«Det jeg er i ferd med å si er banalt, men banalt er ofte forankret i sannhet: Den eneste veien ut er gjennom.»
Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komiker Ash Fisher om bindevevsforstyrrelser Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre kroniske sykdommer. Ash har EDS og er veldig sjefete; å ha en rådspalte er en drøm som går i oppfyllelse. Har du et spørsmål til Ash? Ta kontakt via Twitter @AshFisherHaha.
Kjære vevsproblemer,
Jeg er en 30 år gammel kvinne og fant nettopp ut at jeg har hypermobil EDS. Selv om det er en slags lettelse å vite at jeg ikke er gal eller hypokonder, er jeg også knust. Jeg pleide å være så aktiv. Nå kan jeg knapt stå opp av senga de fleste dager. Jeg har uutholdelige smerter, og er svimmel og kvalm hver dag. Jeg er så trist og sint over at alle leger har savnet dette så lenge. Jeg vil bare skrike og gråte og kaste ting. Hvordan kommer jeg over dette?
— Sint sebra
Kjære sinte sebra,
Uff. Jeg er så lei meg for at du går gjennom dette. Det er en stor tur å finne ut i 30-årene at du ikke bare ble født med en genetisk lidelse, men at det ikke finnes noen nåværende kur og begrenset behandling. Velkommen til den bøyelige, vonde, frustrerende verdenen til Ehlers-Danlos syndrom!
Selv om EDS har vært med deg for alltid, kan det føles som en plutselig inntrenger når du finner ut av det så sent i livet. Siden vi ikke kan få EDS til å forsvinne, og vi ikke personlig kan straffe hver eneste inkompetente lege som noen gang har avvist symptomene dine (selv om jeg gjerne vil), la oss fokusere på å akseptere denne svært urettferdige diagnosen.
Først, la meg gi deg enda en merkelapp: Du sørger, jente! Dette er større enn depresjon. Dette er hovedstad-G sorg.
Depresjon er del av sorg, men det samme er sinne, forhandlinger, fornektelse og aksept. Du var en travel, aktiv 20-åring, og nå kan du ikke komme deg ut av sengen de fleste dager. Det er trist og skummelt og vanskelig og urettferdig. Du har rett til disse følelsene, og faktisk må du føle dem for å bevege deg gjennom dem.
For meg hjalp det å skille mellom depresjon og sorg meg til å forstå følelsene mine.
Selv om jeg var dypt trist etter diagnosen min, var den tydelig forskjellig fra depresjonen jeg har opplevd før. I utgangspunktet, når jeg er deprimert, vil jeg dø. Men da jeg sørget, ønsket jeg så inderlig å leve… bare ikke med denne smertefulle, uhelbredelige lidelsen.
Se, det jeg skal si er banalt, men banalt er ofte forankret i sannhet: Den eneste veien ut er gjennom.
Så, her er hva du skal gjøre: Du kommer til å sørge.
Sørg for ditt tidligere «sunne» liv like dypt og alvorlig som du ville sørget over et romantisk forhold eller død av en kjær. La deg gråte til tårekanalene dine blir tørre.
Finn en terapeut som hjelper deg med å behandle disse kompliserte følelsene. Siden du stort sett er i sengen i disse dager, bør du vurdere en online terapeut. Prøv å journalføre. Bruk dikteringsprogramvare hvis håndskrift eller skriving gjør for vondt.
Finn EDS-fellesskap online eller personlig. Gå gjennom dusinvis av Facebook-grupper, subreddits og Instagram- og Twitter-hashtags for å finne folkene dine. Jeg har møtt mange IRL-venner gjennom Facebook-grupper og jungeltelegrafen.
Denne siste delen er spesielt viktig: Å bli venner med folk som har EDS lar deg ha forbilder. Min venn Michelle hjalp meg gjennom de verste månedene fordi jeg så henne leve et lykkelig, blomstrende og tilfredsstillende liv til tross for har vondt hele tiden. Hun fikk meg til å se at det var mulig.
Jeg var akkurat så sint og trist som du beskriver da jeg fikk diagnosen min i fjor i en alder av 32.
Jeg måtte slutte med standup-komedie, en livslang drøm som faktisk hadde gått bra helt til jeg ble syk. Jeg måtte halvere arbeidsmengden, noe som også halverte lønnen min, og jeg fikk en haug med medisinsk gjeld.
Venner trakk seg fra meg eller forlot meg rett og slett. Familiemedlemmer sa feil ting. Jeg var overbevist om at mannen min kom til å forlate meg og at jeg aldri igjen ville ha en dag uten tårer eller smerte.
Nå, mer enn et år senere, er jeg ikke lenger trist over diagnosen min. Jeg har lært hvordan jeg bedre kan håndtere smertene mine og hva mine fysiske grenser er. Fysioterapi og tålmodighet har fått meg sterk nok til å gå 3 til 4 miles om dagen de fleste dager.
EDS er fortsatt en stor del av livet mitt, men det er ikke lenger den viktigste delen av det. Du kommer dit også.
EDS er en Pandoras boks for en diagnose. Men ikke glem det viktigste i den ordspråklige boksen: håp. Det er håp!
Livet ditt kommer til å se annerledes ut enn du drømte eller forventet. Annerledes er ikke alltid dårlig. Så, for nå, føl følelsene dine. La deg selv sørge.
vinglete,
Aske
PS Du har min tillatelse til å kaste ting av og til hvis det hjelper på sinnet ditt. Bare prøv å ikke gå av ledd i skuldrene.
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vinglete-hjort-baby-dag, er hun på tur med corgien sin, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på nettsiden hennes.
Discussion about this post