Barn med spinal muskelatrofi (SMA) trenger omsorg fra spesialister innen flere medisinske felt. Et dedikert omsorgsteam er nødvendig for å maksimere ditt barns livskvalitet.
Et godt omsorgsteam vil hjelpe barnet ditt med å unngå komplikasjoner og dekke deres daglige behov. Et godt omsorgsteam vil også veilede deres overgang til voksenlivet.
Spesialister på et barns SMA-omsorgsteam vil sannsynligvis inkludere:
- genetiske rådgivere
- sykepleiere
- kostholdseksperter
- lungeleger
- nevromuskulære spesialister
- fysioterapeuter
- ergoterapeuter
SMA kan påvirke hele familien din. Et omsorgsteam bør også inkludere sosialarbeidere og samfunnskontaktpersoner. Disse spesialistene kan hjelpe med å koble alle til støttende ressurser i samfunnet ditt.
Sykepleier
En sykepleier vil hjelpe til med å koordinere barnets omsorg. De blir «go-to»-personen i alle aspekter av støtte for barnet ditt, så vel som familien din.
Nevromuskulær lege
En nevromuskulær lege vil ofte være den første spesialisten som møter deg og barnet ditt. For å få en diagnose vil de utføre en nevrologisk undersøkelse og nerveledningsstudier. De vil også utarbeide et behandlingsprogram spesielt for barnet ditt og foreta henvisninger når det er hensiktsmessig.
Fysioterapeut
Barnet ditt vil møte en fysioterapeut regelmessig gjennom hele livet. En fysioterapeut vil hjelpe med:
- utvalg av bevegelsesøvelser
- strekk
- montering av ortos og tannregulering
- vektbærende øvelser
- akvatisk (basseng) terapi
- pusteøvelser for å styrke pustemusklene
- gi anbefalinger for annet utstyr som spesialseter, barnevogner og rullestoler
- foreslå og lære deg aktiviteter som kan gjøres med barnet ditt hjemme
Ergoterapeut
En ergoterapeut fokuserer på daglige aktiviteter, som spising, påkledning og stell. De kan anbefale utstyr for å hjelpe barnet ditt å bygge ferdighetene sine for disse aktivitetene.
Ortopedisk kirurg
En vanlig komplikasjon for barn med SMA er skoliose (spinal krumning). En ortopedisk spesialist vil vurdere spinal krumning og gi behandling. Behandlingen kan variere fra bruk av ryggskinne til operasjon.
Muskelsvakhet kan også forårsake en unormal forkortning av muskelvev (kontrakturer), beinbrudd og hofteleddsluksasjon.
En ortopedisk kirurg vil avgjøre om barnet ditt er i fare for slike komplikasjoner. De vil lære deg forebyggende tiltak og anbefale det beste behandlingsforløpet hvis det oppstår komplikasjoner.
Lungelege
Alle barn med SMA vil på et tidspunkt trenge hjelp til å puste. Barn med mer alvorlige former for SMA vil sannsynligvis trenge hjelp hver dag. De med mindre alvorlige former kan trenge hjelp til å puste når de har en forkjølelse eller luftveisinfeksjon.
Pediatriske lungeleger vil vurdere barnets respiratoriske muskelstyrke og lungefunksjon. De vil avsløre om barnet ditt trenger hjelp av en maskin for å puste eller hoste.
Respirasjonsspesialist
En respiratorspesialist hjelper deg med å møte barnets respirasjonsbehov. De vil lære deg hvordan du håndterer barnets respirasjonsrutine hjemme og gir deg utstyret for å gjøre det.
Kostholdsekspert
En kostholdsekspert vil se barnets vekst og sørge for at de får riktig næring. Barn med type 1 SMA kan ha problemer med å suge og svelge. De vil trenge ekstra ernæringsstøtte, som en ernæringssonde.
På grunn av manglende mobilitet har barn med høyere fungerende former for SMA større risiko for å bli overvektige eller overvektige. En kostholdsekspert vil sørge for at barnet ditt spiser godt og opprettholder en sunn kroppsvekt.
Sosialarbeider
Sosialarbeidere kan hjelpe med den følelsesmessige og sosiale konsekvensen av å ha et barn med spesielle behov. Dette kan inkludere:
- hjelpe familier med å tilpasse seg nye diagnoser
- finne økonomiske ressurser for å hjelpe med medisinske regninger
- talsmann for barnet ditt med forsikringsselskaper
- gi informasjon om offentlige tjenester
- samarbeide med sykepleier for å koordinere omsorgen
- vurdere barnets psykologiske behov
- samarbeide med barnets skole for å sikre at de er klar over hvordan de skal håndtere barnets behov
- bistå med reiser til og fra omsorgssentre eller sykehus
- ta opp spørsmål knyttet til vergemål for barnet ditt
Samfunnsforbindelse
En samfunnskontakt kan sette deg i kontakt med støttegrupper. De kan også introdusere deg for andre familier som har et barn med SMA. Samfunnsforbindelser kan også planlegge arrangementer for å øke bevisstheten om SMA eller penger til forskning.
Genetisk rådgiver
En genetisk rådgiver vil samarbeide med deg og din familie for å forklare det genetiske grunnlaget for SMA. Dette er viktig hvis du eller andre familiemedlemmer tenker på å få flere barn.
Takeawayen
Det er ikke en ensartet tilnærming til behandling av SMA. Symptomene, behovene og alvorlighetsgraden av tilstanden kan variere fra person til person.
Et dedikert omsorgsteam kan gjøre det lettere å skreddersy en behandlingstilnærming til ditt barns behov.
Discussion about this post