Jeg var 19 år og jobbet på en sommerleir da jeg først la merke til smertefulle klumper på lårene. Jeg antok at det var av gnagsår og sluttet å bruke korte shorts resten av sommeren.
Men klumpene forsvant ikke. De ble større og mer smertefulle ettersom årstidene endret seg. Etter timer med søk på nettet etter svar, leste jeg endelig om hidradenitis suppurativa (HS).
HS er en kronisk hudtilstand som tar mange former, inkludert små, kviselignende støt, dypere akne-lignende knuter eller til og med byller. Lesjonene er vanligvis smertefulle og vises i områder der huden gnis sammen, for eksempel armhulene eller lysken. Områdene det kan påvirke varierer fra person til person.
Jeg har levd med HS i fem år. Mange er uvitende om hva HS er, eller at det er en alvorlig tilstand. Så jeg har fortsatt å utdanne mine venner, familie og følgere om tilstanden i håp om å bli kvitt stigmaet rundt det.
Her er ni ting jeg vil at du skal vite om HS.
1. Det er ikke en kjønnssykdom
HS-utbrudd kan oppstå på indre lår nær kjønnsorganene. Dette kan føre til at noen tror at HS er en STD eller en annen smittsom sykdom, men det er ikke tilfelle.
2. Det blir ofte feildiagnostisert
Siden forskning om HS er ganske ny, blir tilstanden ofte feildiagnostisert. Det er viktig å finne en hudlege eller revmatolog som er kjent med HS. Jeg har hørt at HS har blitt feildiagnostisert som akne, inngrodde hår, tilbakevendende byller eller bare dårlig hygiene.
For mange mennesker, inkludert meg selv, er et tidlig tegn på HS hudormer som blir til smertefulle knuter. Jeg ante ikke at det ikke var normalt å ha hudormer mellom lårene.
3. Det er ikke din feil
Din HS er ikke et resultat av dårlig hygiene eller vekten din. Du kan praktisere perfekt hygiene og fortsatt utvikle HS, og noen forskere mener at det til og med er en genetisk komponent. Folk uansett vekt kan få HS. Men hvis du er tyngre, kan HS være mer smertefullt siden mange deler av kroppen vår (underarmer, rumpa, lår) berører hele tiden.
4. Smerten er uutholdelig
HS smerte er skarp og brennende, som å bli sittende fast med en peis varm poker fra innsiden. Det er den typen smerte som får deg til å hyle av overraskelse. Det kan gjøre det umulig å gå, strekke seg eller til og med sitte. Dette gjør det selvfølgelig utfordrende å fullføre hverdagsoppgaver, eller til og med forlate huset.
5. Det finnes ingen kur
Noe av det vanskeligste å akseptere når man har HS er at det kan være en livslang sykdom. Imidlertid fortsetter HS-behandlingen å utvikle seg for å møte våre behov og hjelpe oss med å håndtere de smertefulle symptomene på tilstanden. Hvis du blir diagnostisert tidlig og starter behandling, vil du kunne nyte en veldig god livskvalitet.
6. Dens mentale effekter er like skadelige
HS påvirker mer enn bare kroppen din. Mange mennesker med HS møter psykiske problemer som depresjon, angst og lav selvtillit. Stigmaet knyttet til HS kan få folk til å skamme seg over kroppen sin. De kan finne det lettere å isolere seg enn å møte gransking av fremmede.
7. Personer med HS kan ha en kjærlig, støttende partner
Du kan ha HS og fortsatt finne kjærligheten. Spørsmålet jeg får mest angående HS er hvordan jeg skal fortelle en potensiell partner om det. Å ta opp HS med partneren din kan være skummelt fordi du ikke vet hvordan de vil reagere. Men de fleste er villige til å lytte og lære. Hvis partneren din reagerer negativt, er de kanskje ikke personen for deg! Du kan også dele denne artikkelen med dem under samtalen.
8. Det er ikke så sjeldent som du tror
Da jeg begynte å snakke om HS, sendte to personer fra min lille høyskole melding til meg for å si at de hadde det også. Jeg trodde jeg var alene i min HS, men jeg så disse menneskene hver eneste dag! HS kan påvirke opptil 2 prosent av verdens befolkning. For sammenheng er det omtrent samme prosentandel av folk som har naturlig rødt hår!
9. HS-fellesskapet er stort og imøtekommende
Det første HS-fellesskapet jeg fant var på Tumblr, men Facebook er også full av HS-grupper! Disse nettsamfunnene er så trøstende når du går gjennom en tøff tid. Du kan velge å poste om deg selv eller bla gjennom og lese innlegg fra andre medlemmer. Noen ganger er det nok å bare vite at du ikke er alene.
Du kan lære mer om å finne støtte ved å besøke Hidradenitis Suppurativa Foundation og International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
Å leve med HS kan være skummelt i begynnelsen. Men med riktig behandling og et sterkt støttesystem kan du leve et fullt og lykkelig liv. Du er ikke alene. Og stigmaet rundt HS vil bli mindre fremtredende hvis vi fortsetter å utdanne andre og øke bevisstheten om tilstanden. Forhåpentligvis vil det en dag bli så forstått som akne og eksem.
Maggie McGill er en kreativ introvert som produserer fet og queer mote- og livsstilsinnhold for sin YouTube-kanal og blogg. Maggie bor like utenfor Washington, DC. Maggies mål er å bruke ferdighetene deres innen video og historiefortelling for å inspirere, skape endring og få kontakt med samfunnet deres. Du kan finne Maggie på Twitter, Instagram og Facebook.
Discussion about this post