MS Perspectives: My Diagnosis Story

Matthew Walker, diagnostisert i 2013

«Jeg husker at jeg hørte «hvit støy» og ikke kunne fokusere på diskusjonen med legen min, sier Matthew Walker. «Jeg husker litt av det vi snakket om, men jeg tror jeg bare stirret noen centimeter unna ansiktet hans, og unngikk øyekontakt med moren min som var med meg. … Dette ble oversatt til mitt første år med MS, og at jeg ikke tok det seriøst.»

Som mange antok Walker at han hadde MS, men han ønsket ikke å innse fakta. Dagen etter at han ble offisielt diagnostisert, flyttet Walker over hele landet – fra Boston, Massachusetts, til San Francisco, California. Denne fysiske bevegelsen tillot Walker å holde diagnosen hemmelig.

«Jeg har alltid vært en slags åpen bok, så jeg husker at det vanskeligste for meg var ønsket om å holde det hemmelig,» sier han. «Og tanken: ‘Hvorfor er jeg så bekymret for å fortelle det til noen? Er det fordi det er en så ille sykdom?

Det var en følelse av desperasjon flere måneder senere som førte til at han startet en blogg og la ut en YouTube-video om diagnosen hans. Han kom ut av et langvarig forhold og følte behov for å dele historien sin for å avsløre at han hadde MS.

«Jeg tror problemet mitt var mer av fornektelse,» sier han. «Hvis jeg kunne gå tilbake i tid, ville jeg ha begynt å gjøre ting mye annerledes i livet.»

I dag forteller han vanligvis andre om MS-en sin tidlig, spesielt jentene han ser etter for å date.

«Det er noe du må forholde deg til, og det er noe som kommer til å bli vanskelig å håndtere. Men for meg personlig, på tre år, har livet mitt forbedret seg drastisk, og det er fra den dagen jeg fikk diagnosen til nå. Det er ikke noe som kommer til å gjøre livet verre. Det er opp til deg.»

Likevel vil han at andre med MS skal vite at det å fortelle andre til syvende og sist er deres avgjørelse.

«Du er den eneste personen som kommer til å måtte håndtere denne sykdommen hver dag, og du er den eneste som kommer til å måtte håndtere tankene og følelsene dine internt. Så ikke føl deg presset til å gjøre noe du ikke er komfortabel med.»

Danielle Acierto, diagnostisert i 2004

Som senior på videregående hadde Danielle Acierto allerede mye på hjertet da hun fant ut at hun hadde MS. Som 17-åring hadde hun aldri engang hørt om sykdommen.

«Jeg følte meg fortapt,» sier hun. «Men jeg holdt det inne, for hva om det ikke en gang var noe verdt å gråte over? Jeg prøvde å spille det ut som om det ikke var noe for meg. Det var bare to ord. Jeg hadde ikke tenkt å la det definere meg, spesielt hvis jeg selv ikke engang visste definisjonen av disse to ordene ennå.»

Behandlingen hennes startet umiddelbart med injeksjoner, som forårsaket sterke smerter i hele kroppen, samt nattesvette og frysninger. På grunn av disse bivirkningene sa skolens rektor at hun kunne gå tidlig hver dag, men det var ikke det Acierto ønsket.

«Jeg ønsket ikke å bli behandlet annerledes eller med noen spesiell oppmerksomhet,» sier hun. «Jeg ønsket å bli behandlet som alle andre.»

Mens hun fortsatt prøvde å finne ut hva som foregikk med kroppen hennes, var familie og venner det også. Moren hennes så feilaktig opp «skoliose», mens noen av vennene hennes begynte å sammenligne det med kreft.

«Den vanskeligste delen av å fortelle folk var å forklare hva MS var,» sier hun. «Tilfeldigvis begynte de på et av kjøpesentrene i nærheten av meg å dele ut MS-støttearmbånd. Alle vennene mine kjøpte armbånd for å støtte meg, men de visste egentlig ikke hva det var heller.»

Hun viste ingen ytre symptomer, men hun følte stadig at livet hennes nå var begrenset på grunn av tilstanden hennes. I dag innser hun at det rett og slett ikke er sant. Hennes råd til nydiagnostiserte pasienter er å ikke gi opp.

«Du bør ikke la det holde deg tilbake fordi du fortsatt kan gjøre hva du vil,» sier hun. «Det er bare tankene dine som holder deg tilbake.»

Valerie Hailey, diagnostisert i 1984

Utydelig tale. Det var Valerie Haileys første symptom på MS. Legene sa først at hun hadde en indre ørebetennelse, og skyldte deretter på en annen type infeksjon før de diagnostiserte henne med «sannsynlig MS.» Det var tre år senere, da hun bare var 19 år gammel.

«Da jeg først fikk diagnosen, [MS] ble ikke snakket om, og det var ikke i nyhetene, sier hun. «Uten å ha noen informasjon, du visste bare hva slags sladder du hørte om det, og det var skummelt.»

På grunn av dette tok Hailey seg tid til å fortelle andre. Hun holdt det hemmelig for foreldrene, og fortalte det bare til forloveden fordi hun mente han hadde rett til å vite det.

«Jeg var redd for hva han ville tenke hvis jeg kom ned midtgangen med en hvit stokk pakket inn i kongeblått, eller en rullestol dekorert i hvitt og perler,» sier hun. «Jeg ga ham muligheten til å trekke seg hvis han ikke ønsket å forholde seg til en syk kone.»

Hailey var redd for sykdommen sin, og redd for å fortelle det til andre på grunn av stigmaet knyttet til den.

«Du mister venner fordi de tenker: ‘Hun kan ikke gjøre dette eller det.’ Telefonen slutter bare gradvis å ringe. Det er ikke sånn nå. Jeg går ut og gjør alt nå, men det skulle være morsomme år.»

Etter tilbakevendende synsproblemer, måtte Hailey forlate drømmejobben som sertifisert øye- og excimer-lasertekniker ved Stanford Hospital og gå på varig uførhet. Hun var motløs og sint, men ser tilbake føler hun seg heldig.

«Denne forferdelige tingen ble til den største velsignelsen,» sier hun. «Jeg kunne glede meg over å være tilgjengelig for barna mine når de trengte meg. Å se dem vokse opp var noe jeg garantert ville gått glipp av hvis jeg ble begravet i yrket mitt.»

Hun setter mye mer pris på livet i dag enn noen gang før, og hun forteller andre nylig diagnostiserte pasienter at det alltid er en lys side – selv om du ikke forventer det.