Ankyloserende spondylitt (AS) er en type leddgikt. Fordi det er mye mindre vanlig enn slitasjegikt (OA) eller revmatoid artritt (RA), ender folk som har det opp med å svare på mange grunnleggende spørsmål – som «Har du hva?» og hva er det?»
Når du møter en venn, kollega eller et familiemedlem med en tilstand du vet lite eller ingenting om, er det vanskelig å vite hva du skal si. Å lage en uinformert kommentar, uansett hvor velment det er, kan ende opp med å irritere eller til og med skade dem.
Her er en guide som hjelper deg å ta mer informerte valg når du snakker med noen med AS.
1. Hva har du?
Ingenting kan ugyldiggjøre vennens smerte mer enn å oppføre seg som om sykdommen deres er merkelig eller oppdiktet. Det kan skje personer med AS oftere enn ikke, gitt at bare 0,2 prosent til 0,5 prosent av folk i USA har tilstanden.
Bruk noen minutter på å lese om AS på smarttelefonen din før du slår ut: «Hva i helvete er det?» Hvis du ikke har tid til å lære om sykdommen, spør i det minste om den på en mer hensynsfull måte. «Jeg er ikke kjent med tilstanden din. Kan du fortelle meg mer om det, og hvordan det får deg til å føle deg?»
2. Du ser ikke syk ut!
Noen sykdommer har tilsynelatende symptomer; AS er ikke en av dem. Smerte, stivhet og tretthet er usynlig for alle bortsett fra den som lider.
Selv om du ikke kan se smerten, stol på personen med AS – den er der. Og den smerten kan være svekkende nok til å hindre dem i å henge med deg eller gjøre mange andre ting de liker. Så når de forteller deg at de er såre, eller stive eller slitne, prøv å være sympatisk.
3. Leddgikt? Det er det bestemoren min har!
AS er en form for leddgikt, men det er ikke din bestemors leddgikt. OA er den typen du får når du blir eldre, og de dempende støtdemperne mellom leddene slites gradvis ned. AS er en autoimmun sykdom, noe som betyr at immunsystemet ditt angriper kroppen din. Det er sannsynligvis relatert til gener. Det kan starte i alle aldre – selv i barndommen.
Og i motsetning til OA går AS utover leddene. Det kan også forårsake problemer med andre kroppssystemer – som øyebetennelse og hjerteproblemer.
4. Kan du ikke bare ta litt ibuprofen for å lindre smertene?
Ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs) som ibuprofen (Advil, Motrin) og naproxen (Naprosyn) er én behandling for AS. Likevel er de ikke sterke nok til å lindre alles smerte. For AS er sterkere, biologisk sykdomsmodifiserende legemidler som tumornekrosefaktor (TNF)-blokkere og interleukin 17 (IL-17)-hemmere også en del av behandlingsplanen.
5. Jeg har en kusine med AS, og det plager henne knapt.
Å dele samme tilstandsnavn er sannsynligvis det eneste to personer med AS har til felles. Alle menneskers sykdom har et helt annet forløp. For noen er det ekstremt smertefullt og ødeleggende. For andre er det så mildt at det knapt påvirker hverdagen. I stedet for å sammenligne vennen din med noen andre du kjenner, spør hvordan deres AS unikt påvirker dem.
6. Du bør prøve…
Med mindre du er revmatolog, ikke gi medisinsk råd til noen med AS. Det finnes en rekke etablerte behandlinger som har vist seg å virke. Å få noen til å prøve et tvilsomt urtemiddel eller alternativ behandling er ikke bare usannsynlig å virke, men kan også være farlig.
7. Jeg er sikker på at du vil klare deg.
Du kan ikke være sikker på noe med en uforutsigbar sykdom som AS. Alle med AS vil ha det bra, og de gjør nok alt de kan for å ha det bra. Men det finnes ingen kur mot sykdommen.
I stedet for å prøve å forutsi en fremtid du ikke har noen mulighet til å vite, vær støttende. Tilby for eksempel å hjelpe til med innkjøp av mat eller rengjøring på dager de ikke har det bra.
8. Tenk på oppsiden til AS. Du får ta av fra jobb!
Det er vanskelig å få det til å fungere når smerte og stivhet er din daglige norm. Som et resultat taper personer med AS i gjennomsnitt 10 arbeidsdager hvert år. Å være hjemme og se på TV høres kanskje gøy ut, men det er ikke så gøy hvis du må forsørge deg selv og du trenger helseforsikring. Undersøkelser viser at omtrent halvparten av personer som lever med AS som er i arbeidsfør alder, står i fare for å miste jobben. Det er ingen stor trøst i jobbusikkerhet.
9. Prøv å ta tankene fra AS.
Hvis det var mulig å overvinne kroniske smerter og utmattelse ved å tenke på noe annet, ville AS blitt kurert.
10. Kommer du til å dø?
Foruten å være et veldig foruroligende spørsmål, er dette unødvendig å stille; AS er vanligvis ikke en dødelig sykdom. Det kan være smertefullt og noen ganger invalidiserende, men døden er ikke tungt i hodet til folk som har det. Sjelden kan komplikasjoner som påvirker hjertet eller andre organer gjøre sykdommen mer alvorlig, men det er ingen grunn til at noen med sykdommen ikke kan leve et langt, lykkelig liv.
Discussion about this post