Pre-diagnose, tidlig 90-tall
Før jeg fikk diagnosen, følte jeg meg trøtt og nedslitt på en konsekvent basis. Hvis jeg ble syk med en forkjølelse, ville det ta lengre tid enn vanlig å komme meg over det.
Jeg hadde bare en generell uvel følelse. På den tiden trodde jeg at jeg var nedslitt og overarbeidet. Jeg var ikke klar over at jeg hadde hepatitt C.
Diagnose, juli 1994
Et poliklinisk kirurgisenter varslet meg om at en skrubbetekniker, som hadde hepatitt C, jobbet der samtidig som jeg ble operert i januar 1992. De fortalte meg at det var en mulig sjanse for at jeg hadde fått viruset der og anbefalte testing.
Kort tid etter tok jeg tre blodprøver som viste at jeg var positiv for hepatitt C.
En senere undersøkelse avslørte at skrubbeteknikeren brukte injiserte medisiner på det kirurgiske senteret. De tok en pasients sprøyte som lå igjen på anestesilegebrettet, injiserte medikamentene og fylte den samme sprøyten fra pasientens IV-pose, og la den tilbake på brettet som om ingenting hadde skjedd.
Etter diagnose, juli 1994
Kort tid etter at jeg fikk diagnosen hepatitt C, ville jeg minne meg selv på at hepatitt C bodde hos meg. Jeg levde ikke med det.
Jeg kunne ikke se bort fra at jeg hadde hepatitt C og måtte ta vare på meg selv, men jeg ville heller ikke la det dominere livet mitt.
Å holde livet så normalt som mulig var veldig viktig for meg, spesielt som kone og mor. Å ta vare på familien min og meg selv var min prioritet.
Etter min diagnose ble blodprøver, legebesøk, tester og behandling en del av rutinen min. Å holde hjemmet og timeplanen så normal som mulig var veldig viktig for meg da jeg tok vare på familien vår.
I løpet av de første dagene etter diagnosen min ønsket jeg å snakke med andre som hadde hepatitt C og overvant det. Men på den tiden var det ingen.
Forbereder til behandling, 1994–1995
Min hepatolog anbefalte meg å møte en registrert kostholdsekspert. De hjalp meg med å utvikle en diettplan for å opprettholde en sunn lever. Jeg lærte hvilken mat som var gunstig for leveren min og hva jeg trengte å unngå. Å tilberede måltider på forhånd bidro til å gi meg en pause mens jeg var på behandling.
Helseteamet mitt forberedte meg også på behandling. De hjalp meg å forstå hvordan jeg skulle ta behandlingsmedisinen min og mulige bivirkninger jeg kan oppleve.
I behandling, 1995–2012
Da jeg startet behandling, strukturerte jeg timeplanen min slik at jeg kunne være fri fra jobb, gå til behandling og ta vare på meg selv og familien min. Jeg avtalte legebesøk og tester mens barna våre var på skolen.
Jeg lærte verdien av å la andre hjelpe, og jeg aksepterte tilbudene deres. Det ga meg støtte og tillot kroppen min å ta nødvendig hvile.
I løpet av disse årene gjennomgikk jeg to mislykkede behandlinger.
Min første behandling var i 1995 med interferon. Dette var en 48-ukers behandling med tøffe bivirkninger. Dessverre, selv om jeg reagerte kort på det, viste blodarbeidet og symptomene senere at det ikke fungerte. Jeg ble faktisk verre.
Min andre behandling var i 2000 med peginterferon og ribavirin. Bivirkningene var tøffe nok en gang. Og blodprøven min viste at jeg ikke reagerte på behandlingen.
Til tross for mine to mislykkede behandlinger, forble jeg håpet på at jeg en dag ville bli helbredet. Hepatologen min oppmuntret meg til at kliniske studier så lovende ut for forbedrede behandlinger i årene som kommer.
Det var viktig å ikke fokusere på den lange behandlingen, men i stedet på å komme gjennom en uke av gangen. Ukedagen jeg begynte behandlingen var min milemarkeringsdag.
Hver dag og uke fokuserte jeg på små mål jeg kunne oppnå i stedet for å fokusere på det jeg ikke kunne gjøre mens jeg var i behandling. Det var viktig å fokusere på gevinster, ikke tap.
Jeg krysset av hver dag i uken og fokuserte på å komme meg til neste mile-markeringsdag. Dette bidro til at behandlingen gikk raskere, noe som hjalp meg å opprettholde en aktiv, positiv tankegang.
Nå en kur, 2012
I 2012 brakte en tredje ny behandling meg endelig til kuren. Min tredje behandling var med en ny proteasehemmer kalt Incivek (telaprevir), i kombinasjon med peginterferon og ribavirin.
Jeg reagerte på denne behandlingen innen en måned etter at jeg startet den. Snart nok viste tester at hepatitt C-viruset ikke var påviselig i blodet mitt. Det forble upåviselig gjennom alle 6 måneders behandling.
Etter behandling og bedring økte energien min, noe som ga meg en ny normal. Jeg klarte å gå gjennom dagen uten å føle meg trøtt eller ta en lur.
Jeg var i stand til å oppnå mer hver uke. Jeg hadde ikke mer hjernetåke og måtte ikke lenger forholde meg til behandlingsbivirkninger.
Når jeg ser på restitusjon som en helbredelsesperiode for leveren min, hjalp det meg å beholde en positiv tankegang og være tålmodig.
I dag, 2020
Livet på den andre siden av hepatitt C er min nye normal. Jeg har økt energi og en gjenopprettet sunn lever. For første gang på 20 år føler jeg meg bedre enn noen gang.
Gjennom min lange reise hadde jeg et sterkt kall til å nå ut til andre og dele håp, oppmuntring og forståelse. Så i 2011 grunnla jeg en pasientorganisasjon, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitt C er stedet hvor tro, medisinske ressurser og pasientstøtte møtes, og hjelper hepatitt C-pasienter og deres familier med å navigere hele reisen med hepatitt C.
Connie Welch er en tidligere hepatitt C-pasient som kjempet mot hepatitt C i over 20 år og ble kurert i 2012. Connie er en tålmodig talsmann, profesjonell livscoach, frilansskribent og grunnleggende administrerende direktør for Life Beyond Hepatitis C.
Discussion about this post