På mange måter er psoriasisartritt uforutsigbar. Jeg vet ikke alltid hva som vil utløse et bluss eller hvor alvorlig det vil være. Min egen erfaring har imidlertid lært meg at å skyve forbi terskelverdien til et bluss ofte økte intensiteten og varigheten.
Jeg har også lært at det å gå «full fart fremover» når jeg føler meg bra, vanligvis fører til en episk krasj. For å unngå unødvendige bluss har jeg måttet finne en balanse mellom hva jeg trenger og vil gjøre, og hva kroppen trenger.
Her er hvordan jeg fant balanse i livet mitt.
1. Planlegg fridager
Før jeg fant balansen, ville jeg gå, gå, gå i noen dager og deretter bruke dobbelt så mange dager og ofte uker i sengen for å komme meg. Det var ingen måte å leve på. For å få slutt på denne onde syklusen, måtte jeg slutte å leve dager uten flammer som om jeg ikke var syk.
I stedet for å fylle den ukentlige kalenderen min med daglige aktiviteter, avtaler eller forpliktelser, begynte jeg å skille mellom dem. For eksempel, hvis jeg hadde en legetime på mandag og min datters dansekonsert på torsdag, ville jeg ikke planlagt noe på tirsdag eller onsdag. Planlegging av fridager gjorde at kroppen min kunne komme seg og forberede seg til neste store utflukt.
I begynnelsen betydde dette ikke å gjøre noe annet enn å gi kroppen min den oppmerksomheten og omsorgen den krevde. Selv om det først var frustrerende, var utbetalingen verdt det. Jeg fant meg selv å avbryte mindre og være i stand til å gjøre mer.
2. Finn ut hvor mye som er for mye
Å ikke ha noe planlagt betydde ikke at jeg ikke var aktiv. Den fysiske energien som ble brukt fra matinnkjøp, husvask og tur med hunden hadde også en innvirkning på hvor mye jeg kunne gjøre i løpet av uken. Jeg måtte finne ut hvor mye som var for mye.
Ved å bruke treningsmåleren min kunne jeg sammenligne aktivitets- og smertenivåene mine og finne ut hvor mye som var for mye. Denne informasjonen hjalp meg å vite når jeg trengte å gjøre endringer. For eksempel kunne jeg ikke forvente å hoppe ut av sengen og løpe i bakken hvis skritttallet for dagen før var 24 000 og min daglige terskel er 6 000.
For å imøtekomme en travlere dag, kunne jeg tømme timeplanen for de neste dagene, endre aktiviteten min ved å bruke et mobilitetshjelpemiddel, eller gjøre endringer i aktiviteten som ville tillate mer å sitte og mindre gå.
3. Godta resultater og følg gjennom
Man skulle kanskje tro at det å måtte betale så detaljert oppmerksomhet til tidsplaner og fysiske grenser ville være det vanskeligste aspektet for å forhindre unødvendige bluss, men det er det ikke. Den tøffeste delen er å akseptere resultatene og følge opp. Å vite at jeg trengte å hvile eller endre en aktivitet var utfordrende i begynnelsen, helt til det regelmessig førte til at jeg kunne gjøre mer.
Jeg innså at hvile ikke var det samme som å ikke gjøre noe. Det var å ta vare på kroppen min. Å behandle betente områder av kroppen min, gi sener og ledd tid til å restituere seg, og å slippe både fysisk og følelsesmessig stress er hardt og nødvendig arbeid! Å hvile gjorde meg ikke lat; det gjorde meg mer produktiv.
Det samme gjelder bruk av mobilitetshjelpemidler. Jeg pleide å skamme meg over å måtte bruke en rollator eller rullestol for å forlenge tiden min, selv når de var det eneste alternativet for å komme meg ut! Men da jeg innså at forskjellen mellom å bruke og ikke bruke en resulterte i om jeg kunne fungere dagen etter, ble skammen min erstattet med tilfredsstillelsen av å gjøre noe som sykdommen min ellers ville ha forbudt.
4. Revurder og gjenta
Ulempen med å skape balanse ved å være oppmerksom på fysiske grenser og planlegging er at grensen mellom hva jeg kan og ikke kan gjøre, med eller uten smerte, endres ofte. For å redusere hvor ofte jeg krysset den grensen, begynte jeg på en journal om kroniske sykdommer.
Dagboken min ga og fortsetter å gi meg en full oversikt over alle mine smerteutløsere, for eksempel hva jeg spiser, min følelsesmessige tilstand, været og hvordan jeg adresserer mine daglige symptomer. All denne informasjonen hjelper meg å planlegge bedre, unngå kjente triggere og minner meg på å ta opp smerte før den kommer ut av kontroll.
Når jeg har et avvik, er dette sitatet en nyttig påminnelse:
«Det er ikke egoistisk å gjøre det som er riktig for deg.» – Mark Sutton
Takeawayen
I likhet med deg håper og ber jeg om at vi skal se en kur for denne elendige kroniske sykdommen. I mellomtiden er det viktig at vi ikke setter livene våre på vent. Vi kan kanskje ikke leve uten psoriasisartritt, men når vi planlegger med sykdommen vår i tankene, lytter til og aksepterer hva kroppen vår sier, og gjør endringer, kan vi leve bedre liv.
Cynthia Covert er frilansskribent og blogger hos The Disabled Diva. Hun deler sine tips for å leve bedre og med mindre smerte til tross for at hun har flere kroniske sykdommer, inkludert psoriasisartritt og fibromyalgi. Cynthia bor i det sørlige California, og når hun ikke skriver, kan hun bli funnet å gå langs stranden eller ha det gøy med familie og venner i Disneyland.
Discussion about this post