Å lære at du har multippel sklerose (MS) kan utløse en bølge av følelser. Til å begynne med kan du være lettet over at du vet hva som forårsaker symptomene dine. Men så kan tanker om å være funksjonshemmet og å måtte bruke rullestol få deg til å få panikk over det som venter.
Les hvordan tre personer med MS kom seg gjennom sitt første år og fortsatt lever sunne, produktive liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17 år da hun fikk diagnosen MS, men foreldrene og legen hennes holdt det hemmelig frem til 18-årsdagen hennes. Hun var rasende og frustrert.
«Jeg ble knust da jeg endelig fikk vite at jeg hadde MS,» sier hun. «Det tok år før jeg følte meg komfortabel nok til å fortelle noen at jeg har MS. Det føltes som et sånt stigma. [It felt] som om jeg var en paria, noen å holde seg unna, å unngå.»
Som andre var hennes første år vanskelig.
«Jeg brukte måneder på å se dobbelt, for det meste mistet bruken av bena, hadde balanseproblemer, alt mens jeg prøvde å gå på college,» sier hun.
Fordi Robidoux ikke hadde noen forventninger til sykdommen, antok hun at det var en «dødsdom». Hun trodde at hun i beste fall ville ende opp på et omsorgssenter, bruke rullestol og helt avhengig av andre.
Hun skulle ønske hun hadde visst at MS påvirker alle forskjellig. I dag er hun bare noe begrenset av mobiliteten sin, bruker stokk eller tannregulering for å hjelpe henne å gå, og hun fortsetter å jobbe fulltid.
«Jeg har vært i stand til å tilpasse meg, noen ganger til tross for meg selv, til alle kurveballene som ble kastet mot meg av MS,» sier hun. «Jeg nyter livet og nyter det jeg kan når jeg kan.»
Janet Perry
«For de fleste mennesker med MS er det tegn, ofte ignorert, men tegn på forhånd,» sier Janet Perry. «For meg, en dag var jeg frisk, så var jeg et rot, ble verre, og på sykehuset innen fem dager.»
Hennes første symptom var hodepine, etterfulgt av svimmelhet. Hun begynte å løpe inn i vegger, og opplevde dobbeltsyn, dårlig balanse og nummenhet på venstre side. Hun fant seg selv gråtende og i en tilstand av hysteri uten grunn.
Likevel, da hun fikk diagnosen, var hennes første følelse en lettelse. Legene hadde tidligere trodd at hennes første MS-anfall var hjerneslag.
«Det var ikke en amorf dødsdom,» sier hun. «Det kan behandles. Jeg kunne leve uten den trusselen over meg.»
Veien videre var selvfølgelig ikke enkel. Perry måtte lære seg å gå, gå i trapper og snu hodet uten å føle seg ør i hodet.
«Jeg var mer sliten enn noe annet med den konstante innsatsen av det hele,» sier hun. «Du kan ikke ignorere de tingene som ikke fungerer eller som bare fungerer hvis du tenker på dem. Dette tvinger deg til å være bevisst og i øyeblikket.»
Hun har lært å være mer oppmerksom og tenke på hva kroppen hennes fysisk kan og ikke kan gjøre.
«MS er en snodig sykdom, og fordi angrep ikke kan forutsies, er det fornuftig å planlegge fremover,» sier hun.
Doug Ankerman
«Tanken på MS konsumerte meg,» sier Doug Ankerman. «For meg var MS verre for hodet mitt enn kroppen min.»
Ankermans primærlege mistenkte MS etter at han klaget over nummenhet i venstre hånd og stivhet i høyre ben. Totalt sett holdt disse symptomene seg ganske konsistente i løpet av det første året, noe som gjorde at han kunne gjemme seg fra sykdommen.
«Jeg fortalte det ikke til foreldrene mine på omtrent seks måneder,» sier han. «Når jeg besøkte dem, snek jeg meg inn på badet for å ta bildet en gang i uken. Jeg så frisk ut, så hvorfor dele nyhetene?»
Når han ser tilbake, innser Ankerman at det å nekte diagnosen hans og «skyve den dypere inn i skapet» var en feil.
«Jeg føler at jeg mistet fem eller seks år av livet mitt på å spille fornektelsesspillet,» sier han.
I løpet av de siste 18 årene har tilstanden hans gradvis gått ned. Han bruker flere mobilitetshjelpemidler, inkludert stokk, håndkontroller og rullestol for å komme seg rundt. Men han lar ikke disse opphengene bremse ham.
«Jeg er nå på det punktet med min MS som skremte meg da jeg først ble diagnostisert, og jeg innser at det ikke er så ille,» sier han. «Jeg er langt bedre enn mange med MS, og jeg er takknemlig.»
Takeawayen
Mens MS påvirker alle forskjellig, opplever mange de samme kampene og fryktene det første året etter diagnosen. Det kan være vanskelig å forsone seg med diagnosen din og lære å tilpasse seg livet med MS. Men disse tre personene beviser at du kan gå forbi den første usikkerheten og bekymringen, og overgå forventningene dine for fremtiden.
Discussion about this post