Beste helseblogg 2. pris: Møt Marc Stecker

Hvordan vil du beskrive oppdraget til Rullestol Kamikaze?

Marc Stecker: Jeg kunne fortalt deg oppdraget til bloggen min, men da måtte jeg drepe deg og alle leserne dine.

Men seriøst, jeg vil si at oppdraget er å få leserne til å føle at de ikke er alene når de tar seg nedover den noe forræderske veien som MS leder oss på. Inkludert i det oppdraget er å informere, utdanne og underholde folk så godt jeg kan. Sleng inn noen skvetter med empati, medfølelse og uttrykk for følelser som kanskje er litt tabubelagte og som vanligvis ikke blir luftet så mye, og jeg tror du har essensen av bloggen.

Jeg prøver også å inkludere en følelse av absurditeten i det hele. Som mennesker er vi alle spillere i et enormt teater av det absurde. Men mennesker med kroniske sykdommer har sett noen av de mest grunnleggende elementene i livet revet i stykker. De kan ofte føles som filledukker som noen spesielt utspekulerte kosmiske skøyere leker med. Å se absurditeten midt i all tragedien er noen ganger den eneste luften vi kan gispe for å holde oss gående.

Hva motiverte deg til å begynne å blogge?

MS: Jeg ble først diagnostisert med MS i 2003, før Facebook. De eneste nettressursene for å få kontakt med andre pasienter var MS-fora på Internett. Jeg ble en aktiv deltaker i mange av disse gruppene. Etter hvert som jeg ble mer utdannet om sykdommen og prøvde å formidle det jeg lærte, ville andre forummedlemmer ofte kommentere at jeg burde starte en blogg.

Jeg hadde aldri engang lest en blogg, og jeg kunne ikke tenke meg noe mer kjedelig for andre enn å sette sammen en MS-dagbok på nett. Så jeg ignorerte bare alle forslagene, mer av uvitenhet enn noe annet.

I mine friske dager hadde jeg en vellykket karriere innen TV- og videoproduksjon og var en ivrig amatørfotograf. Etter at MS tvang meg til å pensjonere meg i januar 2007, mistet jeg evnen til å ta bilder siden jeg ikke klarte å holde et kamera for øyet. Julegavene mine i 2008 inkluderte et fleksibelt stativ jeg kunne feste til armen på rullestolen min, og et veldig fint digitalt videokamera som gjorde at jeg kunne ramme inn bilder uten å ha kameraet i øyehøyde.

Når jeg fikk koblet kameraet til rullestolen min, våget jeg meg ut og tok de første bildene mine. Jeg bor bare noen kvartaler fra Central Park i den ene retningen og fra Hudson River i den andre. Min raske rullestol kan nå 8,5 mph, nesten tre ganger gjennomsnittspersonens ganghastighet. Parken ble min muse.

Jeg gjorde videoene om til humoristiske korte stykker som jeg sendte ut til venner og familie. Responsen var overveldende positiv, og nok en gang reiste temaet for at jeg startet en blogg opp sitt stygge hode. Denne gangen ga jeg endelig opp, og Rullestol Kamikaze ble født.

Det virker som bloggen koblet livet ditt før MS til ditt nåværende liv. Har det vært nyttig på den måten?

MS: Bloggen er det mest håndgripelige symbolet som indikerer gapet mellom gammelt og nytt. Øyeblikket for pensjonering på grunn av funksjonshemming kan være enormt desorienterende for mange, mange pasienter. For meg kom det faktisk som noe av en lettelse. Selv om jeg fant suksess i det som regnes som en «glamour»-bransje, fant jeg aldri mye tilfredsstillelse i karrieren min. Da jeg ble pensjonist, eksploderte all oppdemmet kreativitet. Jeg aksepterte motvillig en rullestol inn i livet mitt, noe som direkte førte til gjenopptakelsen av min fotografering og videoinnsats, som igjen førte til bloggen.

Var det vanskelig å være åpen om MS i begynnelsen?

MS: Jeg tror aldri det falt meg inn å skjule tilstanden min. I motsetning til noen MS, brukte ikke sykdommen min mye tid på å være «usynlig». Før lenge haltet jeg merkbart, så det var egentlig ikke noe å legge skjul på.

Min første antagelse var at bloggen min bare ville bli lest av venner og familie. Jeg husker første gang jeg fikk en e-post fra en helt fremmed, jeg trodde knapt mine egne øyne. Når ting virkelig tok av, ble jeg mer sjokkert enn noe annet, og responsene var generelt så positive at hele opplevelsen fikk en nesten drømmeaktig kvalitet.

Har blogging endret perspektivet ditt på din evne til å håndtere MS?

MS: Bloggen har satt en eller annen metode til galskapen med å bli syk. Jeg er blandet når det kommer til emner som skjebne, men det faktum at Rullestol Kamikaze kan ha, om enn på de minste måter, hjulpet noen av mine medmedlemmer i denne klubben som ingen av oss noen gang ønsket å bli med i, føles som en litt mindre overveldet av det hele, så er jeg for alltid ydmyk og nådd. Jeg har felt veldig få tårer over min egen knipe i løpet av de nesten 14 årene siden jeg ble diagnostisert, men noen av notatene jeg har mottatt fra leserne har etterlatt meg gråtende tårer av empati og takknemlighet.

