Til personen som kjemper mot kreft, du har lov til å være sint og redd

Kreftbekjempende kultur

Jeg tror at vi som kultur setter urimelige forventninger til menneskene vi elsker når de er veldig syke. Vi trenger at de er sterke, positive og positive. Vi trenger at de er på denne måten for oss.

«Gå til kamp!» sier vi med naivitet, komfortable fra våre uvitenhetsposisjoner. Og kanskje er de sterke og positive, kanskje det er deres valg. Men hva hvis det ikke er det? Hva om den optimistiske, optimistiske holdningen demper frykten til familien og deres kjære, men ikke gjør noe for å hjelpe dem? Jeg vil aldri glemme da jeg innså dette på førstehånd.

De dødelige kostnadene ved sukkerbeleggskreft

Barbara Ehrenreich, en amerikansk forfatter og politisk aktivist, ble diagnostisert med brystkreft kort tid etter utgivelsen av sin sakprosabok «Nickel and Dimed.» I kjølvannet av diagnosen og behandlingen hennes skrev hun «Bright-Sided», en bok om positivitetens kvelertak i kulturen vår. I artikkelen hennes, «Smil! You’ve Got Cancer,» tok hun tak i dette igjen og hevder, «Som et evig blinkende neonskilt i bakgrunnen, som en uunngåelig klirring, er påbudet om å være positiv så allestedsnærværende at det er umulig å identifisere en enkelt kilde.»

I den samme artikkelen snakker hun om et eksperiment hun utførte på en meldingstavle, der hun uttrykte sinne over kreften hennes, og gikk til og med så langt som å kritisere de «sappy rosa sløyfene.» Og kommentarene rullet inn, formanende, skamfulle henne til å «legge all energi på en fredelig, om ikke lykkelig, tilværelse».

Ehrenreich hevder at «sukkerbelegget av kreft kan koste en fryktelig pris.»

Jeg tror en del av den kostnaden er isolasjon og ensomhet når tilkobling er viktig. Noen uker etter min mors andre runde med cellegift var vi ute og gikk langs forlatte jernbanespor, på vei nordover. Det var en lys sommerdag. Det var bare oss to ute, noe som var uvanlig. Og det var så stille, noe som også var uvanlig.

Dette var hennes mest ærlige øyeblikk med meg, det mest sårbare. Det var ikke det jeg trengte å høre, men det var det hun trengte å si, og hun sa det aldri igjen. Tilbake til det støyende familiens hjem, fylt

sammen med barna, søsknene og vennene hennes gjenopptok hun rollen som kriger, kjempet og holdt seg positiv. Men jeg husket det øyeblikket og lurte på hvor alene hun må ha følt seg selv med hennes robuste støttesystem som roter henne på.

Det burde være plass til alles historie

Peggy Orenstein i The New York Times skriver om hvordan rosa sløyfe-memet, generert av Susan G. Komen Foundation for brystkreft, kan kapre andre fortellinger – eller i det minste dempe dem. For Orenstein fokuserer denne fortellingen på tidlig oppdagelse og bevissthet som sin modell for forløsning og kur – en proaktiv tilnærming til helsetjenester.

Det er flott, men hva om det mislykkes? Hva om du gjør alt riktig, og kreften metastaserer likevel? Da, ifølge Orenstein, er du ikke lenger en del av historien eller fellesskapet. Det er ikke en historie om håp, og «kanskje av den grunn er metastatiske pasienter spesielt fraværende fra kampanjer med rosa sløyfe, sjelden på foredragsholderens podium ved pengeinnsamlinger eller løp.»

Implikasjonen er at de har gjort noe galt. Kanskje de ikke var optimistiske nok. Eller kanskje de kunne ha justert holdningene sine?

7. oktober 2014 sendte jeg en tekstmelding til broren min. Det var bursdagen hans. Vi visste begge at det ikke ville være en annen. Jeg hadde gått ned til East River og snakket med ham ved vannkanten, skoene av, føttene i sanden. Jeg ønsket å gi ham en gave: Jeg ønsket å si noe som var så dypt at det ville redde ham, eller i det minste redusere all hans angst og frykt.

Så jeg sendte en tekstmelding: «Jeg leste et sted at når du dør, bør du leve hver dag som om du lager et mesterverk.» Han skrev tilbake: «Ikke behandle meg som om jeg er kjæledyret ditt.»

Forbløffet skyndte jeg meg å be om unnskyldning. Han sa: «Du kan holde meg, du kan gråte, du kan fortelle meg at du elsker meg. Men ikke fortell meg hvordan jeg skal leve.»

Det er ikke noe galt med håp

Det er ikke noe galt med håp. Tross alt, sier Emily Dickinson, «håp er tingen med fjær», men ikke på bekostning av å kansellere alle de andre komplekse følelsene, inkludert tristhet, frykt, skyldfølelse og sinne. Som kultur kan vi ikke overdøve dette.

Nanea M. Hoffman, grunnlegger av Sweatpants & Coffee, publiserte et flott intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn og Melanie Childers, grunnleggerne av The Underbelly i oktober 2016. Dette magasinet skaper et trygt og informativt sted for kvinner å snakke ærlig om sine kreft, og argumenterer:

«Uten et sted som dette, som utfordrer den vanlige fortellingen, vil kvinner sannsynligvis fortsette å falle i den «rosa fellen» av urealistiske forventninger og roller med merkelapper de ikke kan leve opp til. Roller som fighter, overlevende, helt, modig kriger, glad, nådig, kreftpasient, etc. osv. Bare for å ende opp med å ikke levere og lurer på… Hva er galt med oss? Hvorfor kan vi ikke engang gjøre kreft riktig?»

I dag er det en bemerkelsesverdig kultur rundt å feire kreftoverlevere – og det burde det være. Men hva med de som mistet livet på grunn av sykdommen? Hva med de som ikke vil være ansiktet til positivitet og håp i møte med sykdom og død?

Skal ikke historiene deres feires? Skal deres følelser av frykt, sinne og tristhet avvises fordi vi som samfunn ønsker å tro at vi er uovervinnelige i møte med døden?

Det er urimelig å forvente at folk skal være krigere hver dag, selv om det får oss til å føle oss bedre. Kreft er mer enn håp og bånd. Det må vi omfavne.

Lillian Ann Slugocki skriver om helse, kunst, språk, handel, teknologi, politikk og popkultur. Arbeidet hennes, nominert til en Pushcart-pris og Best of the Web, har blitt publisert i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown og mange andre. Hun har en MA fra NYU/The Gallatin School i skriving, og bor utenfor New York City sammen med sin Shih Tzu, Molly. Finn mer av arbeidet hennes på nettstedet hennes og tweet henne @lasluocki