I 2007 sprakk boligboblen og vi gikk inn i boliglånskrisen. Den siste «Harry Potter»-boken ble sluppet, og Steve Jobs introduserte verden for den aller første iPhone. Og jeg ble diagnostisert med multippel sklerose.
Selv om det siste kanskje ikke har noen betydning for deg, gjør det det for meg. 2007 var året livet mitt endret seg. Året hvor jeg startet en ny reise, og lærte å leve med all den tilfeldige dritten som denne sykdommen kan utslette.
Jeg var 37 år gammel. Jeg hadde vært gift i 11 år. Jeg var mor til tre små barn og to store hunder. Jeg elsket å løpe, svømme, sykle … alt som innebar å være ute. Å si at jeg førte en aktiv livsstil ville være en underdrivelse. Jeg var alltid ute og reiste, gjorde ting og reiste steder med barna mine.
Å få min fysiske mobilitet dårligere så plutselig og drastisk var et stort hinder for meg. Det var ikke lett å ta avgjørelsen om å endelig bryte sammen og bruke stokk. Det føltes som om jeg ga etter for sykdommen. La det vinne.
Heldigvis for meg tillot ikke holdningen jeg hadde helt fra starten – takket være legen min og hans fantastiske visdomsord – meg å velte meg i selvmedlidenhet lenge. I stedet fikk det meg til å rulle med det og gjøre det jeg kunne for å fortsette livet mitt slik jeg hadde kjent det. Jeg tenkte at jeg kunne gjøre ting annerledes, men det som betydde noe var at jeg fortsatt gjorde dem.
Da jeg begynte å slite med å holde tritt med barna mine og ta dem med til strender, parker, camping og andre morsomme steder, kom temaet om å skaffe meg en scooter opp. Jeg visste ikke mye om dem, og valgene som var tilgjengelige på det tidspunktet virket bare ikke som om de ville passe regningen for min livsstil. Ikke off-road og robust nok.
En annen ting som jeg må innrømme påvirket avgjørelsen min, var ideen om at jeg ikke ville at andre skulle se ned på meg – både bokstavelig og billedlig. Jeg ville ikke at andre skulle se meg på en sparkesykkel og få dem til å synes synd på meg. Jeg ville ikke ha medlidenhet eller sympati.
Det gjorde meg også ukomfortabel å tenke på å sitte på scooteren og snakke med noen mens de sto over meg. Gal eller ikke, det føltes ikke omsettelig. Så jeg utsetter å kjøpe en sparkesykkel og fortsatte å prøve å holde tritt med barna mine med min pålitelige stokk, «Pinky.»
Så, en dag på skolen til barna mine, så jeg en ung elev med cerebral parese, som vanligvis bytter mellom å bruke armkrykker og rullestol, glir ned gangen på en Segway. Hjernetannhjulene mine begynte å virke. Han hadde svake bein og muskelspastisitet, og balanse var alltid et problem for ham. Likevel var han der og glidde gjennom gangene. Hvis han kunne sykle og det fungerte for ham, ville det kanskje fungert for meg?
Frøet var sådd og jeg begynte å forske på Segwayen. Jeg oppdaget snart at det var en Segway-butikk i sentrum av Seattle som av og til leide dem ut. Hvilken bedre måte å finne ut om det ville fungere for meg enn å prøve det i noen dager?
Langhelgen jeg valgte var perfekt, siden det var en rekke forskjellige arrangementer jeg virkelig ønsket å gå på, inkludert en parade og et Seattle Mariners-spill. Jeg var i stand til å delta i paraden med barna mine. Jeg dekorerte rattstammen og styret med streamere og ballonger, og jeg passet rett inn. Jeg kom meg fra parkeringsplassen vår i SoHo til ballstadion, var i stand til å navigere folkemengdene, komme dit jeg ville og se en flott baseballkamp også!
Kort sagt, Segway fungerte for meg. I tillegg likte jeg å være oppreist og stå mens jeg tok meg til og fra steder. Til og med bare stå stille og snakke med folk. Og tro meg, det var mye snakk.
Helt fra starten visste jeg at avgjørelsen min om å skaffe seg en Segway kunne heve øyenbrynene og sikkert ville få noen merkelige blikk. Men jeg tror ikke at jeg forutså hvor mange mennesker jeg ville møte og hvor mange samtaler jeg ville ha på grunn av min beslutning om å bruke en.
Kanskje det har noe å gjøre med det faktum at Segway kan sees på som et leketøy – en useriøs måte for late mennesker å komme seg rundt på. Eller kanskje det hadde noe å gjøre med at jeg ikke så funksjonshemmet ut på noen måte, form eller form. Men folk følte seg absolutt frie til å stille spørsmål, eller stille spørsmål ved funksjonshemmingen min, og komme med kommentarer – noen bra, og noen ikke så store.