Er blogging en styrkende opplevelse?

MS: Da jeg først fikk diagnosen, lovet jeg meg selv at jeg skulle kjempe mot MS-beistet med alt jeg hadde, og at hvis det tok meg ned, skulle jeg gå ned med alle våpen brennende, nevene blodige, spytting som en hoggorm, banning som en sjømann. I stor grad føler jeg at jeg har holdt det løftet.

Når la du først merke til at innleggene dine virkelig falt i smak hos folk?

MS: Da jeg først begynte å skrive bloggen, hadde mye av materialet en humoristisk tilbøyelighet. I ettertid synes jeg dette var noe av et slags skjold, siden jeg alltid har brukt humoren min som en form for avbøyning.

Omtrent seks måneder etter at jeg startet bloggen, skrev jeg et stykke kalt «Problemet med progresjon». Det var et uhindret blikk på grusomheten ved å sakte se deg selv i overført betydning og bokstavelig talt forsvinne ettersom funksjonshemmingene og indignitetene øker. Det innlegget fikk enorm respons, som kom som noe av et sjokk for meg. Jeg kan ikke tenke meg noen høyere ære enn å ha noen fra halvveis rundt om i verden til å nå ut og takknemlig fortelle meg at jeg har tilbudt dem en livline. Jeg var ikke sikker på hvordan folk ville reagere på en så ærlig utforskning av den mørke siden.

Hvem har bloggen din knyttet deg til som du ellers ikke ville ha vært i stand til å nærme deg?

MS: Det viser seg at jeg er ganske god til å oversette medisinsk sjargong til dagligdagse språk. Jeg har også en evne til å holde ting i perspektiv når det gjelder å vurdere de relative fordelene ved de ulike ideene og behandlingsmetodikkene knyttet til MS. Jeg har skrevet mye om mye av den medisinske forskningen knyttet til sykdommen, og videreført det jeg håper er verdifull informasjon som lar folk styrke seg selv som pasienter. Lesere ser ut til å sette stor pris på min evne til å skjære gjennom gobbledygook. Jeg har til og med fått ros fra legene og forskerne som skriver den gobbledygook.

Selvfølgelig er det legene der ute som ikke er så begeistret over at jeg kaller dem ut for å være farmasøytiske selskap shills, og jeg er definitivt ikke på noen av farmasøytiske selskapenes «favoritter»-lister, siden jeg jevnlig fremhever noen av den avskyelige forretningspraksisen som disse selskapene regelmessig hengir seg til.

Hva ville du endret med måten MS snakkes om?

MS: Jeg synes det er ekstremt plagsomt at den offentlige oppfatningen av MS i stor grad har blitt formet av de relativt friske kjendisene som lider av sykdommen. Selv om det har vært store fremskritt i behandlingen av den tilbakefallende, remitterende formen av sykdommen, er det fortsatt langt fra en godartet sykdom. Og svært lite fremskritt har blitt gjort i behandlingen av de progressive formene for MS, som kan være forferdelig nesten ubeskrivelig. Jeg er lei av å høre og lese og se historier om MS-pasienter som har løpt maraton eller besteget Mount Everest. Ja, alle elsker en inspirerende historie, men dessverre er disse menneskene fortsatt unntaket i stedet for regelen.

Jeg ser på en eller annen måte aldri ut til å se historier om alle de stakkars sjelene som har blitt gjort bevisste hjerner fanget i ubrukelige fengsler av kjøtt og bein av sykdommen. Jeg forstår at slike historier og bilder kan være urovekkende, men jeg tror folk trenger å bli forstyrret. Opprørt, til og med.

Hva mener du mangler i aktuelle diskusjoner om MS?

MS: Det som mangler i diskusjonen om MS og de mest alvorlige, kroniske sykdommer er det faktum at mange av dem har blitt omgjort til kontantkyr for farmasøytiske selskaper og klinikere som behandler dem. Pasienter blir nå sett på som forbrukere, et synspunkt som virkelig er sykt. Årsakene til dette er mange, men den viktigste blant dem er den alltid forlokkende sirenesangen om profittmotivet. Et grunnleggende skifte i paradigmet er nødvendig. Fokuset må snus fra behandlende til helbredende, fra profitt til frigjørende.

I en ideell verden, hvordan kan farmasøytiske selskaper håndtere MS og bruke ressursene sine bedre?

MS: Det finnes ingen enkle svar på dagens situasjon. Vi har et dysfunksjonelt system der det ikke er én åpenbar komponent som lett kan rettes opp. Dagens tankegang om at regjeringen er lik dårlig regjering fører til dårlig medisin. NIH har lidd av enorme budsjettkutt de siste årene, og de kommende årene lover bare mer av det samme. Farmasøytiske selskaper har forvandlet MS til en industri på flere milliarder dollar per år ved å finne ut hvordan de skal behandle sykdommen, men det har vært skremmende lite fremskritt i å finne ut hvordan man faktisk kan kurere den jævla greia.