Helse og velvære berører alles liv forskjellig. Dette er en persons historie.
Jeg er en 23 år gammel student fra sentrale Illinois. Jeg vokste opp i en liten by og levde et helt vanlig liv. Men kort tid etter at jeg fylte 17, ble jeg diagnostisert med en inflammatorisk tarmsykdom (IBD).
Det forandret livet mitt for alltid. Jeg gikk fra å være en normal, sunn tenåring til å være på sykehuset i 37 dager og netter i strekk.
Det har gått syv år – og 16 operasjoner – siden diagnosen min. Og siden november i fjor har jeg levd med en permanent stomipose på magen. Det har vært en tilpasning opp gjennom årene, og jeg lærer fortsatt. Men det var ikke bare jeg som måtte justere.
Du skjønner, det er bare to typer sykdommer som samfunnet ruster oss til å håndtere: de som ikke tar lang tid å komme over (som forkjølelse eller influensa) og de som er dødelige (som avanserte former for kreft) . Samfunnet forbereder oss egentlig ikke til å håndtere livslange sykdommer eller funksjonshemminger. Vi lærer heller ikke egentlig hvordan vi kan støtte de som har det.
Vi har alle blitt syke før. Vi vet alle hvordan vi skal ta vare på en du er glad i når de får noe som influensa. Denne evnen til å tilby støtte på en måte som lar dem vite at du har følt smerten deres og kan relatere kalles empati. For å ha empati med noen, må du ha en dypt forankret forståelse av hva som skjer med dem, fordi du har opplevd det selv.
Men hvordan trøster og støtter du noen når sykdommen deres er ødeleggende på lang sikt, og du ikke kan relatere?
En fantastisk kveld ute med en av mine favorittmennesker på denne planeten – feat. de nerdete brillene mine.
Mange rundt meg har hatt vanskeligheter med å tilpasse seg helsesituasjonen min (ofte like mye som jeg har). Alle takler forskjellig og prøver å hjelpe på sin egen måte. Men når ingen rundt deg kan forstå hva du går gjennom, kan selv deres beste intensjoner være mer skadelig enn nyttig. For å fikse dette må vi lage en åpen dialog.
Her er noen tips for å hjelpe deg med å støtte en du er glad i med en livslang, ødeleggende sykdom.
1. Ha et åpent sinn og tro dem når de betror deg om smerten deres.
Mange føler seg isolert (spesielt med sykdommer som ikke er synlige) når andre ikke tror at noe er galt. Jada, vi kan se helt fine ut. Men sykdommene våre er indre. Bare fordi du ikke kan se dem, betyr det ikke at de ikke er der.
2. IKKE anta at du vet hvordan de føler eller gir råd med mindre du er helt sikker på at du har delt deres erfaring.
Med min sykdom er det ikke uvanlig at noen spør om hva som skjer med meg. Når jeg prøver å forklare dem at jeg har IBD, har jeg blitt avbrutt flere ganger med kommentarer som «Å! Jeg forstår det helt. Jeg har IBS.» Selv om jeg forstår at de bare prøver å forholde seg til meg og etablere en forbindelse, føles det litt fornærmende. Disse forholdene er veldig forskjellige, og det må anerkjennes.
3. Spør direkte hva du kan gjøre for dem i stedet for automatisk å anta at du vet hvordan du kan hjelpe.
Enhver form for hjelp som tilbys er alltid verdsatt. Men fordi det er så mange forskjellige sykdommer og variasjoner av disse sykdommene, har alle en unik opplevelse. I stedet for å se på eksterne kilder for ideer, spør din kjære hva de trenger. Sjansen er stor for at det de trenger er annerledes enn det du har lest på nettet.
Cheesing med faren min i semi i går kveld! Jeg elsker høstsesongen.
4. IKKE bruk banale uttrykk som «Det kan alltid være verre» eller «Du har i det minste ikke ________.»
Uttalelser som disse er vanligvis laget med gode intensjoner, men de kan egentlig bare få din kjære til å føle seg mer alene. Jada, det kan alltid være verre. Men å forestille seg andres smerte gjør ikke smerten bedre.
5. Beklager hvis du tror du har krysset en grense.
Da jeg først ble syk, var ansiktet mitt for hoven av steroider. Immunforsvaret mitt var ekstremt undertrykt, så jeg fikk ikke slippe ut mye. Men jeg overbeviste moren min om å la meg hente broren min på skolen.
Mens jeg ventet på ham, så jeg en venn av meg. Jeg brøt reglene og gikk ut av bilen for å klemme henne. Så la jeg merke til at hun lo. «Se på jordekorn-kinnene dine! Så dette er hvordan du ville sett ut hvis du var feit!» hun sa. Jeg satte meg tilbake i bilen min og brølte. Hun trodde hun var morsom, men hun hadde knust meg.
Hadde hun bedt om unnskyldning så snart hun la merke til tårene mine, ville jeg ha tilgitt henne akkurat der og da. Men hun gikk av latter. Jeg vil huske det øyeblikket resten av livet. Vårt vennskap var aldri det samme. Ordene dine har større innvirkning enn du aner.
6. Bruk litt tid på å undersøke sykdommen.
Som en med en kronisk sykdom synes jeg det er nedslående å snakke om det. Men det er ikke så lett når du sier ut til noen som ikke aner hva du snakker om. Da jeg snakket med en venn om hvordan jeg hadde det, og han nevnte «biologi», visste jeg at jeg snakket med noen som virkelig prøvde å forstå.
Hvis du gjør litt research på egen hånd om tilstanden, vil du ha litt kunnskap om det neste gang du spør dem hvordan de har det. Din kjære vil føle seg mer forstått. Det er en gjennomtenkt gest som viser at du bryr deg.
7. Og fremfor alt annet, IKKE gi opp din kjære.
Det kan være frustrerende når vennen din hele tiden må kansellere planer eller trenger skyss til legevakten. Det er mentalt slitsomt når de er deprimerte og du knapt får dem opp av sengen. De kan til og med være fraværende en liten stund (jeg er skyldig i dette selv). Men det betyr ikke at de ikke bryr seg om deg. Uansett hva, ikke gi opp din kjære.
Uansett hvordan du prøver å hjelpe din kronisk syke kjære, blir innsatsen alene verdsatt. Jeg kan ikke snakke for oss alle med en kronisk sykdom, men jeg vet at omtrent alle jeg har møtt har hatt gode intensjoner – selv om det de sa gjorde mer skade enn hjelp. Vi har alle satt foten i munnen noen ganger, men det som betyr noe er hvordan vi håndterer situasjonen fremover.
Det beste du kan gjøre for din syke kjære er å være der for dem og gjøre ditt beste for å forstå. Det kommer ikke til å kurere sykdommen deres, men det vil gjøre det mye mer utholdelig for dem å vite at de har noen i hjørnet sitt.
Liesl Peters er forfatteren av The Spoonie Diaries og har levd med ulcerøs kolitt siden hun var 17 år gammel. Følg hennes reise videre Instagram.
Discussion about this post