Hvordan snakke med andre om din eller din kjæres IPF

Hva er IPF?

Gitt sjeldenheten til IPF, må du sannsynligvis starte samtalen med å forklare hva IPF er. Kort sagt, det er en sykdom som gjør at det dannes arrvev dypt inne i lungene dine. Denne arrdannelsen – kalt fibrose – stivner lungenes luftsekker slik at de ikke kan levere nok oksygen inn i blodet og ut til resten av kroppen. Forklar at denne kroniske mangelen på oksygen er grunnen til at du hoster mye, føler deg trøtt og blir kortpustet hver gang du går eller trener.

Fikk du IPF av røyking?

Med enhver lungesykdom har folk en naturlig tendens til å lure på om røyking er skylden. Hvis du røykte, kan du svare at vanen kan ha økt risikoen for å få sykdommen.

Likevel forårsaker ikke sigarettrøyking nødvendigvis IPF. Andre faktorer, inkludert forurensning, visse medisiner og virusinfeksjoner, kan også ha økt risikoen. La personen vite at i de fleste tilfeller skyldes IPF ikke røyking eller andre livsstilsfaktorer. Faktisk betyr ordet «idiopatisk» at leger ikke vet nøyaktig hva som forårsaket denne lungesykdommen.

Hvordan påvirker IPF livet ditt?

Alle som er nær deg har kanskje allerede sett symptomene på IPF. La dem vite at fordi IPF hindrer nok oksygen fra å komme ut til kroppen din, er det vanskeligere for deg å puste. Det betyr at du kan ha problemer med å gjøre selv de mest grunnleggende aktivitetene – som å ta en dusj eller gå opp og ned trapper. Fortell dem at selv å snakke i telefon eller spise kan bli vanskelig for deg ettersom tilstanden forverres.

Du må kanskje hoppe ut på noen sosiale arrangementer når du ikke føler deg bra.

Hvis du har klubbing av fingrene, kan du forklare at dette symptomet også skyldes IPF.

Finnes det en kur?

La personen vite at selv om det ikke finnes noen kur for IPF, kan behandlinger som medisin og oksygenbehandling hjelpe til med å håndtere symptomer som kortpustethet og hoste.

Hvis personen spør hvorfor du ikke bare kan få en lungetransplantasjon, fortell dem at denne behandlingen ikke er tilgjengelig for alle med IPF. Du må være en god kandidat og være frisk nok til å opereres. Og selv om du oppfyller disse kriteriene, må du stå på en venteliste for organtransplantasjoner, noe som betyr at du venter til en donorlunge blir tilgjengelig.

Kommer du til å dø?

Dette er et av de vanskeligste spørsmålene å svare på, spesielt hvis et barn stiller det. Utsiktene til døden er like hardt for dine venner og familie som det sannsynligvis er for deg.

Et raskt søk på internett vil vise statistikk som viser at den gjennomsnittlige personen med IPF overlever bare to til tre år. Selv om disse tallene høres skumle ut, forklar at de er misvisende. Selv om IPF er en alvorlig sykdom, opplever alle som får den det annerledes. Noen mennesker lever i mange år uten å ha noen reelle helseproblemer. Behandlinger – spesielt en lungetransplantasjon – kan forbedre utsiktene dine dramatisk. Forsikre personen om at du vil gjøre det du kan for å holde deg frisk.

Hvordan kan jeg lære mer om IPF?

Hvis legekontoret ditt gir ut brosjyrer om IPF, ha noen tilgjengelig for å gi. Pek folk til nettressurser som Nasjonalt hjerte-, lunge- og blodinstitutt, American Lung Association og Pulmonary Fibrosis Foundation. Disse organisasjonene tilbyr pedagogiske ressurser og videoer som beskriver IPF, og dets symptomer og behandling.

Oppmuntre personen til å delta på et støttegruppemøte med deg for å finne ut hvordan det er å leve dag til dag med IPF. Hvis du er nær dem, kan du oppfordre dem til også å bli med deg på et av legebesøkene dine. Deretter kan de stille legen din eventuelle utestående spørsmål de måtte ha om tilstanden din.