Behandlinger for akutt leverporfyri (AHP) varierer basert på dine symptomer og generell helse. Å håndtere tilstanden din er nøkkelen til å forhindre komplikasjoner.
Det er imidlertid viktig å snakke med legen din hvis symptomene dine forverres eller du får flere anfall enn vanlig.
Tenk på følgende spørsmål som et utgangspunkt når du har en samtale med legen din om AHP-behandling.
Hvordan vet jeg om jeg får et nytt angrep?
Til tross for en omfattende forvaltningsplan er et AHP-angrep fortsatt mulig.
Symptomer kan oppstå når kroppen din ikke har nok hem til å lage hemoglobinproteiner i de røde blodcellene. De samme proteinene finnes i musklene og hjertet.
Spør legen din om det er noen symptomer å se etter som kan signalisere et AHP-angrep. Disse kan omfatte:
- forverrende smerte
- magesmerter
- kvalme
- oppkast
- pustevansker
- økt blodtrykk og hjertefrekvens
- dehydrering
- anfall
Må jeg gå til sykehuset?
Legen din kan anbefale et sykehusbesøk hvis du har et AHP-anfall. Milde symptomer kan ikke garantere sykehusinnleggelse så mye som et alvorlig angrep.
Du må gå til sykehuset hvis du har betydelige endringer i blodtrykk eller hjertefrekvens, anfall, eller du mister bevisstheten. Alvorlige smerter kan også behandles på sykehuset.
Når du er på sykehuset, kan du få behandlinger intravenøst for raskt å stoppe angrepet. Legen din kan også overvåke deg for alvorlige komplikasjoner med nyrene eller leveren.
Hvis du er usikker på om du trenger å gå til sykehuset, ring legen din eller be dem om å oppgi et etterarbeidstelefonnummer du kan ringe for å få råd.
Hvilke behandlinger er tilgjengelig på kontoret ditt?
Mange av akuttbehandlingene som er tilgjengelige for AHP på sykehuset er også tilgjengelig på legekontoret ditt.
Disse gis vanligvis i lavere doser som en del av en vedlikeholdsplan, snarere enn en akuttmedisinsk behandling.
Slike behandlinger inkluderer:
- intravenøs glukose: hjelper med å kontrollere glukosenivået hvis du ikke får i deg nok til å lage røde blodlegemer
- intravenøs hemin: en syntetisk form for hem administrert noen ganger i måneden for å forhindre AHP-angrep
- hemin injeksjoner: en form for hemadministrasjon som anbefales hvis kroppen din lager for mange porfyriner og ikke nok hem
- flebotomi: en blodfjerningsprosedyre som tar sikte på å fjerne overflødig jern i kroppen
- gonadotropinfrigjørende hormonagonist: en reseptbelagt medisin som brukes for kvinner som mister heme under menstruasjonssyklusen
- genterapier: dette inkluderer givosiran, som reduserer hastigheten som giftige biprodukter produseres med i leveren
Trenger jeg en flebotomi?
En flebotomi brukes bare ved AHP hvis du har for mye jern i blodet. Jern er viktig i dannelsen og vedlikeholdet av røde blodceller, men høye nivåer kan utløse et AHP-angrep.
Flebotomireduserer jernlagre, noe som forbedrer hemsyntese forstyrret av ferromediert hemming av uroporfyrinogendekarboksylase. Regelmessige blodprøver kan bidra til å sikre at jernet ditt er på riktig nivå.
Hvis du trenger en flebotomi, kan det gjøres poliklinisk. Under prosedyren vil legen fjerne noe av blodet ditt for å bli kvitt overflødig jern.
Hvilke reseptbelagte medisiner hjelper med AHP?
Hvis du har lave glukosenivåer, men ikke trenger glukose IV, kan legen din anbefale sukkerpiller.
Visse hormonagonister kan også hjelpe kvinner som har menstruasjon. Under menstruasjon kan du risikere å miste mer hem.
Legen din kan foreskrive leuprolidacetat, en type gonadotropinfrigjørende hormonagonist. Dette vil bidra til å forhindre ytterligere tap av hem under menstruasjonssyklusene dine, noe som kan forhindre AHP-anfall.
Genterapier som givosiran (Givlaari) kan også foreskrives for å redusere giftige leverbiprodukter. De
Er det noen livsstilsendringer som vil hjelpe?
Mat, medisiner og livsstilsvalg kan noen ganger utløse AHP. Å minimere disse triggerne – eller unngå dem – kan bidra til å støtte behandlingsplanen din og redusere risikoen for et angrep.
Fortell legen din om alle medisinene, kosttilskuddene og reseptfrie produktene du bruker.
Selv et over-the-counter supplement kan forstyrre tilstanden din. Noen av de vanligste synderne er hormonerstatninger og jerntilskudd.
Røyking og drikking kan gjøre AHP verre. Ingen mengde røyking er sunt. Men noen voksne med AHP kan være i stand til å drikke med måte. Spør legen din om dette er tilfellet for deg.
Prøv å holde deg til en sunn mat- og treningsplan. Hvis du har AHP, kan slanking redusere heme og forverre symptomene dine.
Hvis du trenger å gå ned i vekt, spør legen din om å hjelpe deg med å lage en vekttapsplan som ikke vil forverre symptomene dine.
Til slutt, lag en stresslindringsplan og bruk den. Ingens liv er stressfritt og å ha en komplisert tilstand som AHP kan skape ytterligere stress. Jo mer stresset du er, jo større er risikoen for angrep.
AHP er en sjelden og sammensatt lidelse. Det er fortsatt mye å lære om det. Det er viktig å holde kontakten med legen din og fortelle dem hvis du ikke tror behandlingsplanen din fungerer.
Å snakke med legen din kan hjelpe dem med å få innsikt i situasjonen din og anbefale effektiv behandling.
Discussion about this post