Spesielt én historie har fulgt meg opp gjennom årene. Jeg var i en Costco med mine tre barn. Gitt vidden av lageret deres, var det et must å bruke Segway. Å ha barna der for å dytte vogna og hente ting gjorde det alltid litt lettere.
En kvinne som så meg sa noe ufølsomt – hovedsaken var: «Ikke rettferdig, jeg vil ha en.» Hun skjønte ikke at barna mine var like bak meg og hørte alt hun hadde å si. Sønnen min, som var 13 på den tiden, snudde seg og svarte: «Virkelig? Fordi mamma vil ha bein som fungerer. Vil du bytte?»
Selv om jeg skjelte ut ham den gangen og sa at det ikke var slik han skulle snakke til en voksen, følte jeg meg også utrolig stolt av min lille mann for å snakke på mine vegne.
Jeg innser at ved å velge et «alternativt» mobilitetsassistanse, åpnet jeg meg opp for verdens kommentarer, kritikk og for at folk kunne misforstå situasjonen.
I starten var det veldig vanskelig å sette meg ut der og bli sett på Segway. Selv om jeg lurte «Mojo» – navnet barna mine ga til min «for alltid» Segway – med et skilt for funksjonshemmede og en hendig PVC-holder til stokken min, trodde folk ofte ikke at Segwayen var legitimt min, og at jeg trengte hjelp.
Jeg visste at folk så. Jeg kjente at de stirret. Jeg hørte dem hviske. Men jeg visste også hvor mye lykkeligere jeg var. Jeg kunne fortsette å gjøre de tingene jeg elsket. Det oppveide langt det å bekymre seg for hva andre syntes om meg. Så jeg ble vant til blikkene og kommentarene og fortsatte bare å gjøre tingen min og henge med barna mine.
Selv om det ikke var et lite kjøp å kjøpe Segway – og forsikringen ikke dekket noen del av kostnadene – åpnet det så mange dører for meg igjen. Jeg var i stand til å gå til stranden med barna og trenger ikke å bekymre meg for å velge et sted rett ved siden av parkeringsplassen. Jeg kunne tatt med hundene på tur igjen. Jeg kunne lede barnas ekskursjoner, fortsette å undervise og gjøre friminuttene på barnas skole med letthet. Jeg har også laget et skummelt spøkelse som flyter nedover fortauene på Halloween! Jeg var ute og gikk igjen og elsket det.
Jeg var ikke den «gamle» meg, men jeg liker å tro at den «nye» meg lærte å omgå alle symptomene og problemene multippel sklerose som ble introdusert i livet mitt. Jeg brukte Mojo og pinnestokken min daglig i omtrent tre år. Med deres hjelp klarte jeg å fortsette å gjøre ting som var en stor del av livet mitt.
Jeg tror også at ved å velge en Segway som mitt mobilitetsmiddel, noe som ikke er spesielt vanlig eller forventet, ga det en stor segue i noen fantastiske samtaler. Jeg har faktisk latt dusinvis av mennesker gi det en virvel på parkeringsplassen, i matbutikken eller i parken. Ett år auksjonerte vi til og med bort turer på Segway på auksjonen til barna mine.
Jeg forstår fullt ut at en Segway ikke er løsningen for alle, og kanskje ikke engang mange – selv om jeg har funnet noen andre MS-ere der ute som sverger til deres. Men jeg lærte på egen hånd at det er alternativer der ute som du kanskje ikke vet om eller tror ville fungere.
Internett gir gode ressurser for å lære om hva som finnes der ute. Mobilitetshjelpesenteret har informasjon om en rekke forskjellige valg, OnlyTopReviews gir anmeldelser på scootere, og Silver Cross og Disability Grants kan gi informasjon om finansiering av tilgjengelighetsutstyr.
Jeg har vært så heldig å ikke trenge verken stokken min eller Mojo de siste årene, men vær trygg på at begge er bortgjemt, og vil gjerne gå hvis behovet skulle oppstå. Det er tider når jeg tror det ikke er mulig for meg å måtte bruke Segway igjen. Men så husker jeg: Jeg trodde tidlig i 2007 at det ikke var mulig at jeg noen gang ville bli diagnostisert med MS. Det var bare ikke på radaren min.
Jeg har lært at stormer kan komme ut av ingensteds, og det er hvordan du forbereder deg på dem, og hvordan du reagerer på dem, som vil diktere hvordan du er rettferdig.
Så Mojo og Pinky vil henge sammen i garasjen min, mens de venter på å hjelpe til neste gang en storm kommer.
Meg Lewellyn er en mor til tre. Hun ble diagnostisert med MS i 2007. Du kan lese mer om historien hennes på bloggen hennes, BBHwithMS, eller få kontakt med henne på Facebook.
Discussion about this post