Eksem vil følge meg hele livet, så jeg vil fokusere på trøst og vennlighet i stedet.
Sommerleir i 1999 var vanskelig.
Der var mitt ubesvarte forelskelse i en poet fra Bronx. En sminkefest på en kirkegård i nærheten som jeg ikke ble invitert til – med poeten og kjæresten hans, selvfølgelig. Og en tre ukers kamp med coxsackieviruset, som dekket håndflatene og fotsålene med store, stygge blemmer.
Hvis det er noe mer kronglete for en 14 år gammel jente enn å ikke bli invitert til en fest med din forelskelse, er det å være overbevist om at de pusfylte blemmene dine hadde noe – eller alt – med det å gjøre.
Coxsackieviruset, også kalt hånd-, fot- og munnsykdomsvirus, ligner på vannkopper ved at det er vanlig blant små barn. Det går over i løpet av et par uker, og til syvende og sist er det ingen stor sak.
Jeg var imidlertid ikke et lite barn da jeg fanget coxsackieviruset – jeg var en mortified tenåring, og en angst-utsatt en på det. Jeg følte meg ekkel, jeg følte meg rar, og jeg følte meg somDet må jeg ha gjort noe feil å få det mens jeg gikk på videregående (i motsetning til førskole).
Til tross for at coxsackieviruset sprer seg på samme måte som forkjølelse (gjennom nysing, hoste og spytt), tankene mine nullte på at renslighet var problemet – spesielt rensligheten av hendene og føttene mine.
Jeg trodde virkelig renslighet kunne løse alt
Så jeg ble årvåken med å forhindre fremtidig smitte av noe slag. I årevis etter sommerleiren vasket jeg føttene mine hver kveld før jeg la meg, og jeg spøkte med å være en obsessiv håndvasker.
Det er ikke det at jeg trodde disse tvangshandlingene var morsomme. Jeg visste at de var en hindring – bisarre for romkamerater og irriterende for romantiske partnere som ikke forsto hvorfor jeg hadde til vaske hendene etter å ha knyttet skoene eller åpnet kjøleskapsdøren.
Men jeg prøvde å gjøre lett av det for å takle frykten min: Skittenhet hadde gjort meg syk i utgangspunktet, og det å ha vært syk på en så offentlig måte gjorde meg fortsatt skitten i dag.
Du kan forestille deg hvor panikk jeg ble i slutten av 20-årene da små røde pustler dukket opp over hele hendene mine uten noen forklaring. De spiret på håndflatene mine, langs fingrene mine og på fingerputene mine – mindre enn hodet på en nål, rødaktige og fylt med klar væske.
Og kløen! Store deler av huden på hendene mine ville klø som insektbitt, men egentlig verre enn insektbitt.
Når jeg klødde den kløende rødheten med neglene, ville den ømme huden min åpne seg og blø. Da jeg ignorerte kløen, led jeg, uten å kunne konsentrere meg om noe annet. Noen ganger var den eneste måten å distrahere meg selv fra kløen ved å gripe isbiter i hendene mine.
Kløen og pustlene så ut til å dukke opp tilfeldig i begynnelsen, men over tid innså jeg at to omstendigheter ofte førte dem til: Den ene var varmt, fuktig vær – eller kanskje klimaanlegget jeg brukte under varmt, fuktig vær – og den andre var stress.
Hver gang stressnivået mitt økte på grunn av arbeidet mitt eller familien min, reagerte huden på hendene mine sint. Hudproblemene mine ble tydelig forverret av disse triggerne.
Forvirret, så vel som forferdet over min blodige, sprukne hud og sprukne pustler, falt jeg inn i den oppførselen som fikk meg til å føle meg mest trygg: Jeg vasket hendene og vasket hendene og vasket hendene mine litt til. Hvis jeg ikke kunne få denne nervepirrende hudtilstanden til å forsvinne, kunne jeg i det minste forsøkt å skjule tegn på den med god gammeldags såpe og vann.
Håndvask gjorde bare huden min verre
Huden på hendene mine tørket til det sprakk. Det flasset av i biter på størrelse med havsaltflak. Hudene ble mer irriterte, og noen ganger sprakk de til sår. Som skribent og redaktør tok det aldri lang tid før pustlene på putene på fingrene mine åpnet seg, til tider rett på tastaturets taster.
Når dette ting ville skje, ville det forstyrre livet mitt. Jeg ville ha åpne sår og kutt over alt, som svir smertefullt fra håndkrem, solkremer og badeskrubb, eller fra å hakke løk, tomater eller sitroner.
Det føltes ubehagelig å håndhilse, få manikyr og til og med ta på ull. Jeg lærte å bandasjere meg selv bedre enn noen akuttlege noensinne kunne, og mestret den nøyaktige måten å dekke så mange åpne sår som mulig med de polstrede, ikke klissete, bitene av et plaster.
Det var internett som til slutt antydet for meg at jeg hadde eksem, og et besøk hos fastlegen min bekreftet den diagnosen. Legen min hjalp umiddelbart ved å peke meg i riktig retning for behandling. I tillegg til å foreskrive meg en steroidsalve for oppblussing – en klissete, klar klatt som på en eller annen måte klarer å se enda grovere ut enn selve sårene – ga han meg også råd om oppførsel.
