Hvordan snakke med kjære om risiko for eggstokkreft

Start med én person

Eggstokkreft risikoen er større hvis dine førstegrads slektninger – foreldre, søsken eller barn – har tilstanden. Men Senter erkjenner at det ofte er vanskelig å ha disse samtalene, og du trenger ikke starte samtalen med en nær slektning med mindre du er komfortabel med det.

«Det er ikke noe riktig eller galt svar på hvem du skal snakke med først. Det kan være overveldende, spesielt hvis du har en stor familie eller hvis du har fremmedgjorte familieforhold.

«Så jeg sier alltid, bare begynn med én person.»

Den første samtalen kan være med en tante, fetter eller den som får deg til å føle deg mest komfortabel. Det er tilfellet selv om du er klar over at nærmeste familie potensielt kan ha størst personlig interesse i saken.

Hun påpeker også at mennesker av alle kjønn bør inkluderes i disse diskusjonene, ikke bare kvinner. Mens en person uten eggstokker ikke vil få eggstokkreft selv, kan de overføre disse genene til barna sine.

«Du arver disse genene fra menn og kvinner. Så en mann som har en familiehistorie med eggstokkreft kan også påvirke risikoen, sier Senter.

Be om hjelp

Enten det er fordi du har en stor familie eller tanken om å ha samme samtale med flere virker for mye, anbefaler Senter å få noen til å hjelpe.

Det er en følelse som gjenspeiles av CDC, som anbefaler å ta med en venn for støtte. Senter sier også at medisinske fagpersoner kan spille en rolle i å snakke med familiemedlemmer.

«Jeg kan ikke ringe søsteren din ut av det blå og si: ‘Her er søsterens genetiske testresultat’, på grunn av personvernloven. Men hvis du gir tillatelse og får søsteren din til å ringe meg, så kan vi ha den diskusjonen.

«Noen ganger vil vi til og med kunne chatte med slektninger i en gruppesetting, noe som er ganske hyggelig fordi det er en delt opplevelse der, og folk kan føle litt trøst ved å gå gjennom det sammen.»

Ha informasjon for hånden

Noen ganger føler personer med eggstokkreft en forpliktelse til å utdanne familiemedlemmer om tilstanden og dens genetiske komponent. Det kan bli vanskelig, spesielt når du fortsatt lærer hva diagnosen betyr for deg. Senter anbefaler å ha pålitelig informasjon klar.

«Det kommer definitivt til å være spørsmål som personen som starter diskusjonen ikke føler seg komfortabel med å svare på eller bare ikke vet svaret på. Og det er naturlig.

«Bare det å være sikker på at vi gir nøyaktig informasjon og har steder å gå til i tilfelle du når grensen din og bare ikke kan svare på spørsmål lenger, er viktig.»

Senter anbefaler FORCE, en påvirkningsorganisasjon for mennesker som lever med arvelig kreft. Hun sitter i deres rådgivende styre.

De CDC og American Cancer Society har også omfattende informasjon om kreft og familiehistorie. National Ovarian Cancer Coalition tilbyr en nedlastbar guide for å snakke med familie om genetisk risiko.

Forvent alle slags reaksjoner

Det er ofte en rekke følelser du kan oppleve før diskusjonene og under disse samtalene. Senter sier folk kan ta seg god tid med denne kommunikasjonen.

«Det er naturlig å føle skyldfølelse. Som, herregud, jeg kan gi noe videre til barna mine, og dette kan påvirke deres kreftrisiko. Det er også naturlig å bekymre seg.

«Slektninger har en rekke reaksjoner, alt fra å være forvirret eller noen ganger til og med sinte over å få denne informasjonen, til takknemlighet og å være så takknemlige for at de kan gå og bli testet og være proaktive når det gjelder helsen sin.

«Derfor tror jeg det er akkurat som å komme gjennom en diagnose eller en uke med behandling. Det er en dag av gangen.»

På samme måte sier hun å ha disse diskusjonene er ett skritt av gangen.

Å ta et skritt av gangen er også et godt råd når du har små barn. Siden arvelig krefttesting vanligvis ikke starter i barndommen, er det OK å først fokusere på å ha diskusjonen med voksne familiemedlemmer.

«Å tenke på barn er en enorm følelsesmessig belastning. Hvis de er små, kan det bli noe forsinket fordi det ikke kommer til å endre noe for dem nødvendigvis på kort sikt, sier hun.

Forsikre pårørende om at de ikke trenger å iverksette tiltak umiddelbart

Et mål med å snakke med familiemedlemmer kan være å oppmuntre andre til å ta genetisk testing eller å være klar over den potensielle høyere risikoen for å utvikle kreft. Senter påpeker imidlertid at familiemedlemmer kan begynne sakte i prosessen med å lære om eggstokkreft og dens genetiske komponent.

«Når du har den diskusjonen med en omsorgsperson, er det ikke obligatorisk at du også har testing den dagen. Du kan bare ha spørsmål mens du behandler. Det er greit.»

Å snakke med en omsorgsperson kan hjelpe familiemedlemmer med å sette en diagnose i perspektiv. Senter gir eksemplet med en kvinne med eggstokkreft som har fått genetisk testing og ikke bærer på en mutasjon. Hennes søstre eller døtre trenger ikke nødvendigvis genetisk testing, men kan være mer proaktive når det gjelder helsen deres.

«Det gir bare et lite ekstra insentiv til å være ekstra oppmerksomme hvis de merker noen av disse trist subtile symptomene som eggstokkreft gir. Da er de kanskje litt mer påpasselige med å få sjekket de ut, sier Senter.

Vurder ulike måter å kommunisere på

For noen mennesker er det utfordrende å ha samtaler ansikt til ansikt om en eggstokkreftdiagnose. Heldigvis er det mange måter å få frem budskapet på.

De CDC anbefaler å skrive et brev. Senter og hennes kolleger kom opp med et digitalt alternativ ved å lage en video som hun sender til folk og som de kan videresende til familiemedlemmer.

«Videoen sier egentlig at en slektning har gått gjennom genetisk testing. De har en mutasjon i ett av disse genene. Her er hva det kan bety for deg.»

EN studere Senter og hennes kolleger publisert i år viste at en videomelding kan bidra til å øke informasjonsdelingen mellom familiemedlemmer.

Resultatet kan være at det ikke er én måte å snakke med slektninger om risiko for eggstokkreft, og folk bør føle seg komfortable med å utforske hvilket format som fungerer for dem.

Å snakke med pårørende om genetisk testing er et viktig skritt etter en eggstokkreftdiagnose. Ta kontakt for å få hjelp fra omsorgspersoner, venner og familie for å ha disse samtalene. Deling av nøyaktig informasjon kan hjelpe andre iverksette tiltak for å beskytte helsen og redusere kreftrisikoen.