Spinal muskelatrofi (SMA) påvirker alle aspekter av hverdagen. Så det er viktig å kunne diskutere problemer og søke råd.
Å bli med i en SMA-støttegruppe kan ha en positiv innvirkning på ditt følelsesmessige velvære. Det er noe å vurdere for foreldre, familiemedlemmer eller personer som lever med SMA.
Her er noen av de beste nettressursene for SMA-støtte:
Muskeldystrofiforeningen
Muscular Dystrophy Association (MDA) er en ledende sponsor for SMA-forskning. MDA tilbyr også støttegrupper, noen spesielt for SMA. Andre er for muskelsykdommer generelt. De diskuterer håndtering av sorg, overganger eller behandlinger. MDA har også støttegrupper for foreldre til barn med muskellidelser.
For å finne en støttegruppe, kontakt ditt lokale MDA-personell. Gå til MDA-støttegruppesiden, og skriv inn postnummeret ditt i lokaliseringsverktøyet «Finn MDA i ditt fellesskap» på venstre side av siden.
Søkeresultater vil inkludere et telefonnummer og adresse til ditt lokale MDA-kontor. Du kan også finne et lokalt omsorgssenter og kommende arrangementer i ditt område.
Mer online støtte er tilgjengelig gjennom organisasjonens sosiale medier. Finn dem på Facebook eller følg dem videre Twitter.
Kure SMA
Cure SMA er en ideell påvirkningsorganisasjon. De holder den største SMA-konferansen i verden hvert år. Konferansen samler forskere, helsepersonell, mennesker med tilstanden og deres familier.
Nettsiden deres inneholder mye informasjon om SMA og tilgang til støttetjenester. De gir til og med nylig diagnostiserte personer omsorgspakker og informasjonspakker.
Det er for tiden 34 frivillig-ledede Cure SMA-kapitler over hele USA. Kontaktinformasjon finnes på Cure SMA-kapittelsiden.
Hvert kapittel arrangerer arrangementer hvert år. Lokale arrangementer er en fin måte å møte andre som er berørt av SMA.
Kontakt ditt lokale kapittel eller besøk Cure SMA-arrangementssiden for å søke etter arrangementer i staten din.
Du kan også få kontakt med andre via Cure SMAs Facebook-side.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) er en ideell organisasjon som øker den globale bevisstheten om SMA. Du kan få kontakt med andre for støtte via deres Facebook-side eller Instagram. Du kan også bli med på e-postlisten deres for oppdateringer.
Et av initiativene deres er Project Mariposa-programmet. Gjennom programmet har de vært i stand til å gi 100 iPader til personer med SMA. iPad-ene hjelper disse menneskene med kommunikasjon, utdanning og fremme uavhengighet.
Abonner på GSFs YouTube-kanal for oppdateringer om prosjektet og for å se videoer av mennesker med SMA som forteller historien sin.
GSF-nettstedet har også en blogg for å hjelpe folk som lever med SMA og deres familier med å holde seg oppdatert på SMA-forskning. Lesere kan også lære om kampene og suksessen til de som lever med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity har som mål å samle inn penger til forskning og forbedre kvaliteten på omsorgen for personer med SMA. Organisasjonen drives av frivillige. Hvert år holder de et ball for å samle inn penger til SMA-forskning.
Organisasjoner utenfor USA
SMA Foundation har en liste over SMA-organisasjoner rundt om i verden. Bruk denne listen for å finne en SMA-organisasjon i landet ditt hvis du bor utenfor USA.
Besøk deres nettside eller ring for mer informasjon om støttegrupper.
Discussion about this post