Hva er prognosen for MDS?
Myelodysplastisk syndrom (MDS) er en tilstand som påvirker produksjonen av blodceller i benmargen. MDS blir noen ganger referert til som «pre-leukemi.» Det er fordi ca
Risikoen for å utvikle MDS avhenger av mange faktorer, inkludert alder. Omtrent 86 prosent av mennesker er over 60 år ved diagnose. Bare 6 prosent er under 50 år.
Ved MDS produserer kroppen for mange umodne benmargsceller, også kjent som blaster. Disse unormale eksplosjonene fortrenger de sunne, modne cellene som kroppen din trenger. I noen tilfeller kan dette kureres ved en stamcelletransplantasjon. Men det kan være en risikabel prosedyre, og den kan ikke utføres på alle. Andre behandlinger er utviklet for å forhindre eller forsinke utviklingen av AML.
Les videre for å lære mer om MDS og faktorer som påvirker utsiktene dine.
Forventet levetid for MDS
Forventet levealder med MDS kan variere fra måneder til år, avhengig av hvilken type MDS du har, hvor sannsynlig det er at MDS vil bli leukemi, og andre risikofaktorer du kan ha.
Legen din kan bruke et poengsystem for å bestemme den generelle prognosen. Dette er en måte å beregne forventet levealder med MDS. Disse systemene vurderer forskjellige faktorer om tilstanden din og gir deg en poengsum som forteller deg risikoen for at MDS blir leukemi. Poengsummen gir også legen din en ide om ditt generelle syn.
Disse skårene kan også knyttes til gjennomsnittlig overlevelse. Imidlertid er alles situasjon unik. Overlevelsesrater kan ikke brukes til å forutsi nøyaktig hva som vil skje for en person i fremtiden, men de kan brukes til å hjelpe deg og legen din med å finne ut hvordan du best kan nærme deg behandlingen.
Det finnes flere poengsystemer, inkludert International Prognostic Scoring System (IPSS) og WHO Prognostic Scoring System (WPSS).
International Prognostic Scoring System (IPSS)
IPSS er en metode leger bruker for å vurdere MDS. Scoringen er med på å bestemme behandling og gi en oversikt over forventet levealder.
IPSS gir en poengsum basert på tre forskjellige faktorer:
- Hvor stor prosentandel av umodne hvite blodceller (også kjent som blastceller) i benmargen din er leukemi eller unormal.
- Hvor mange kromosomale endringer er det i benmargscellene dine.
- Hvor mange lave blodceller er det.
Jo lavere prosentandel av unormale blastceller, desto lavere poengsum. Å ha negative kromosomale endringer i margcellene øker poengsummen din, og det samme gjør tilstedeværelsen av lavt antall blodceller.
Poengsummene for hver faktor legges sammen for å finne din totale poengsum. Hver poengsum kan gis en risikovurdering, fra lav risiko til høy risiko. Risikovurderingen indikerer hvor sannsynlig det er at MDS vil bli leukemi.
MDS Foundation har en kalkulator som du kan fylle ut med informasjonen du trenger for å finne poengsummen din.
Følgende median
| Risikonivå | Median overlevelsestall |
| Lav | 5,7 år |
| Middels-1 | 3,5 år |
| Middels-2 | 1,2 år |
| Høy | 5 måneder |
«Median overlevelsesrater» refererer til gjennomsnittlig antall år som personer i hver risikogruppe overlever etter å ha blitt diagnostisert med MDS. Noen mennesker kan leve lenger enn dette gjennomsnittet, eller ikke så lenge som gjennomsnittet.
Det er også viktig å merke seg at den tilgjengelige informasjonen om disse overlevelsesratene er flere år utdatert. Det har vært mange fremskritt i behandlingen siden disse tallene ble utarbeidet.
WHOs prognostiske poengsystem (WPSS)
En annen måte å måle forventet levealder med MDS er med
- Hvilken type MDS du har.
- Hvilke, om noen, kromosomavvik det er.
- Hvor mange blodoverføringer trenger du.
Avhengig av poengsummen din i dette systemet, kan MDS-nivået ditt bli vurdert alt fra veldig lavt til veldig høyt. Denne vurderingen kan også assosieres med overlevelsesrater:
| Risikonivå | Median overlevelsestall |
| Veldig lav | 12 år |
| Lav | 5,5 år |
| Middels | 4 år |
| Høy | 2 år |
| Veldig høy | 9 måneder |
Disse tallene er basert på diagnoser registrert mellom 1982 og 2004. Dette var også før noen av dagens behandlinger var tilgjengelige.
MDS-utsikter
Det er mer til en prognose enn overlevelsesstatistikk. De fleste mennesker med MDS utvikler ikke AML. Her er
| Risikonivå | Andel av personer som utvikler AML |
| Veldig lav | 3 % |
| Lav | 14 % |
| Middels | 33 % |
| Høy | 54 % |
| Veldig høy | 84 % |
Dine individuelle utsikter vil avhenge av:
- din alder
- generell helse
- type MDS
- behandlingene som er tilgjengelige for deg
- hvor godt du reagerer på bestemte behandlinger
Legen din vil vurdere alle fakta for å gi deg et helhetlig bilde av hva du kan forvente.
Lær mer: Overlevelsesrater og utsikter for akutt myeloid leukemi »
Mestring og støtte
MDS er en alvorlig sykdom som krever nøye overvåking. Finn et helsepersonell med erfaring i behandling av MDS. Spør om alle behandlingsalternativene dine, samt fordeler og ulemper med hver. Legen din kan også gi informasjon om kliniske studier.
Følgende organisasjoner kan gi mer informasjon og henvise deg til støttetjenester:
-
AA-MDS International Foundation: historier om håp, støttenettverk og pasienttelefon: 1-800-747-2820
-
CancerCare: gratis, profesjonelle støttetjenester, inkludert utdanning, rådgivning, informasjon om økonomisk bistand og støttegrupper. For å snakke med en onkologisk sosialarbeider, ring 1-800-813-HOPE (4673)
-
MDS Foundation: informasjon om støttegrupper for pasienter, omsorgspersoner og familiemedlemmer
Spør legen din om henvisninger til lokale støttetjenester.
Når du har MDS, setter det lave antallet hvite blodlegemer deg i høy risiko for infeksjon. Det er viktig å holde seg trygg. Her er noen tips for å redusere risikoen:
Discussion about this post