15 ting du aldri bør si til noen med RA

De mener vanligvis det godt. Men det er ikke alltid lett for våre venner og familie å forstå hva vi går gjennom. Noen ganger er det enda mindre lett å uttrykke for dem hvordan kommentarene deres får oss til å føle.

Når du er i ferd med å komme med en kommentar om noens revmatoid artritt (RA) som kan oppfattes som ufølsom, stopp, tenk og kanskje bruk et av disse alternativene i stedet.

Når noen med RA forteller deg at de har smerter, kan du være sikker på at de ikke overdriver. Personer med RA takler ofte leddsmerter og tretthet; de fleste sier lite eller ingenting om det med mindre det er veldig dårlig eller begynner å deaktivere dem. Ved å sette likhetstegn mellom smerten din med deres – som kanskje er sammenlignbar eller ikke – avviser du smerten deres og antyder at de er svake og tåpelige for å nevne det. Tenk deg hvordan du ville følt deg hvis du var i deres sko.

Men ved å spørre hvordan du kan hjelpe, anerkjenner du den andre personens smerte uten å bagatellisere eller håne dem, eller sammenligne deres smerte med din. Du viser dem også at du bryr deg og ønsker å hjelpe hvis du kan.

RA er en alvorlig, systemisk, uhelbredelig, autoimmun (som betyr at immuncellene dine feilaktig angriper dine egne ledd) sykdom. Dens symptomer, som leddsmerter og tretthet, kan ofte behandles, men sykdommen påvirker hver person forskjellig. Noen opplever at det å kutte gluten (eller tomater, eller raffinert sukker, eller rødt kjøtt, etc.) fra kostholdet noen ganger kan bidra til å redusere antallet eller intensiteten av blussene; andre opplever ingen forandring i det hele tatt.

Bare å anta at den siste diettmoten eller løsningen vil lindre symptomene til vennen din eller familiemedlemmet eller kurere deres RA, er forenklet – og nedlatende. De har sannsynligvis allerede prøvd omtrent alle “kurer” der ute. Hvis de ikke har det, har de sannsynligvis en god grunn.

RA er en “usynlig” sykdom. Som mange former for kreft og andre progressive sykdommer, “viser den seg” vanligvis bare når den forårsaker alvorlig sykdom, tretthet eller funksjonshemming, eller når den synlig deformerer ledd. Folk som har RA jobber hardt for å fremstå så “normale” som mulig. Som alle andre er de stolte av utseendet sitt. Men ikke anta at fordi de ikke “ser syke ut”, er de ikke syke. Det er de, og å fortelle dem at de ikke ser syke ut, minimerer sykdommen deres og antyder at det ikke er veldig alvorlig, tross alt.

På den annen side setter folk som lever med RA pris på komplimenter, akkurat som alle andre. Å erkjenne sin sykdom, men å fortelle dem, med oppriktighet, at de ser bra ut uansett, bekrefter følelsene deres, øker selvtilliten og hjelper dem til å føle seg mer normale og attraktive til tross for sykdom og smerte.

Å lære om sykdommer som RA er mye enklere enn det en gang var, takket være Internett. Å forstå hvordan sykdommen virker i kroppen fjerner mye av mystikken – og frykten – som kommer av å leve med den. Dette er ikke hypokondri. Dette er et sunt forsøk fra vennens side for å takle det bedre og leve godt til tross for sykdommen.

En systemisk, autoimmun sykdom, RAs kjennetegn er at kroppens immunsystem angriper og ødelegger det sunne synoviale vevet som omgir leddene, sener, leddbånd og visse andre deler av kroppen, slik som slimhinnene i hjertet, lungene, øynene. , og til og med det vaskulære systemet. Dette forårsaker betennelser og skader, som igjen gir smerter som kan variere fra mild til invalidiserende. Denne smerten – og de andre symptomene RA forårsaker, som tretthet og ubehag – er ikke imaginære eller psykosomatiske.

I de første dagene før diagnosen trodde de fleste med RA også at de kanskje bare hadde “sov feil” på en uforklarlig smertefull skulder, hånd eller håndledd. Det er en naturlig reaksjon på en forbløffende plutselig, mystisk smerte. Men å “sove feil på det” er ikke det som forårsaker RA-stivhet og smerte.

Ved å spørre vennen din eller et familiemedlem om hva som forårsaker det, åpner du for en mulighet for dem til å forklare hva som faktisk forårsaker smerten deres. Du viser din bekymring og bekrefter dem.

Å anklage en person som takler RA hver dag for å være lat er rett og slett ondsinnet, uvitende og sårende. RA-symptomer er ofte alvorlige. De kan forårsake invalidiserende smerte og utmattelse. Folk som har RA prøver å leve så normalt som mulig ved å behandle sykdommen og jobbe hardt for å oppnå så mye de kan til tross for det. Men faktum er at RA ofte er vanskelig å behandle. Det eneste alternativet kan være hvile.

Ved å si «Jeg vet hvor hardt du prøver», støtter og bekrefter du innsatsen de gjør for å takle. Å være ute av stand til å gjøre så mye som alle andre er frustrerende og ofte demoraliserende. Din venn eller familiemedlem egentlig er gjør så godt de kan. Hvis du var i deres sko, kunne du håpe å gjøre det også?

En person som er syk og har det vondt, trenger vennskap, støtte og forståelse. Ved å spørre hvordan du kan hjelpe, gjør du alle tre, og viser din bekymring for dem også.

Å takle smerte, stivhet, tretthet, ubehag og bekymring for en usikker fremtid er stressende. Stress får hjernen vår til å frigjøre adrenalin, som igjen strammer opp musklene våre, skjerper sansene og får hjertet til å slå raskere. Uten tilstrekkelig frigjøring, eller når stresset er kronisk, kan kroppens ufrivillige respons på stress bli skadelig. Stress kan forårsake høyt blodtrykk, øke risikoen for hjerteinfarkt eller hjerneslag, undertrykke immunsystemet og forårsake mentale eller følelsesmessige problemer.

