I 2012, 28 år gammel, ble Emily Bennett Taylor diagnostisert med stadium 4 adenokarsinom lungekreft. Dette er den vanligste typen lungekreft som utvikler seg hos personer som ikke røyker.
I de fleste tilfeller av stadium 4 sykdom er sjansene for å overleve små. Behandling er vanligvis palliativ behandling, som fokuserer på å håndtere ubehagelige symptomer i stedet for å kurere tilstanden. Men Emilys svulst krympet nok under cellegiftbehandlinger til at legene hennes anbefalte en pneumonektomi eller kirurgisk fjerning av lungen.
Under prosedyren fjernet de hennes høyre lunge, en del av hennes høyre mellomgulv og lymfeknutene nedover midten av brystet. De fjernet også en del av hjerteposen (en to-lags sekk rundt hjertet som forankrer hjertet på plass, hindrer det i å overfylles med blod og gir smøring for å unngå friksjon mens det slår) og bygde det opp igjen med et Gore-Tex materiale . Emily visste at livet hennes ville bli annerledes etter operasjonen, men hun var ikke sikker på hvor annerledes. Det er et arr som går fra høyre bryst til høyre side av brystkassen hennes som et resultat av at legen «splittet»[ting] henne i to.»
Kirurgen fortalte Emily historier om pneumonektomipasienter som var i stand til å sykle 10 miles om dagen. Men hun hadde også hørt mindre optimistiske historier. «Jeg kjente folk som bare hadde en lapp ute og de trengte oksygen hver gang de satte seg på et fly,» sa hun.
Lære å bremse
Mens de fleste med to lunger forventer at folk med én lunge skal være trukket hele tiden, er det overraskende faktum at den gjenværende lungen utvider seg for å erstatte rommet i brystet. Etter bedring kan en person med en lunge forvente å ha minst
Emily er ikke andpusten hele tiden, men hun trenger å bevege seg mye saktere enn hun gjorde før operasjonen.
Det langsomme tempoet i Emilys nåværende liv er 180 fra livet hennes før operasjonen. Før diagnosen hennes, brukte ikke Emily mye tid på å ta vare på seg selv. Selv når hun tok en sykedag fra jobben, brukte hun den til å gjøre ærend i stedet. «Som en sterk, ganske sunn, aktiv, 20-noen kvinne med en karriere, var jeg vant til stort sett å gjøre alt,» sa hun.
Nå, i stedet for å komme seg ut av sengen og gå over rommet om morgenen, må Emily først sitte på kanten av sengen i flere minutter slik at blodet rebalanserer seg før hun kan reise seg. Hvis hun prøver å komme seg ut av sengen for raskt, vil hun besvime.
«Min mann og jeg tror at en stor grunn til at jeg har vært i stand til å lykkes og overleve når oddsen bare var 1 prosent sjanse for å overleve … er søvn og restituering og la kroppen min hvile.»
Så enkelt som det høres ut, måtte Emily lære å slappe av. Den leksjonen var en uventet bivirkning av kjemoterapi.
«Det tok mannen min som sa til meg flere ganger «du må være egoistisk.» Det er et så vanskelig ord fordi vi blir fortalt hele livet om ikke å være egoistiske, og hjelpe andre, og være en god person, og alt det der, og det føltes som om jeg var en dårlig person ved å være egoistisk. Etter et par uker etter diagnosen min begynte det å synke inn at hvis det noen gang er en tid for å være egoistisk … så er det når du har blitt diagnostisert med kreft.»
Å senke farten og ta vare på seg selv ble avgjørende for at hun kom seg etter lungeoperasjonen.
Å leve med en usynlig funksjonshemming
Å savne et gigantisk vitalt organ er ikke den eneste tilpasningen for Emily. De fleste merker ikke at hun kan ha en funksjonshemming med mindre hun er i badedrakt og de kan se arret på ryggen hennes.
«Jeg ser normal ut; folk forventer at jeg skal oppføre meg normalt, sier hun. Noen ganger sliter hun med å bestemme når, om noen gang, hun skal fortelle noen om funksjonshemmingen hennes. «Når forteller du folk: ‘Å, jeg sliter med denne trappen. Bare pass meg, for jeg har bare én lunge.’»
