I 1992 gjennomgikk Connie Welch operasjon på et poliklinisk senter i Texas. Hun ville senere finne ut at hun fikk hepatitt C-viruset fra en forurenset nål mens hun var der.
Før operasjonen hennes tok en kirurgisk tekniker en sprøyte fra anestesibrettet hennes, injiserte seg selv med stoffet den inneholdt, og fylte opp sprøyten med saltvann før den satte den ned igjen. Da tiden kom for Connie å bli bedøvet, ble hun injisert med samme nål.
To år senere fikk hun brev fra kirurgisk senter: Teknikeren var tatt i å stjele narkotiske stoffer fra sprøyter. Han hadde også testet positivt for hepatitt C-infeksjon.
Hepatitt C er en virusinfeksjon som forårsaker leverbetennelse og skade. I noen tilfeller av akutt hepatitt C kan folk bekjempe infeksjonen uten behandling. Men i de fleste tilfeller utvikler de kronisk hepatitt C – en langvarig infeksjon som krever behandling med antivirale medisiner.
En estimert
«Legen min ringte meg og spurte meg om jeg hadde fått beskjed om hva som hadde skjedd, og jeg sa at jeg gjorde det, men jeg var veldig forvirret over det,» sa Connie til Healthline. «Jeg sa, ‘ville jeg ikke ha visst at jeg hadde hepatitt?'»
Connies lege oppfordret henne til å ta en test. Under veiledning av en gastroenterolog og hepatolog gjennomgikk hun tre runder med blodprøver. Hver gang testet hun positivt for hepatitt C-viruset.
Hun tok også en leverbiopsi. Den viste at hun allerede hadde fått mild leverskade fra infeksjonen. Hepatitt C-infeksjon kan forårsake skade og irreversibel arrdannelse i leveren, kjent som skrumplever.
Det ville ta to tiår, tre runder med antiviral behandling og tusenvis av dollar betalt av egen lomme for å fjerne viruset fra kroppen hennes.
Håndtering av behandlingsbivirkninger
Da Connie fikk diagnosen sin, var det bare én antiviral behandling for hepatitt C-infeksjon tilgjengelig. I januar 1995 begynte hun å få injeksjoner av ikke-pegylert interferon.
Connie utviklet «veldig harde» bivirkninger av medisinen. Hun slet med ekstrem tretthet, muskel- og leddsmerter, gastrointestinale symptomer og hårtap.
«Noen dager var bedre enn andre,» husket hun, «men for det meste var det alvorlig.»
Det ville vært vanskelig å holde på en heltidsjobb, sa hun. Hun hadde jobbet i årevis som akuttmedisinsk tekniker og åndedrettsterapeut. Men hun hadde sluttet kort tid før hun ble testet for hepatitt C, med planer om å gå tilbake til skolen og ta en sykepleierutdanning – planer som hun la ned etter å ha fått vite at hun hadde fått infeksjonen.
Det var vanskelig nok å håndtere hennes ansvar hjemme mens hun taklet bivirkningene av behandlingen. Det var dager da det var vanskelig å komme seg ut av sengen, enn si ta seg av to barn. Venner og familiemedlemmer gikk inn for å hjelpe til med barnepass, husarbeid, ærend og andre oppgaver.
«Jeg var en heltidsmor, og jeg prøvde å gjøre alt hjemme så normalt som mulig for rutinene våre, for barna våre, for skolen og alt,» husket hun, «men det var noen ganger jeg måtte ha noen hjelp.»
Heldigvis slapp hun å betale for ekstra hjelp. «Vi hadde mange snille venner og familie som gikk inn for å hjelpe, så det var ingen økonomiske kostnader for det. Det var jeg takknemlig for.»
Venter på at nye behandlinger skal bli tilgjengelige
Til å begynne med så injeksjonene av ikke-pegylert interferon ut til å virke. Men til slutt viste den første runden med antiviral behandling seg mislykket. Connies virale antall tok seg opp igjen, leverenzymtallet økte, og bivirkningene av medisinen ble for alvorlige til å fortsette.
Uten andre tilgjengelige behandlingsalternativer måtte Connie vente flere år før hun kunne prøve en ny medisin.
Hun startet sin andre runde med antiviral behandling i 2000, og tok en kombinasjon av pegylert interferon og ribavirin som nylig hadde blitt godkjent for personer med hepatitt C-infeksjon.
Denne behandlingen var heller ikke vellykket.
Nok en gang måtte hun vente i årevis før en ny behandling ble tilgjengelig.
Tolv år senere, i 2012, begynte hun på sin tredje og siste runde med antiviral behandling. Det innebar en kombinasjon av pegylert interferon, ribavirin og telaprevir (Incivek).
«Det var mye kostnader involvert fordi det
behandlingen var enda dyrere enn den første behandlingen, eller de to første
behandlinger, men vi trengte å gjøre det vi trengte å gjøre. Jeg var veldig velsignet med det
behandlingen var vellykket.»
I ukene og månedene etter hennes tredje runde med antiviral behandling, viste flere blodprøver at hun hadde oppnådd en vedvarende viral respons (SVR). Viruset hadde falt til et uoppdagbart nivå i blodet hennes og forble uoppdagelig. Hun var blitt helbredet for hepatitt C.
Betaler for omsorg
Fra hun pådro seg viruset i 1992 til hun ble kurert i 2012, betalte Connie og familien tusenvis av dollar for å håndtere hepatitt C-infeksjon.
«Fra 1992 til 2012 var det 20 år, og det innebar mye blodarbeid, to leverbiopsier, to mislykkede behandlinger, legebesøk,» sa hun, «så det var mange kostnader involvert.»
