelpe, men det finnes ingen kur.» DER. ER. NEI. KURERE. Det var da det virkelig slo meg. Det var akkurat i dette øyeblikket jeg møtte min livslange venn, MS. Jeg valgte eller ønsket ikke dette, men jeg ble sittende fast med det.
Månedene etter min MS-diagnose følte jeg meg bekymret for å fortelle noen hva som feilet meg. Alle som så meg på skolen visste at noe var på gang. Jeg satt uten trening, var mye fraværende fra timene på grunn av avtaler, og fikk høye doser steroider hver dag som fikk ansiktet mitt til å blåse opp som en pufferfish. For å gjøre vondt verre var humørsvingningene og appetitten på et helt annet nivå.
Det var nå april og ikke bare var armen min fortsatt slapp, men øynene mine begynte å gjøre dette som om de danset i hodet mitt. Alt dette gjorde skole og lacrosse vanvittig vanskelig. Legen min fortalte meg at inntil helsen min var under kontroll, skulle jeg trekke meg fra timene. Jeg fulgte anbefalingen hans, men ved å gjøre det mistet jeg laget mitt. Jeg var ikke lenger student og kunne derfor ikke observere trening eller bruke friidrettsgymnaset. Under kamper måtte jeg sitte på tribunen. Dette var de vanskeligste månedene, for jeg følte det som om jeg hadde tapt alt.
I mai begynte ting å roe seg ned og jeg begynte å tro at jeg var klar. Alt om forrige semester så ut til å være over, og det var sommer. Jeg følte meg «normal» igjen!
Dessverre varte det ikke lenge. Jeg innså snart at jeg aldri kommer til å bli det vanlig igjen, og jeg har forstått at det ikke er en dårlig ting. Jeg er en 20 år gammel jente som lever med en livslang sykdom som rammer meg hver eneste dag. Det tok lang tid å tilpasse seg den virkeligheten, både fysisk og mentalt.
Til å begynne med flyktet jeg fra sykdommen min. Jeg ville ikke snakket om det. Jeg ville unngå alt som minnet meg om det. Jeg lot til og med som om jeg ikke var syk lenger. Jeg drømte om å finne opp meg selv på nytt på et sted der ingen visste at jeg var syk.
Da jeg tenkte på min MS, rant det grusomme tanker gjennom hodet mitt om at jeg var ekkel og skjemt på grunn av det. Noe var galt med meg og alle visste om det. Hver gang jeg fikk disse tankene, løp jeg enda lenger bort fra sykdommen min. MS hadde ødelagt livet mitt og jeg ville aldri få det tilbake.
Nå, etter måneder med fornektelse og selvmedlidenhet, har jeg akseptert at jeg har en ny livslang venn. Og selv om jeg ikke valgte henne, er hun kommet for å bli. Jeg aksepterer at alt er annerledes nå, og det kommer ikke til å gå tilbake til slik det var – men det er greit. Akkurat som ethvert forhold, er det ting å jobbe med, og du vet ikke hva de er før du er i forholdet en stund.
Nå som MS og jeg har vært venner i et år, vet jeg hva jeg må gjøre for å få dette forholdet til å fungere. Jeg vil ikke la MS eller forholdet vårt definere meg lenger. I stedet vil jeg møte utfordringene på strak arm og håndtere dem dag for dag. Jeg vil ikke overgi meg til det og la tiden gå forbi meg.
Gratulerer med Valentinsdagen – hver dag – for meg og min livslange venn, multippel sklerose.
Grace er en 20 år gammel elsker av stranden og alt som har med vann å gjøre, en heftig idrettsutøver og en som alltid ser etter de gode tidene (gt) akkurat som initialene hennes.
Discussion about this post