Før diagnosen hennes ville hun ha ansett seg for sterk til å trenge hjelp. Nå når Emily går til matbutikken, har hun noen som hjelper til med å skyve vognen hennes ut og laste inn dagligvarer i bilen hennes.
«Jeg er funksjonshemmet, og det er fortsatt litt vanskelig for meg å si, for mentalt vil jeg tenke på meg selv som utrolig sterk. Men det er en del av hele læringsprosessen min og å innse at jeg har en ny normal og det er ok å ha en funksjonshemming.»
Redefinerer ideen om familie og morskap
Å være mor er mye annerledes for Emily enn hun noen gang hadde sett for seg.
Emily og ektemannen Miles hadde planlagt å stifte familie før kreftdiagnosen hennes. Etter å ha lært om kreften hennes og før hun startet behandlingen, gikk Emily gjennom prøverørsbefruktning og fikk ni embryoer frosset. Etter to år med å være NED (ingen bevis på sykdom), bestemte de seg for å stifte familie.
Legene hennes var bekymret for at kroppen hennes kunne bære en graviditet, så paret fant en surrogat.
I 2016 ble tvillingjentene deres, Hope og Maggie, født.
Mens Emily brukte sine to år NED på å bygge opp styrken, trenger hun fortsatt mye hvile for å komme seg gjennom dagen.
«Hjertet mitt pumper så mye hardere for å prøve å oksygenere blodet mitt og venstre lunge jobber så mye hardere, jeg er bare mye sliten hele tiden.»
Hun anslår at hun trenger omtrent 10–12 timers søvn hver natt. Emily og Miles visste at hun ikke ville være praktisk 24/7 som mange andre mødre. Men paret bestemte seg for at hvis de fortsatte med å ha en familie, måtte Emily dedikere seg til å holde seg frisk for barna deres.
Da døtrene deres ble født, hadde de en nattsykepleier som hjalp til de første tre månedene. Foreldrene hennes kom til byen for å hjelpe og svigerforeldrene flyttet inn hos dem. Mannen hennes tok nattevakt til døtrene deres sov gjennom natten. «Jeg trengte å innse at jeg ikke trengte å være den perfekte supersunne mammaen som kunne gjøre alt på en gang for å bli mamma generelt.»
Setter pris på det nye livet hennes
Å feire milepæler har vært en stor del av Emilys behandlings- og restitusjonsprosess. Dagen før operasjonen hennes i New York, feiret Emily og mannen hennes det mannen hennes kalte «Lungedagen». Lungedagen var full av aktiviteter som lett kunne gjøres med to lunger. Målet deres var å gjøre det igjen neste år når Emily bare hadde én lunge.
Hun sprengte en ballong og blåste ut bursdagslys. De gikk på dans i Central Park. Hun gikk til toppen av Empire State Building og skrek: «Jeg er NED!»
«Jeg var ikke på den tiden,» sa Emily, «men det var vårt store mål.»
På ettårsdagen for operasjonen hennes hadde de nok en lungedag.
«Min mann vekket meg faktisk og brakte meg frokost på senga, og sa så: Gjør deg klar. Du har 10 minutter.
Han fikk henne til å klatre opp på taket og rope: «Jeg er NED.» Det var litt flaut for Emily, siden naboene var i nærheten, men i likhet med bursdager er lungedagen verdt å feire. Det året laget venninnen en lungeformet kake til henne og hun svømte en runde i bassenget mens alle jublet.
Fire år etter operasjonen lever Emily lykkelig med en lunge, sine to døtre og ektemannen Miles. Livet hennes har avtatt siden diagnosen hennes, men det er fortsatt veldig fullt.
«Du kan leve et helt fullt liv med én lunge, og ingen skal begrense deg og fortelle deg hva du kan og ikke kan gjøre. For meg selv hatet jeg å løpe til å begynne med, så det var aldri et stort mål for meg å komme tilbake til å løpe. Jeg kjenner folk med én lunge som løper 5 ks, 10 ks og halvmaraton. De jogger på daglig basis, og de er like aktive som alle andre. Det er fullt mulig. Du bør aldri være redd for at du ikke kommer til å ha et fullt liv etter en pneumonektomi.»
Discussion about this post