Å endelig akseptere at jeg kunne bruke litt hjelp ga meg mer frihet enn jeg hadde forestilt meg.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss forskjellig. Dette er en persons historie.
«Du er for sta til å havne i rullestol.»
Det er hva en ekspert fysioterapeut i min tilstand, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), fortalte meg da jeg var i begynnelsen av 20-årene.
EDS er en bindevevsforstyrrelse som påvirker stort sett alle deler av kroppen min. Det mest utfordrende ved å ha det er at kroppen min stadig blir skadet. Leddene mine kan sublux og musklene mine kan trekke, krampe eller rive hundrevis av ganger i uken. Jeg har levd med EDS siden jeg var 9 år gammel.
Det var en gang jeg brukte mye tid på å tenke på spørsmålet, Hva er funksjonshemming? Jeg betraktet vennene mine med synlige, mer tradisjonelt forstått funksjonshemminger som «virkelige funksjonshemmede».
Jeg kunne ikke få meg selv til å identifisere meg som en funksjonshemmet person, når – fra utsiden – kroppen min ellers kunne passere som frisk. Jeg så på helsen min som konstant i endring, og jeg hadde bare noen gang tenkt på funksjonshemminger som noe som var fast og uforanderlig. Jeg var syk, ikke funksjonshemmet, og det å bruke rullestol var bare noe «ekte funksjonshemmede» kunne gjøre, sa jeg til meg selv.
Fra årene jeg lot som om det ikke var noe galt med meg til tiden jeg har brukt på å presse meg gjennom smerten, har det meste av livet mitt med EDS vært en historie om fornektelse.
I løpet av tenårene og begynnelsen av 20-årene kunne jeg ikke akseptere realitetene med min dårlige helse. Konsekvensene av min mangel på selvmedfølelse var måneder i strekk tilbrakt i sengen – ute av stand til å fungere som et resultat av å presse kroppen min for hardt til å prøve å holde tritt med mine «normale» sunne jevnaldrende.
Presser meg selv til å være «fin»
Første gang jeg brukte rullestol var på en flyplass. Jeg hadde aldri engang vurdert å bruke rullestol før, men jeg hadde gått av kneet før jeg dro på ferie og trengte hjelp for å komme meg gjennom terminalen.
Det var en utrolig energi- og smertebesparende opplevelse. Jeg tenkte ikke på det som noe mer betydningsfullt enn å få meg gjennom flyplassen, men det var et viktig første skritt i å lære meg hvordan en stol kunne forandre livet mitt.
Hvis jeg skal være ærlig, følte jeg alltid at jeg kunne overliste kroppen min – selv etter å ha levd med flere kroniske lidelser i nesten 20 år.
Jeg tenkte at hvis jeg bare prøvde så hardt jeg kunne og presset gjennom, ville jeg klare meg – eller til og med bli bedre.
Hjelpemidler, for det meste krykker, var for akutte skader, og alle medisinske fagpersoner jeg så fortalte meg at hvis jeg jobbet hardt nok, ville jeg være «fin» – til slutt.
Det var jeg ikke.
Jeg ville krasjet i dager, uker eller til og med måneder av å presse meg selv for langt. Og for langt for meg er ofte det friske mennesker vil vurdere som late. Med årene falt helsen min ytterligere, og det føltes umulig å komme seg ut av sengen. Å gå mer enn noen få skritt forårsaket meg så alvorlig smerte og tretthet at jeg kunne gråte innen et minutt etter at jeg forlot leiligheten min. Men jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre med det.
I de verste tidene – da jeg følte at jeg ikke hadde energi til å eksistere – dukket mamma opp med bestemors gamle rullestol, bare for å få meg til å stå opp av sengen.
Jeg falt ned og hun tok meg med for å se på butikker eller bare få litt frisk luft. Jeg begynte å bruke det mer og mer ved sosiale anledninger da jeg hadde noen til å presse meg, og det ga meg muligheten til å forlate sengen og ha et liv.
Så i fjor fikk jeg drømmejobben min. Det betydde at jeg måtte finne ut hvordan jeg skulle gå fra å gjøre nesten ingenting til å forlate huset for å jobbe noen timer fra et kontor. Det sosiale livet mitt tok seg også opp, og jeg ønsket meg selvstendighet. Men nok en gang slet kroppen min med å henge med.
Føler meg fantastisk i el-stolen min
Gjennom utdanning og eksponering for andre mennesker på nettet, lærte jeg at mitt syn på rullestoler og funksjonshemming som helhet var vilt feilinformert, takket være de begrensede skildringene av funksjonshemming jeg så i nyhetene og populærkulturen da jeg vokste opp.
Jeg begynte å identifisere meg som funksjonshemmet (ja, usynlige funksjonshemminger er en ting!) og innså at det å «prøve hardt nok» for å fortsette ikke akkurat var en rettferdig kamp mot kroppen min. Med all verdens vilje klarte jeg ikke å fikse bindevevet mitt.
Det var på tide å få en elektrisk stol.
Det var viktig å finne den rette for meg. Etter å ha shoppet rundt fant jeg en whizzy stol som er utrolig komfortabel og får meg til å føle meg fantastisk. Det tok bare noen få timers bruk før el-stolen min føltes som en del av meg. Seks måneder senere får jeg fortsatt tårer i øynene når jeg tenker på hvor mye jeg elsker det.
Jeg dro til et supermarked for første gang på fem år. Jeg kan gå ute uten at det er den eneste aktiviteten jeg gjør den uken. Jeg kan være rundt mennesker uten å være livredd for å havne på et sykehusrom. El-stolen min har gitt meg en frihet jeg ikke kan huske noen gang å ha hatt.
For mennesker med nedsatt funksjonsevne handler mange samtaler rundt rullestoler om hvordan de gir frihet – og det gjør de virkelig. Stolen min har forandret livet mitt.
Men det er også viktig å erkjenne at i begynnelsen kan en rullestol føles som en belastning. For meg var det en prosess som tok flere år å komme over å bruke rullestol. Overgangen fra å kunne gå rundt (riktignok med smerter) til å være regelmessig isolert hjemme, var sorg og gjenlæring.
Da jeg var yngre, var ideen om å sitte «fast» i rullestol skremmende, fordi jeg koblet det til å miste mer av evnen til å gå. Når den evnen var borte og stolen min ga meg frihet i stedet, så jeg den helt annerledes.
Mine tanker om friheten ved å bruke rullestol er i motsetning til synden rullestolbrukere ofte får av folk. Unge mennesker som «ser bra ut», men bruker stol, opplever denne synden mye.
Men her er tingen: Vi trenger ikke din medlidenhet.
Jeg brukte så lang tid på å bli gjort til å tro av medisinske fagfolk at hvis jeg brukte en stol, ville jeg ha feilet eller gitt opp på en eller annen måte. Men det motsatte er sant.
El-stolen min er en erkjennelse av at jeg ikke trenger å tvinge meg gjennom et ekstremt smertenivå for de minste ting. Jeg fortjener sjansen til å virkelig leve. Og jeg er glad for å gjøre det i rullestolen min.
Natasha Lipman er en blogger med kronisk sykdom og funksjonshemming fra London. Hun er også en Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst og Virgin Media Pioneer. Du finner henne på Instagram, Twitter og bloggen hennes.
Discussion about this post