Multippel sklerose (MS) kan være en svært isolerende sykdom. Å miste evnen til å gå har potensialet til å få de av oss som lever med MS til å føle seg enda mer isolerte.
Jeg vet av personlig erfaring at det er utrolig vanskelig å akseptere når du må begynne å bruke et hjelpemiddel som en stokk, rullator eller rullestol.
Men jeg lærte raskt at bruk av disse enhetene er bedre enn alternativene, som å falle ned og skade deg selv eller føle deg utenfor og miste personlige forbindelser.
Her er grunnen til at det er viktig å slutte å tenke på mobilitetsutstyr som tegn på funksjonshemming, og i stedet begynne å se og bruke dem som nøkler til din uavhengighet.
Møt frykten for stokk, rullatorer og rullestoler
For å være ærlig innrømmer jeg at jeg ofte var den personen som skremte meg mest da jeg ble diagnostisert med MS for mer enn 22 år siden. Min største frykt var at jeg en dag skulle bli den «kvinnen i rullestolen». Og ja, det er denne jeg er nå ca 2 tiår senere.
Det tok meg litt tid å akseptere at det var her sykdommen tok meg. Jeg mener, kom igjen! Jeg var bare 23 år gammel da nevrologen min uttalte setningen jeg fryktet mest: «Du har MS.»
Det kunne ikke være det at dårlig, men ikke sant? Jeg hadde nettopp uteksaminert min bachelorgrad fra University of Michigan-Flint og begynte på min første «store jente»-jobb i Detroit. Jeg var ung, dreven og full av ambisjoner. MS skulle ikke stå i veien for meg.
Men innen 5 år etter diagnosen min var jeg knapt i stand til å prøve å stå i veien for MS og dens virkninger på meg. Jeg hadde sluttet å jobbe og flyttet tilbake til foreldrene mine fordi sykdommen min raskt overmannet meg.
Aksepterer din nye virkelighet
Jeg begynte først å bruke stokk omtrent et år etter diagnosen min. Beina mine var vinglete og fikk meg til å føle meg ustø, men det var bare en stokk. Ingen big deal, ikke sant? Jeg trengte det ikke alltid, så beslutningen om å bruke den gjorde meg egentlig ikke bekymret.
Jeg antar at det samme kan sies om å flytte fra en stokk til en firhjuling til en rullator. Disse mobilitetsenhetene var mitt svar på en nådeløs sykdom som fortsatte å bakholde myelinet mitt.
Jeg fortsatte å tenke: «Jeg vil fortsette å gå. Jeg vil fortsette å komme sammen med vennene mine til middager og fester.» Jeg var fortsatt ung og full av ambisjoner.
Men alle ambisjonene i livet mitt var ingen match for de farlige og smertefulle fallene jeg fortsatte å ha til tross for hjelpemidlene mine.
Jeg kunne ikke fortsette å leve livet mitt i frykt for neste gang jeg ville kollapse på gulvet, og lurte på hva denne sykdommen ville gjøre med meg neste gang. Sykdommen min hadde tappet min en gang grenseløse tapperhet.
Jeg var redd, slått ned og sliten. Min siste utvei var en motorisert scooter eller rullestol. Jeg trengte en motorisert fordi min MS hadde svekket styrken i armene mine.
Hvordan kom livet mitt til dette punktet? Jeg hadde nettopp uteksaminert fra college 5 år før dette øyeblikket.
Hvis jeg ønsket å beholde noen følelse av sikkerhet og uavhengighet, visste jeg at jeg måtte kjøpe en motorisert scooter. Dette var en smertefull avgjørelse å ta som 27-åring. Jeg følte meg flau og beseiret, som om jeg overga meg til sykdommen. Jeg aksepterte sakte min nye virkelighet og kjøpte min første scooter.
Det var da jeg raskt tok tilbake livet mitt.
Omfavn din nye nøkkel til uavhengighet
Jeg sliter fortsatt med at MS tok fra meg evnen til å gå. Når sykdommen min avanserte til sekundær progressiv MS, måtte jeg oppgradere til en elektrisk rullestol. Men jeg er stolt over hvordan jeg har omfavnet rullestolen min som nøkkelen til å leve mitt beste liv.
Jeg lot ikke frykt få det beste ut av meg. Uten rullestolen min ville jeg aldri ha hatt selvstendigheten til å bo i mitt eget hjem, få min grad, reise gjennom hele USA og gifte meg med Dan, drømmemannen.
Dan har residiverende-remitterende MS, og vi møttes på et MS-arrangement i september 2002. Vi ble forelsket, giftet oss i 2005, og har levd lykkelig noensinne. Dan har aldri kjent meg til å gå og ble ikke skremt av rullestolen min.
Her er noe vi har snakket om som er viktig å huske: Jeg ser ikke brillene til Dan. De er akkurat det han trenger å ha på seg for å se bedre og leve et kvalitetsliv.
På samme måte ser han meg, ikke rullestolen min. Det er akkurat det jeg trenger for å bevege meg bedre og leve et kvalitetsliv til tross for denne sykdommen.
Takeawayen
Av utfordringene som personer med MS møter, er det en av de vanskeligste å bestemme seg for om det er på tide å bruke et hjelpemiddel.
Det ville ikke vært slik hvis vi endret hvordan vi ser ting som stokker, rullatorer og rullestoler. Dette starter med å fokusere på hva de lar deg gjøre for å leve et mer engasjerende liv.
Mitt råd fra en som har måttet bruke rullestol de siste 15 årene: Gi mobilenheten et navn! Rullestolene mine heter Silver and Grape Ape. Dette gir deg en følelse av eierskap, og det kan hjelpe deg å behandle det mer som din venn og ikke som din fiende.
Til slutt, prøv å huske at bruk av en mobilitetsenhet kanskje ikke er permanent. Det er alltid håp om at vi alle en dag vil gå igjen som vi gjorde før MS-diagnosen vår.
Dan og Jennifer Digmann er aktive i MS-samfunnet som offentlige foredragsholdere, forfattere og talsmenn. De bidrar regelmessig til deres prisvinnende blogg, og er forfattere av «Til tross for MS, til tross MS«, en samling personlige historier om livet deres sammen med multippel sklerose. Du kan også følge dem videre Facebook, Twitter, og Instagram.
Discussion about this post