Kjære venn,
Jeg var 26 år gammel første gang jeg opplevde endometriosesymptomer. Jeg kjørte til jobb (jeg er sykepleier) og jeg kjente veldig vondt øverst til høyre på magen, rett under ribbeinet. Det var en skarp, stikkende smerte. Det var den mest intense smerten jeg noen gang hadde følt; det tok pusten fra meg.
Da jeg kom på jobb sendte de meg til legevakten og tok en haug med tester. Til slutt ga de meg smertestillende og ba meg følge opp med OB-GYN. Det gjorde jeg, men hun forsto ikke stedet hvor smertene var og ba meg bare holde et øye med det.
Det var noen måneder inn i denne smerten som kom og gikk da jeg innså at den ville begynne omtrent fire dager før mensen og stoppe rundt fire dager etter den. Etter omtrent et år ble det hyppigere, og jeg visste at det ikke var normalt. Jeg bestemte meg for at det var på tide å få en annen mening.
Denne OB-GYN stilte meg mer spisse spørsmål: for eksempel om jeg noen gang hadde opplevd smerte med sex. (Som jeg hadde, jeg trodde bare ikke at de to var forbundet. Jeg trodde bare jeg var en som hadde smerter med sex.) Så spurte hun meg om jeg noen gang hadde hørt om endometriose; Jeg hadde vært sykepleier i åtte år, men dette var første gang jeg hørte om det.
Hun fikk det ikke til å virke som en stor sak i det hele tatt, så jeg så det ikke som en. Det var som hun fortalte meg at jeg hadde influensa. Jeg fikk prevensjon og ibuprofen for å håndtere symptomene, og det var det. Men det var fint å ha et navn på den. Det gjorde meg rolig.
Når jeg ser tilbake, får det meg til å le når jeg tenker på hvor uformell hun var med det. Denne sykdommen er så mye større enn hun lot det virke som. Jeg skulle ønske samtalen hadde vært mer dyptgående; da ville jeg ha forsket mer og fulgt nøyere med på symptomene mine.
Etter omtrent to år med symptomer bestemte jeg meg for å søke en tredje mening og gikk for å se en OB-GYN som ble anbefalt til meg. Da jeg fortalte ham om symptomene mine (smerter øverst på høyre side av magen), fortalte han meg at det kunne skyldes endo i brysthulen (som bare en svært liten prosentandel av kvinner har). Han henviste meg til en kirurg, og jeg fikk tatt åtte biopsier. En kom tilbake positiv for endometriose – min første offisielle diagnose.
Etter det fikk jeg foreskrevet leuprolid (Lupron), som i utgangspunktet setter deg inn i medisinsk indusert overgangsalder. Planen var å holde på i seks måneder, men bivirkningene var så ille at jeg bare tålte tre.
Jeg følte meg ikke bedre. Om noe var symptomene mine blitt verre. Jeg opplevde forstoppelse og gastrointestinale (GI) problemer, kvalme, oppblåsthet. Og smertene med sex var blitt en million ganger verre. Smertene i øvre høyre side av magen ble kortpustet, og det føltes som om jeg ble kvalt. Symptomene var så ille at jeg ble satt på medisinsk uførhet fra jobb.
Det er forbløffende hva tankene dine gjør med deg når du leter etter en diagnose. Det blir din jobb. På det tidspunktet fortalte min OB-GYN meg at han ikke visste hva han skulle gjøre for meg. Lungelegen min ba meg prøve akupunktur. Det kom til dette punktet hvor holdningen deres var: Finn en måte å takle dette på fordi vi ikke vet hva det er.
Det var da jeg endelig begynte å forske. Jeg startet med et enkelt Google-søk på sykdommen og fant ut at hormonene jeg gikk på bare var en bandasje. Jeg fant ut at det var spesialister for endometriose.
Og jeg fant en endometrioseside på Facebook (kalt Nancy’s Nook) som nesten reddet livet mitt. På den siden leste jeg kommentarer fra kvinner som hadde opplevd lignende brystsmerter. Dette førte til at jeg til slutt fant ut om en spesialist i Atlanta. Jeg reiste fra Los Angeles for å se ham. Mange kvinner har ikke spesialister som er lokale for dem og vil måtte reise for å finne god omsorg.
Denne spesialisten lyttet ikke bare til historien min med en slik medfølelse, men hjalp også til med å behandle tilstanden med eksisjonskirurgi. Denne typen operasjon er det nærmeste vi har en kur på dette tidspunktet.
Hvis du er en kvinne som tror hun må lide av denne sykdommen i stillhet, oppfordrer jeg deg til å utdanne deg selv og nå ut til støttegrupper. Smerte er aldri normalt; det er kroppen din som forteller deg at noe er galt. Vi har så mange verktøy til rådighet nå. Bevæpn deg med spørsmål du kan stille legen din.
Å øke bevisstheten om denne tilstanden er viktig. Å snakke om endometriose betyr så mye. Antall kvinner som håndterer denne tilstanden er forbløffende, og mangelen på behandling er nesten kriminelt. Vi har en plikt til å si at det ikke er greit, og vi vil ikke la det være i orden.
Vennlig hilsen,
Jenneh
Jenneh er en 31 år gammel registrert sykepleier på 10 år som arbeider og bor i Los Angeles. Hennes lidenskaper er løping, skriving og fortalerarbeid for endometriose Endometriose-koalisjonen.
Discussion about this post