«De fant en måte å skape fellesskap på, selv om vi måtte være fra hverandre.»
Det var en torsdag morgen i 2009 da Shani A. Moore våknet og innså at hun ikke kunne se noe ut av det venstre øyet.
«Det var som om et tykt svart blekk ble helt over det,» sier Moore, «men det var ingenting i øyet mitt eller på øyet mitt.»
«Det var skremmende,» fortsetter hun. «Plutselig våknet jeg og halve verdenen min var borte.»
Mannen hennes på det tidspunktet hastet henne til akutthjelp. Etter en runde med steroidbehandling, en serie MR-er og flere blodprøver, ble hun diagnostisert med multippel sklerose (MS).
MS er en kronisk sykdom der immunsystemet angriper myelin, det beskyttende laget rundt nervetrådene i sentralnervesystemet. Disse angrepene forårsaker betennelse og lesjoner, og påvirker hvordan hjernen sender signaler til resten av kroppen. I sin tur fører dette til et bredt spekter av symptomer som varierer fra person til person.
Mens Moore til slutt fikk tilbake synet, er hun delvis lam på venstre side og opplever muskelspasmer i hele kroppen. Hun har også dager da hun sliter med å gå.
Hun var 29 år gammel da hun fikk diagnosen.
«Jeg jobbet på et stort advokatfirma, jeg var på nippet til å avslutte en stor sak,» sier Moore. «MS kalles ofte ‘livets viktigste sykdom’ fordi den ofte oppstår i disse øyeblikkene med høye forventninger.»
Moore, nå skilt, har levd med diagnosen sin i 11 år.
«Jeg tenker på min behandling av MS som mangefasettert,» sier hun. «Det er medisinen jeg går på, det er treningen, som er veldig viktig. Avslapping også, så jeg mediterer. Kostholdet mitt er også veldig viktig, og jeg har et støttenettverk som er veldig viktig for meg.»
Siden utbruddet av COVID-19 har imidlertid tilgang til støttenettverket hennes blitt mye vanskeligere.
«Fordi medisinen jeg bruker stenger immunforsvaret mitt, er jeg i høyrisikogruppen for COVID,» sier Moore.
Det betyr at det er utrolig viktig at hun holder seg unna andre for sin egen helse og sikkerhet.
«Jeg har vært selvisolert siden mars. Jeg prøver å begrense dagligvarekjøringene mine til én gang i måneden, sier hun. «Den tvungne separasjonen har definitivt vært en av de største utfordringene.»
Å holde kontakten med mennesker, selv når hun ikke kan være fysisk nær dem, har vært en stor utfordring for Moore.
Selvfølgelig hjelper teknologi som Zoom med det, men noen dager sier hun «det føles som om alle er sammen på Noahs ark med sine kjære, bortsett fra meg. Og jeg er bare i denne lille kokongen alene.»
Hun er ikke alene om å føle det slik.
Mange mennesker som lever med kroniske sykdommer som MS er i faresonen for de verste symptomene på COVID-19, og derfor har de måttet ta fysisk distansering på utrolig alvor.
For noen er det ment å holde seg borte fra sine kjære og familie i måneder og måneder i strekk.
For å prøve å lindre noe av denne ensomheten, har lokale og nasjonale organisasjoner trappet opp for å støtte de som lever med kroniske sykdommer. Mange har levert mat og personlig verneutstyr (PPE).
Andre har laget gratis online terapiprogrammer.
Og noen, som National Multiple Sclerosis Society, har flyttet sine tjenester og programmer på nettet slik at selv med fysisk distansering er ingen alene om å møte sin kroniske sykdom.
«Vi skapte virtuelle tilkoblingsmuligheter raskt og lanserer virtuelle arrangementer for å minimere følelsen av isolasjon og angst for de som lever med MS,» sier Tim Coetzee, sjef for advokattjenester og forskningsansvarlig for National MS Society.
Dette inkluderer mer enn 1000 interaktive støttegrupper som møtes praktisk talt over hele landet.
I tillegg gir MS Navigator-programmet folk med MS en partner for å navigere i problemene og utfordringene forårsaket av COVID-19, inkludert sysselsetting, økonomi, omsorg, behandlinger eller annet – uansett hvor de bor.
«Dette er vanskelige tider, og det [National MS] Samfunnet vil at personer med MS skal føle at de har en hel organisasjon i sitt hjørne, sier Coetzee.
Denne siste april flyttet National MS Society deres Walk MS-arrangement online. I stedet for én stor tur, holdt de 30 minutter lange Facebook Live-arrangementer, og deltakerne gjorde sine egne individuelle øvelser, det være seg bakgårdsaktiviteter, turer på egen hånd eller en annen fysisk fjern aktivitet.
«De fant en måte å skape fellesskap på, selv om vi måtte være fra hverandre,» sier Moore.
Det gikk langt i retning av at hun fortsatt følte seg knyttet til andre.
Moore deltok i Los Angeles Virtual Walk MS og gikk 3 miles med runder foran hjemmet hennes mens hun holdt 6 fot unna andre og hadde på seg en maske. Hun samlet også inn 33 000 dollar til saken.
Til tross for innsamlingsinnsats, har pandemien tatt en toll på advokatorganisasjoner, akkurat som den har gjort på små bedrifter.
«Med rammen av pandemien og kanselleringen av våre personlige arrangementer, står foreningen til å miste en tredjedel av vår årlige inntekt. Det er mer enn $60 millioner i viktig finansiering, sier Coetzee.
Det er derfor, hvis du kan, trenger organisasjoner som National MS Society donasjonene dine (og frivillige) nå mer enn noen gang for å støtte det viktige arbeidet de gjør.
En viktig måte National MS Society jobber på under pandemien er ved å nå ut til folk som Laurie Kilgore, som lever med MS.
«Den største utfordringen [during the pandemic] har vært ensomhet, og ikke kunne se eller tilbringe tid med andre. Sosiale medier hjelper, men bare litt. Jeg savner klemmene og kyssene, og tidene vi pleide å tilbringe sammen personlig, sier Kilgore.
«MS Society har nådd ut for å se hvordan jeg har det i løpet av denne tiden, noe som betyr så mye og er en stor trøst og støtte,» sier hun.
Simone M. Scully er en forfatter som elsker å skrive om alt som har med helse og vitenskap å gjøre. Finn Simone på henne nettsted, Facebookog Twitter.
Discussion about this post