Da hun først fikk vite at hun kunne ha fått hepatitt C-infeksjon, var Connie heldig som hadde helseforsikring. Familien hennes hadde kjøpt en arbeidsgiversponset forsikringsplan gjennom ektemannens arbeid. Likevel «begynte ut-av-lomme-kostnadene å skyte opp» raskt.
De betalte rundt $350 per måned i forsikringspremier og hadde en årlig egenandel på $500, som de måtte dekke før forsikringsleverandøren deres ville hjelpe til med å dekke kostnadene for omsorgen hennes.
Etter at hun nådde den årlige egenandelen, fortsatte hun med en kostnad på $35 for hvert besøk til en spesialist. I de første dagene av diagnosen og behandlingen møtte hun en gastroenterolog eller hepatolog så ofte som en gang i uken.
På et tidspunkt byttet familien hennes forsikring, bare for å oppdage at gastroenterologen hennes falt utenfor deres nye forsikringsnettverk.
«Vi ble fortalt at min nåværende gastroenterolog var
kommer til å være på den nye planen, og det viser seg at han ikke var det. Og det var det faktisk
veldig urovekkende fordi jeg måtte finne en ny lege i løpet av den tiden, og med en
ny lege, du må nesten begynne på nytt.»
Connie begynte å se en ny gastroenterolog, men hun var misfornøyd med behandlingen han ga. Så hun returnerte til sin forrige spesialist. Hun måtte betale av egen lomme for å besøke ham, inntil familien hennes kunne bytte forsikringsplaner for å bringe ham tilbake til deres dekningsnettverk.
«Han visste at vi var inne i en tid uten forsikring som kom til å dekke ham,» sa hun, «så han ga oss en rabattert pris.»
«Jeg vil si at en gang han ikke en gang belastet meg for et av kontorbesøkene,» fortsatte hun, «og så de andre etter det, belastet han meg bare for det jeg vanligvis ville betale i en copay.»
Kostnader for tester og behandling
I tillegg til egenbetaling for legebesøk, måtte Connie og familien betale 15 prosent av regningen for hver medisinsk test hun mottok.
Hun måtte ta blodprøver før, under og etter hver runde med antiviral behandling. Hun fortsatte også å få utført blodprøver minst en gang i året i fem år etter at hun hadde oppnådd SVR. Avhengig av testene som var involvert, betalte hun rundt $35 til $100 for hver runde med blodprøve.
Connie har også gjennomgått to leverbiopsier, samt årlige ultralydundersøkelser av leveren. Hun har betalt rundt $150 eller mer for hver ultralydundersøkelse. Under disse undersøkelsene sjekker legen hennes for tegn på skrumplever og andre potensielle komplikasjoner. Selv nå som hun er blitt kurert for hepatitt C-infeksjon, har hun økt risiko for å utvikle leverkreft.
Familien hennes dekket også 15 prosent av kostnadene for tre runder med antiviral behandling som hun fikk. Hver behandlingsrunde koster titusenvis av dollar totalt, inkludert delen som faktureres til forsikringsleverandøren.
«Femten prosent av 500 er kanskje ikke så ille,» sa hun, «men 15 prosent av flere tusen kan legge sammen.»
Connie og familien hennes sto også overfor siktelser for reseptbelagte medisiner for å håndtere bivirkningene av behandlingen hennes. Disse inkluderte angstdempende medisiner og injeksjoner for å øke antallet røde blodlegemer. De betalte for gass og parkering for å delta på utallige medisinske avtaler. Og de betalte for ferdiglagde måltider når hun var for syk eller opptatt med legebesøk til å lage mat.
Hun har også pådratt seg følelsesmessige kostnader.
«Hepatitt C er som en krusning inn
dammen, fordi den påvirker hvert eneste område av livet ditt, ikke bare
økonomisk. Det påvirker deg mentalt og følelsesmessig, sammen med fysisk.»
Kjemp mot stigmatisering av infeksjon
Mange mennesker har misoppfatninger om hepatitt C, noe som bidrar til stigmaet forbundet med det.
For eksempel er mange mennesker ikke klar over at den eneste måten noen kan overføre viruset på er gjennom blod-til-blod-kontakt. Og mange er redde for å berøre eller tilbringe tid med noen som har fått viruset. Slik frykt kan føre til negative vurderinger eller diskriminering av mennesker som lever med den.
For å takle disse møtene har Connie funnet det nyttig å utdanne andre.
«Følelsene mine har blitt såret flere ganger av andre,» sa hun, «men faktisk tok jeg på meg det som en mulighet til å svare på spørsmål andre hadde om viruset og for å avlive noen myter om hvordan det er smittet og hvordan det ikke er det. .»
Hun jobber nå som pasientforkjemper og sertifisert livscoach, og hjelper folk med å håndtere utfordringene med leversykdom og hepatitt C-infeksjon. Hun skriver også for flere publikasjoner, inkludert et trosbasert nettsted som hun vedlikeholder, Life Beyond Hep C.
Mens mange mennesker møter utfordringer på vei til en diagnose og behandling, mener Connie at det er grunn til håp.
«Det er mer håp nå for å komme utover hep C enn noen gang
før. Da jeg fikk diagnosen, var det bare én behandling. Nå i dag, vi
har for tiden syv forskjellige behandlinger for hepatitt C av alle seks
genotyper.»
«Det er håp for pasienter selv med cirrhose,» fortsatte hun. «Det er mer høyteknologisk testing nå for å kunne hjelpe pasienter med å få diagnosen leverskade tidlig. Det er bare så mye mer tilgjengelig nå for pasienter enn det noen gang har vært.»
Discussion about this post