10 multippel skleroseressurser å holde på dekk

1. Nasjonale og internasjonale stiftelser

Nasjonale og internasjonale MS-stiftelser er dedikert til å hjelpe deg med å håndtere tilstanden din. De kan tilby deg informasjon, koble deg til andre, organisere innsamlingsarrangementer og finansiere ny forskning.

Hvis du ikke er sikker på hvor du skal begynne, kan en av disse MS-organisasjonene sannsynligvis lede deg i riktig retning:

• National Multiple Sclerosis Society
• MS International Federation
• Multiple Sclerosis Association of America
• International Progressive MS Alliance

• Multippel sklerose Foundation (MS-fokus)

• MS-koalisjonen

2. Informasjon om aktivisme og frivillighet

Når du føler deg klar for det, kan du vurdere å bli med i en frivillig gruppe eller delta i et aktivistprogram. Å vite at det du gjør kan gjøre en forskjell for deg selv og andre som lever med MS kan være utrolig styrkende.

The National MS Society er en fin måte å bli involvert i MS-aktivisme og bevissthet. Nettstedet deres gir informasjon om hvordan du kan delta i kampen for å fremme føderale, statlige og lokale retningslinjer for å hjelpe de med MS og deres familier. Du kan også søke etter kommende frivillige arrangementer i ditt område.

3. RealTalk MS

RealTalk MS er en ukentlig podcast hvor du kan høre om aktuelle fremskritt innen MS-forskning. Du kan til og med chatte med noen nevrovitenskapsmenn som er dedikert til MS-forskning. Fortsett samtalen her.

4. MS-fellesskap fra Healthline

Healthlines helt egen MS-fellesskapsside på Facebook lar deg legge ut spørsmål, dele tips eller råd og samhandle med personer med MS. Du vil også ha enkel tilgang til artikler om medisinsk forskning og livsstilsemner som du kan finne nyttige.

5. MS Navigatorer

MS Navigators er profesjonelle som kan gi deg informasjon, ressurser og støtte om å leve med MS. De kan for eksempel hjelpe deg med å finne en ny lege, få forsikring og planlegge for fremtiden. De kan også hjelpe deg med hverdagen, inkludert kosthold, trening og velværeprogrammer.

Du kan nå en MS Navigator ved å ringe deres gratisnummer, 1-800-344-4867, eller ved å sende dem en e-post via dette elektroniske skjemaet.

6. Nye kliniske studier

Hvis du ønsker å bli med i en klinisk studie, eller bare ønsker å spore fremdriften til fremtidig forskning, kan National MS Society peke deg i riktig retning. Gjennom nettstedet deres kan du søke etter nye kliniske studier etter sted, MS-type eller nøkkelord.

Du kan også prøve å søke via ClinicalTrials.gov. Dette er en omfattende liste over alle tidligere, nåværende og fremtidige kliniske studier. Det vedlikeholdes av National Library of Medicine ved National Institutes of Health.

7. Farmasøytiske pasienthjelpsprogrammer

De fleste farmasøytiske selskaper som produserer medisiner for å behandle MS har pasientstøtteprogrammer. Disse programmene kan hjelpe deg med å finne økonomisk støtte, bli med i en klinisk utprøving og lære hvordan du kan injisere medisinen på riktig måte.

Her er lenker til pasienthjelpsprogrammer for noen vanlige MS-behandlinger:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS-blogger

Blogger som drives av personer med MS og talsmenn har som mål å utdanne, inspirere og styrke leserne med hyppige oppdateringer og pålitelig informasjon.

Et enkelt nettsøk kan gi deg tilgang til hundrevis av bloggere som deler livet sitt med MS. For å starte, sjekk ut MS Connection Blog eller MS Conversations.

9. Spørsmål å stille legen din

Legen din er en utrolig viktig ressurs for MS-pleien din. For å sikre at din neste avtale med legen din er så produktiv som mulig, hold denne veiledningen tilgjengelig. Det kan hjelpe deg med å forberede deg til legebesøket ditt og huske å stille alle viktige spørsmål.

10. Telefonapper

Telefonapplikasjoner kan gi deg den mest oppdaterte informasjonen om MS. De er også verdifulle verktøy for å hjelpe deg med å holde oversikt over dine symptomer, medisiner, humør, fysisk aktivitet og smertenivåer.

My MS Diary (Android) lar deg for eksempel stille inn alarmer for når det er på tide å fjerne medisinen fra kjøleskapet og når du skal gi injeksjoner.

Du kan også registrere deg for Healthlines egen MS Buddy-app (Android; iPhone) for å koble til og chatte med andre som lever med MS.

Ta bort

Hundrevis av organisasjoner har skapt måter for deg og dine kjære å finne informasjon og støtte for å gjøre livet med MS litt enklere. Denne listen inneholder noen av våre favoritter. Ved hjelp av disse fantastiske organisasjonene, dine venner og familie, og legen din, er det fullt mulig å leve godt med MS.