Stress kan utløse RA-symptomer hos noen mennesker, og kan noen ganger gjøre symptomene verre. Men å lindre stress vil ikke få RA til å forsvinne. Å fortelle vennen din eller familiemedlemmet at du forstår stresset deres kan være en god start for å hjelpe dem med å takle det. Tilby din hjelp der du kan, oppmuntre dem til å snakke om deres RA, symptomene deres og deres håp og frykt. Lytt mest av alt – og sørg for at de vet at du bryr deg.

Mange forveksler RA med slitasjegikt, en vanlig leddsykdom som vanligvis rammer sent i livet. RA kan ramme i alle aldre. Selv spedbarn får det. Men i gjennomsnitt starter det mellom 30 og 60 år, og kvinner får det nesten tre ganger oftere enn menn.

Begge sykdommene er uhelbredelige, men OA kan behandles mer vellykket.

Selv om det er en million leverandører av kosttilskudd der ute som hevder at produktene deres på mirakuløst vis lindrer RA-smerter eller til og med kurerer sykdommen, kan ingen støtte påstandene sine med troverdige vitenskapelige bevis. Din venn eller et familiemedlem har sannsynligvis prøvd de fleste kosttilskuddene du kan tenke deg – og litt til – uten noen effekt på annet enn lommeboken deres.

I tillegg tar de sannsynligvis kraftige medisiner for RA. Kosttilskudd kan samhandle dårlig med dem, så vennen din vil sannsynligvis ikke prøve dem uten legens godkjenning.

Spør i stedet om deres nåværende behandling for å vise at du forstår at dette er en alvorlig sykdom, en som ikke på mirakuløst vis kommer til å forsvinne etter å ha tatt en tvilsom blanding.

Hvis noen med RA er overvektige eller overvektige, kan det å miste vekt lindre stressede vektbærende ledd eller få dem til å føle seg bedre generelt. Men vekttap kurerer ikke til slutt RA – det er en autoimmun sykdom med like muligheter.

Det finnes ingen kur for revmatoid artritt. Symptomene er uforutsigbare. Flaks kommer og går uten forvarsel. Sykdommen kan gå i “remisjon”, eller en periode med svært lav sykdomsaktivitet, i dager, uker eller til og med måneder. Dette kan få noen med RA til å føle mindre smerte og ubehag, ha bedre utholdenhet og være i stand til å gjøre mye mer enn de kunne før.

Ved å anerkjenne denne positive endringen, vil du bidra til å løfte humøret deres og oppmuntre dem til å fortsette å prøve. Du viser dem også at du er klar over sykdommen deres, at du er bekymret og at du bryr deg. Til slutt åpner din erkjennelse for en positiv dialog om sykdommen, dens behandling og deres håp og ambisjoner for fremtiden.

Sammenlign aldri smerteoppfatninger. Dette negererer og minimerer vennens eller familiemedlemmets RA-smerter – en tankeløs ting å gjøre. Oppfatningen av smerte avhenger av en rekke faktorer, inkludert vår generelle helse. Det avhenger av om vi har sovet godt eller ikke, om vi opplever smerte ofte, hvilke medisiner vi tar og en rekke andre forhold. Hvis du kunne føle det selv, kan vennens smerte være så smertefull at den immobiliserer deg. Likevel beveger de seg, snakker, samhandler og deltar, selv om de kanskje gjør det litt tregere enn deg. Erkjenne at smerten deres er like ekte som din egen. Ved å spørre om du kan hjelpe, viser du din bekymring og vilje til å hjelpe.

En av de mest frustrerende, skjerpende tingene med RA er uforutsigbarheten. Et øyeblikk føler vennen eller familiemedlemmet ditt seg bra, full av energi og klar til å ta på seg verden. Den neste, smerte og tretthet har slått dem flatt. Dette kan skje i løpet av en enkelt time. RA-utbrudd kan treffe plutselig, tilfeldig og med intensitet.

Det betyr at vennen din kanskje må avbryte planer, noe som i det minste er pinlig, nedslående og frustrerende. Ingen liker å sitte hjemme når alle andre er ute og har det gøy. Å fortelle dem at de bare bruker sykdommen sin til å “komme ut av” å delta er lavt og ondsinnet, og både håner og avkrefter den alvorlige sykdommen de lever med 24/7.

Ved å tilby et alternativ for en sammenkomst på et annet tidspunkt, erkjenner du sykdommen deres, lindrer skyldfølelsen og hjelper dem med å takle skuffelsen. Tro dem når de forteller deg at de vil ha en regnsjekk!

Hvis Advil var alt noen med RA trengte å ta for å finne lindring, ville de tatt det rutinemessig. Du trenger ikke å foreslå det. Vær trygg på at din venn eller familiemedlem sannsynligvis allerede har prøvd det uten å lykkes, eller ikke er i stand til å ta det av en eller annen grunn.

I tillegg har du egentlig ingen anelse om hvor ille din venn eller et familiemedlem har smerte. Å si noe som “det kan ikke være så ille” er en fullstendig negasjon av deres virkelige, noen ganger uutholdelige smerte. Det antyder at de faker eller overreagerer på smertene deres. Det står at du ikke bryr deg om hvordan de har det, bare om hvordan du har det. Hvis det er det beste du kan gjøre, hvorfor si noe i det hele tatt?

I stedet, anerkjenne smerten deres som ekte. Ved å spørre om det er noe du kan gjøre, viser du din støtte og oppmuntring. Du kan til og med hjelpe.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss