Da jeg var barn, husker jeg at jeg så bestemoren min kjempe for å skjule de kløende, hvite hudflekkene på albuene hennes. Flassende hud fulgte hver bevegelse hennes, en påminnelse om en tilstand som “ikke var alvorlig”, men som aldri så ut til å bli bedre. Jeg prøvde å ikke være flau på hennes vegne når vi satt hjemme, og hun plukket og klørte seg i huden uten tanke.
Alle vi barnebarn visste at noen av oss sannsynligvis ville arve min bestemors psoriasis, som noen ganger kan hoppe over en generasjon. Min bestemor hadde to døtre, og ingen av dem utviklet tilstanden, så vi holdt fast ved håpet om at dens genetiske løp var over.
Vinnervinner, kyllingmiddag
Det håpet tok slutt da jeg var tenåring og jeg falt av sykkelen. Et dypt kutt i albuen og underarmen hadde litt grus innebygd i seg, og i lang tid kunne jeg se de små steinene under huden min. Jeg tenkte ikke så mye på det når området ikke grodde godt. Men over tid begynte plaketter å dannes.
Det skulle ikke en offisiell diagnose til for å vite at jeg, i likhet med min bestemor, hadde psoriasis. Jeg var det eneste barnebarnet av seks som arvet det.
Personer med psoriasis produserer nye hudceller for raskt. Disse cellene bygges opp for å danne hevede flekker av død hud (plakk). Jeg snakket med legen min om det og lærte at hudskader ofte fører til utvikling av nye plakk.
Det forklarte hvorfor – selv om jeg aldri har dannet plakk før – min hudhelbredelse, selv som et lite barn, var merkelig. Jeg husket huden som vokste over baksiden av øredobbene mine da jeg var ung, og jeg måtte fjerne dem i flere år. Selv nå må jeg passe på å kun bruke visse materialer til øredobber.
Håp og hjemmemedisiner
Etter hvert som tiden gikk, utviklet jeg nye plakk, spesielt der jeg kuttet bena ved barbering eller banket hendene. Alvorlighetsgraden av plakettene ville komme og gå, og alt jeg noen gang ble tilbudt for lindring var furutjæresåper, klebrige kremer og fet pasta.
Det så ikke ut til å være noe stort problem før jeg kom i midten av 20-årene. På den tiden i livet mitt økte hverdagens stress – som alle med en autoimmun sykdom kanskje vet kan være en stor trigger. Selv de nyere reseptbelagte kremene var ubrukelige, siden de bare måtte påføres forsiktig på plakk og ikke sunn hud, og jeg hadde bittesmå plakk spredt over hele kroppen.
Siden det var populært på den tiden – men aldri anbefalt eller akseptert – likte jeg å tilbringe tid i solarier. Innendørs soling var populært for mange mennesker, men for meg hjalp de ultrafiolette pærene til å fjerne plakettene mine akkurat nok til at jeg kunne bruke kortermede skjorter om sommeren uten at psoriasisen min var for merkbar.
På det verste var psoriasisen min på hendene, hele bena, lengden på begge armene, ryggen og hodebunnen. Jeg begynte til og med å danne en plakett i ansiktet mitt.
Likevel var beina mine verste, og jeg gikk nok nesten 10 år uten å bruke shorts – selv på de varmeste sommerdagene. På det verste var psoriasisen min på hendene, hele bena, lengden på begge armene, ryggen og hodebunnen. Jeg begynte til og med å danne en plakett i ansiktet mitt.
Jeg fikk en liten utsettelse under graviditeten, takket være at immunforsvaret mitt undertrykte seg selv til fordel for babyen, men etter at jeg fødte barna mine, kom plakettene tilbake med hevn.
Jeg skrubbet, eksfolieret, fuktet og gjorde alt jeg kunne for å kontrollere de tykke, hvite plakettene. Det jeg satt igjen med i stedet var biffaktige røde hudflekker som skrek ut. Med plaster som dekket hendene og armene mine, var det lite jeg kunne gjøre for å skjule tilstanden min. Barn stirret, og du kunne se at folk lurte på hvilket utslett de var i ferd med å få fra meg.
Gjennom årene har venner og familie forsikret meg om at ingen virkelig la merke til de røde flekkene over hele kroppen min, men reaksjonene fra folk jeg gikk forbi fortalte meg annerledes. Legene var ikke så opptatt av behandling fordi det tross alt bare var et hudproblem. Psoriasis er ikke dødelig, men det kan være ekstremt ubehagelig eller til og med smertefullt, og det kan også føre til utvikling av andre systemiske effekter.
En smertefull erkjennelse
Jeg bestemte meg for at jeg hadde fått nok da det ble for smertefullt å leke med barna mine på gulvet. Plakettene på knærne mine ville åpne seg og blø. Jeg var endelig ferdig med å amme, så jeg var klar til å prøve en systemisk behandling som metotreksat. Jeg hadde ikke tenkt å la denne “ufarlige” tilstanden ta tid og glede fra barna mine.
Heldigvis søkte jeg behandling hos en hudlege som virkelig forsto at sykdommen min tok på livskvaliteten min, og så frykten min for å ta en medisin som kunne resultere i en rekke bivirkninger. Jeg ble tilbudt en nyere biologisk medisin som ville kontrollere mitt overaktive immunsystem, og forhåpentligvis dempe effekten av psoriasis.
Jeg var nervøs da det var tid for min første injeksjon, men 2 dager senere begynte plakkene som dekket kroppen min å forsvinne. I løpet av en uke var det vanskelig å si at jeg noen gang hadde hatt psoriasis. Det eneste tegnet var områder av huden som var lysere enn resten, men i løpet av tiåret siden jeg startet behandlingen, har selv de bleknet.
Min Lyme-diagnose
Sydney Morgans ulcerøs kolittdiagnose
Min bipolar lidelse diagnose
Behandler mer enn huden min
Mens jeg startet behandling for de synlige tegnene på psoriasis, hjalp behandlingen meg også med et annet aspekt av sykdommen – en som ikke hadde påvirket meg så mye i mine yngre år – psoriasisartritt.
Denne formen for leddgikt er autoimmun, lik psoriasis, men den forårsaker leddsmerter som enhver annen type leddgikt.
Behandlingsalternativer kan inkludere antiinflammatoriske medisiner, så vel som det injiserbare biologiske stoffet jeg hadde blitt foreskrevet. Selv om leddsmertene mine ikke har forsvunnet helt, er de mye bedre enn de var, og fungerer ofte som en påminnelse om når det er tid for neste skudd.
Jeg bruker shorts nå når det er varmt og jeg kan knele i hagen min uten å bekymre meg for åpne sår.
Det er også viktig å huske at mange andre autoimmune sykdommer forekommer i grupper. Jeg har selv samlet noen få andre autoimmune sykdommer, inkludert autoimmun skjoldbrusk sykdom. Hvis du har psoriasis, kan det være lurt å snakke med legen din om andre symptomer du kan ha.
Noen av de autoimmune sykdommene som vanligvis er assosiert med psoriasis inkluderer:
- lupus
- Hashimotos sykdom
- cøliaki
- inflammatorisk tarmsykdom (IBS)
- Crohns sykdom
- multippel sklerose
- Sjögrens sykdom
- vitiligo
- alopecia areata
Totalt sett er jeg takknemlig for lindringsbehandlingen som har gitt meg når det gjelder psoriasis og – i det minste min erfaring – noen av disse andre autoimmune problemene. I hvert fall i liten grad.
Jeg bruker shorts nå når det er varmt og jeg kan knele i hagen min uten å bekymre meg for åpne sår.
Jeg har skiftet medisin minst én gang allerede, men det er så mange flere behandlingsalternativer nå. Jeg er takknemlig for å endelig ha glemt lukten av den furutjæresåpen min bestemor anbefalte så mange år før.
Discussion about this post