Hvor mange ganger har du hørt noen si: «Det kan ikke være så ille»? For de med idiopatisk lungefibrose (IPF), kan det være skuffende å høre dette fra et familiemedlem eller en venn – selv om de mener det godt.
IPF er en sjelden, men alvorlig sykdom som får lungene til å stivne, noe som gjør det vanskeligere å slippe inn luft og puste fullt ut. IPF er kanskje ikke like kjent som KOLS og andre lungesykdommer, men det betyr ikke at du ikke bør ta en proaktiv tilnærming og snakke om det.
Her er hvordan tre forskjellige mennesker – diagnostisert med mer enn 10 års mellomrom – beskriver sykdommen, og hva de ønsker å uttrykke til andre også.
Chuck Boetsch, diagnostisert i 2013
Det er vanskelig å leve med et sinn som ønsker å gjøre ting som kroppen ikke lenger er i stand til å gjøre med samme grad av letthet, og å måtte tilpasse livet mitt til mine nye fysiske evner. Det er visse hobbyer jeg ikke kan forfølge som jeg kunne gjøre før jeg ble diagnostisert, inkludert dykking, fotturer, løping osv., selv om noen kan gjøres med bruk av ekstra oksygen.
I tillegg kommer jeg ikke så ofte til sosiale aktiviteter med vennene mine, da jeg blir fort sliten og trenger å unngå å være rundt store grupper av mennesker som kan være syke.
Men i det store og hele er dette mindre ulemper sammenlignet med hva andre med ulike funksjonshemninger lever med daglig. … Det er også vanskelig å leve med vissheten om at dette er en progressiv sykdom, og at jeg kan gå i en nedadgående spiral uten varsel. Uten noen kur, annet enn en lungetransplantasjon, har dette en tendens til å skape mye angst. Det er en tøff forandring fra å ikke tenke på å puste til å tenke på hvert pust.
Til syvende og sist prøver jeg å leve en dag av gangen og nyte alt rundt meg. Selv om jeg kanskje ikke er i stand til å gjøre de samme tingene jeg kunne gjøre for tre år siden, er jeg velsignet og takknemlig for støtten fra familie, venner og helseteam.
George Tiffany, diagnostisert i 2010
Når noen spør om IPF, pleier jeg å gi dem et kort svar om at det er en lungesykdom hvor det blir vanskeligere og vanskeligere å puste etter hvert som tiden går. Hvis den personen er interessert, prøver jeg å forklare at sykdommen har ukjente årsaker og involverer arrdannelse i lungene.
Personer med IPF har problemer med å utføre anstrengende fysiske aktiviteter som å løfte eller bære last. Bakker og trapper kan være svært vanskelig. Det som skjer når du prøver å gjøre noen av disse tingene er at du blir forvirret, peser og føler at du ikke får nok luft i lungene.
Det kanskje vanskeligste ved sykdommen er når du får diagnosen og får beskjed om at du bare har tre til fem år igjen å leve. For noen er denne nyheten sjokkerende, ødeleggende og overveldende. Min erfaring er at de kjære sannsynligvis vil bli like hardt rammet som pasienten.
For meg selv føler jeg at jeg har levd et fyldig og fantastisk liv, og selv om jeg ønsker at det skal fortsette, er jeg klar til å takle det som måtte komme.
Maggie Bonatakis, diagnostisert i 2003
Det er vanskelig å ha IPF. Det får meg til å bli andpusten og lett sliten. Jeg bruker også ekstra oksygen, og det har påvirket aktivitetene jeg kan gjøre hver dag.
Det kan også føles ensomt noen ganger: Etter å ha blitt diagnostisert med IPF, kunne jeg ikke ta turene mine for å besøke barnebarna mine lenger, noe som var en vanskelig overgang fordi jeg pleide å reise for å se dem hele tiden!
Jeg husker da jeg først fikk diagnosen, følte jeg meg redd på grunn av hvor alvorlig tilstanden er. Selv om det er vanskelige dager, hjelper familien min – og humoren min – til å holde meg positiv! Jeg har sørget for å ha viktige samtaler med legene mine om behandlingen min og verdien av å delta på lungerehabilitering. Å være på en behandling som bremser progresjonen av IPF og ta en aktiv rolle i å håndtere sykdommen gir meg en følelse av kontroll.
Discussion about this post