En kvinne deler historien sin for å hjelpe millioner av andre.
«Du er fin.»
«Det er alt i hodet ditt.»
«Du er en hypokonder.»
Dette er ting som mange mennesker med funksjonshemminger og kroniske sykdommer har hørt – og helseaktivist, regissør for dokumentaren «Unrest» og TED-stipendiat Jen Brea har hørt dem alle.
Det hele startet med at hun hadde 104 graders feber og hun børstet det av seg. Hun var 28 år gammel og frisk, og som mange på hennes alder trodde hun at hun var uovervinnelig.
Men i løpet av tre uker var hun så svimmel at hun ikke kunne forlate huset. Noen ganger kunne hun ikke tegne høyre side av en sirkel, og det var tider da hun ikke var i stand til å bevege seg eller snakke i det hele tatt.
Hun så alle slags klinikere: revmatologer, psykiatere, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunne finne ut hva som var galt med henne. Hun ble bundet til sengen i nesten to år.
«Hvordan kunne legen min ha tatt det så feil?» lurer hun på. «Jeg trodde jeg hadde en sjelden sykdom, noe leger aldri hadde sett.»
Det var da hun gikk på nettet, og fant tusenvis av mennesker som levde med lignende symptomer
Noen av dem satt fast i sengen som henne, andre kunne bare jobbe deltid.
«Noen var så syke at de måtte leve i fullstendig mørke, ute av stand til å tolerere lyden av en menneskelig stemme eller berøringen av en kjær,» sier hun.
Til slutt ble hun diagnostisert med myalgisk encefalomyelitt, eller som det er allment kjent, kronisk utmattelsessyndrom (CFS).
Det vanligste symptomet på kronisk utmattelsessyndrom er tretthet som er alvorlig nok til å forstyrre dine daglige aktiviteter, som ikke forbedres med hvile og varer i minst seks måneder.
Andre symptomer på CFS kan omfatte:
- post-exertional malaise (PEM), hvor symptomene dine blir verre etter fysisk eller mental aktivitet
-
tap av hukommelse eller konsentrasjon
- føler seg uuthvilt etter en natts søvn
-
kronisk søvnløshet (og andre søvnforstyrrelser)
- Muskelsmerte
- hyppige hodepine
- flerleddssmerter uten rødhet eller hevelse
- hyppig sår hals
- ømme og hovne lymfeknuter i nakken og armhulene
Som tusenvis av andre mennesker tok det år før Jen ble diagnostisert.
I følge Institute of Medicine, fra og med 2015, forekommer CFS i rundt 836 000 til 2,5 millioner amerikanere. Det er imidlertid anslått at 84 til 91 prosent ikke har blitt diagnostisert ennå.
«Det er et perfekt tilpasset fengsel,» sier Jen, og beskriver hvordan hvis mannen hennes går på løpetur, kan han være sår i noen dager – men hvis hun prøver å gå et halvt kvartal, kan hun bli sittende fast i sengen i en uke .
Nå deler hun historien sin, fordi hun ikke vil at andre skal gå udiagnostisert slik hun gjorde
Det er derfor hun kjemper for at kronisk utmattelsessyndrom skal bli anerkjent, studert og behandlet.
«Leger behandler oss ikke og vitenskapen studerer oss ikke,» sier hun. «[Chronic fatigue syndrome] er en av de minst finansierte sykdommene. I USA bruker vi hvert år omtrent $2500 per AIDS-pasient, $250 per MS-pasient og bare $5 per år pr. [CFS] tålmodig.»
Da hun begynte å snakke om sine erfaringer med kronisk utmattelsessyndrom, begynte folk i samfunnet hennes å nå ut. Hun befant seg blant en gruppe kvinner i slutten av 20-årene som hadde å gjøre med alvorlige sykdommer.
«Det som var slående var hvor mye problemer vi hadde å bli tatt på alvor,» sier hun.
En kvinne med sklerodermi ble fortalt i årevis at alt var i hodet hennes, helt til spiserøret hennes ble så skadet at hun aldri vil kunne spise igjen.
En annen med eggstokkreft ble fortalt at hun nettopp opplevde tidlig overgangsalder. En venns hjernesvulst ble feildiagnostisert som angst.
«Her er den gode delen,» sier Jen, «til tross for alt, har jeg fortsatt håp.»
Hun tror på motstandskraften og det harde arbeidet til mennesker med kronisk utmattelsessyndrom. Gjennom selvforsvar og å komme sammen, har de slukt den forskningen som finnes og har vært i stand til å få deler av livet tilbake.
«Til slutt, på en god dag, kunne jeg forlate hjemmet mitt,» sier hun.
Hun vet at det å dele historien sin og andres historier vil gjøre flere mennesker oppmerksomme, og kan nå noen som har udiagnostisert CFS – eller noen som sliter med å forsvare seg selv – som trenger svar.
Samtaler som disse er en nødvendig start for å endre institusjonene og kulturen vår – og forbedre livene til mennesker som lever med misforståtte og underforskede sykdommer
«Denne sykdommen har lært meg at vitenskap og medisin er dyptgående menneskelige bestrebelser,» sier hun. «Leger, forskere og beslutningstakere er ikke immune mot de samme skjevhetene som påvirker oss alle.»
Viktigst av alt: «Vi må være villige til å si: Jeg vet ikke. «Jeg vet ikke» er en vakker ting. «Jeg vet ikke» er hvor oppdagelsen starter.»
Alaina Leary er redaktør, sjef for sosiale medier og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er for tiden assisterende redaktør av Equally Wed Magazine og redaktør for sosiale medier for den ideelle organisasjonen We Need Diverse Books.
Discussion about this post