En anbefaling var å bruke tykk lotion hele tiden.Jeg hadde lært på den harde måten at parfymerte og duftende lotioner svir fryktelig på sart hud. Uansett hvilke påstander en håndkrem ville gjøre – luksuriøs! fuktighetsgivende! – visse kjemikalier gjorde potene mine enda mer røde, råe og betente.
Det er en hel verden der ute av lotions duftende som franske desserter og tropiske blomster som rett og slett ikke er for meg å nyte.
På den motsatte enden av spekteret avviste de mange populære merkene av parfymefrie eksemkremer meg med lukten, som for meg var som lim.
Så, etter legens råd om å finne tykkelse, fokuserte jeg på sheasmør som en ingrediens. Den føles nærende, har en lett og behagelig lukt, og er heldigvis en ingrediens i lotions i alle prisklasser.
Faktisk den absolutt beste lotionen jeg fant ved en tilfeldighet på et bad på en tidligere jobb: en flaske La Roche-Posay Lipikar Balm AP+ Intense Repair Body Cream. Den inneholder sheasmør, samt bivoks, og er akseptert av National Eczema Foundation. Jeg begynte å sprute den inn i hendene mine bare fordi den var der på et felles bad. Det var den mest beroligende lotionen for eksemen jeg noen gang har brukt.
Jeg lærte også at det å dekke til hendene er langt for å forhindre eksem-oppblussing. Jeg bruker tykke hansker – disse er favorittene mine – mens jeg vasker oppvasken og skrubber benkeplaten, for ikke å irritere huden min med rengjøringskjemikalier. Jeg kjøper også engangshansker for matservering i hundrevis for å ha på meg mens jeg kutter grønnsaker eller håndterer sure frukter.
Jeg har til og med vært kjent for å ta på meg matserveringshansker og kutte fingertuppene av før jeg tar av neglelakken for bedre å beskytte resten av hendene mine. Jeg vet at alt dette ser rart ut, men jammen.
Bryte opp med renslighet som forsvarsmekanisme
Akk, den andre delen av legens råd – Slutt å vaske hendene så mye! — viste seg mer frustrerende å følge. Vaske hendene mine… mindre? Hva slags legeråd er at?
Men jeg gjorde det.
Jeg skrudde ned håndvasken – og fotvaskingen – til det jeg tror er en rekke mer normal oppførsel. Jeg vasker ikke alltid hendene etter å ha rørt kjøleskapet, skoene mine eller søppeldunken lenger.
I det siste har jeg gått barbeint rundt i leiligheten min og deretter klatret opp i sengen uten å skrubbe føttene med en vaskeklut først. (Dette er en stor sak for meg.)
Det viser seg at det å lette på min såpe årvåkenhet betydde at jeg måtte erkjenne at mitt paniske forsøk på kontroll som tenåring kan ha blitt feilført. Legens forslag føltes som en formaning, da jeg kom for å koble sammen punktene om at jeg hadde forverret problemet.
God gammeldags såpe og vann, viser det seg, gjør mer vondt enn det hjelper.
Fem år senere ser jeg på eksemet mitt på samme måte som min angst og depresjon. (Jeg mistenker også, gitt hvordan eksemet mitt blusser opp i stressende tider, at disse problemene på en eller annen måte henger sammen.)
Eksem vil følge meg gjennom hele livet. Det kan ikke bekjempes – det kan bare administreres. Mens hendene mine kan ser ekkel ut noen ganger og føler meg ukomfortabel eller smertefull, de fleste føler sympati for at jeg har det. De føler seg dårlige når det hindrer hverdagen min.
Den eneste personen som virkelig ble opptatt av det, innså jeg, var meg.
Det hjalp å lære at 1 av 10 personer i USA har en eller annen form for eksem, ifølge National Eczema Foundation. Det er bare det at folk ikke snakker om eksemet sitt fordi, vel, det er ikke et spesielt sexy tema.
Men det tok meg år med prøving og feiling, skam og frustrasjon å føle sympati for meg selv for å ha eksem. Det startet med å føle sympati for mitt 14 år gamle jeg og hvor slem jeg var mot henne om å bli syk på leiren. Det fortsatte med å tilgi meg selv for all min merkelige oppførsel gjennom årene mens jeg prøvde å føle meg «ren».
Jeg har vært bevisst på å skifte fokus for å betrakte eksemet mitt som noe som krever min kjærlige omsorg. Mye av behandlingen min går ut på å ta vare på meg selv før en oppblussing i det hele tatt skjer. Å håndtere eksemet mitt handler like mye om sinnstilstanden som det handler om salvene jeg smører på hendene, eller meditasjonsappen som jeg bruker for å takle stress.
Det hjelper meg ikke å bekymre meg for å være «skitten» eller «grusom», eller hva andre mennesker kan tenke om meg.
Nå bekymrer jeg meg for å være komfortabel og snill.
Jessica Wakeman er en forfatter og redaktør basert i Brooklyn. Arbeidet hennes har dukket opp i Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, New York magazine’s The Cut og en rekke andre publikasjoner.
Discussion about this post