Tre dager etter at hun startet sin nye jobb i Healthline tilbake i 2015, fant Sheryl Rose ut at søsteren hennes hadde brystkreft. En BRCA-test informerte henne om hennes egen risiko for å utvikle brystkreft eller eggstokkreft, og hun tok beslutningen om å gå videre med en forebyggende ooforektomi og mastektomi. Hun skrev denne historien mens hun kom seg etter operasjonen.
Jeg skulle inn til en vanlig årlig kontroll uten bekymringer. Jeg var ved god helse og hadde hatt få eller ingen problemer til nå. Jeg hadde gått til gynekologen min, Dr. Ilene Fischer, i årevis. Men den dagen sa hun noe som for alltid ville forandre livet mitt: «Har du noen gang blitt testet for BRCA-genet?»
Jeg var fullstendig klar over hva BRCA-genet er, og at jeg passet til profilen til en som ville være i fare for en mutasjon. Det er en historie med brystkreft i familien min, og jeg er en Ashkenazi-jøde. Mens Angelina Jolie kan ha satt BRCA-genet på kartet, har jeg visst om det i årevis. Men så mye som jeg trodde jeg visste, sannheten er at jeg ikke visste noe.
«Vel, nei, men moren min ble testet for mange år siden og hun var negativ, så jeg vet at det betyr at jeg ikke kan få det, ikke sant?» Feil.
Du kan få mutasjonen fra enten din mor eller din far. Vår kjente historie var helt på min mors side av familien, så jeg følte at testen var unødvendig – men jeg samtykket. Siden det bare var en enkel blodprøve og dekket av forsikring, virket det verdt det å sjekke.
En og en halv uke senere fikk jeg oppringningen: «Du har testet positivt for BRCA1-mutasjonen,» sa hun. Resten var en uklarhet. Det var en liste over leger jeg trengte å gå til og tester jeg måtte planlegge. Jeg la på telefonen i tårer.
Jeg er 41 og singel, Jeg tenkte. Jeg må nå ha en hysterektomi, og vil aldri få sjansen til å bære mine egne barn. Og jeg må i det minste vurdere en mastektomi. Men nok en gang feil.
Etter at hysteriet hadde gått over, tok jeg min første time hos en onkolog. Legen syntes det var rart at min familiehistorie med brystkreft var på min mors side, men at moren min hadde testet negativt.
Hun ville at faren min skulle komme inn, men vi hadde problemer med å få dekket testen hans med Medicare. Det ble til slutt bestemt at, siden min mor hadde testet negativt, måtte genet komme fra min far.
Hun
snudde seg til meg og sa: ‘Vennligst ikke få kreft, gjør hva du måtte gjøre,
og ikke vent. Vi er tikkende bomber.
Søsteren min, Lauren, ble med meg på konsultasjonen og vi stilte en million spørsmål. Den beste nyheten som kom ut av møtet var at jeg tok feil angående hysterektomien. Det viser seg at en BRCA1-mutasjon setter deg i fare for eggstokkreft, ikke livmor, så jeg trenger bare å ha en ooforektomi for å fjerne eggstokkene mine. Og siden jeg hadde høstet eggene mine for noen år tilbake, kunne jeg fortsatt bære barn via in vitro fertilisering (IVF). Det var en enorm lettelse.
«Jeg har brystkreft»
Mens vi var der spurte vi også om det hastet med at søsteren min skulle testes. Hvis jeg hadde det, var det 50 prosent sjanse for at hun hadde det også. Hun tenkte på å utsette testingen til etter niesen mins bat mitzvah seks måneder senere. Legen mente det ville være greit å vente. Det mente brystkirurgen ved hennes praksis også, men tilbød seg å ta en brystundersøkelse mens hun var der.
Marerittet fortsatte. De kjente en klump i brystet hennes og tok det umiddelbart biopsi. Så fikk jeg en ny sjokkerende telefon.
«Jeg har brystkreft,» sa søsteren min. Jeg ble nedlagt. Det var min tredje dag på Healthline, og plutselig var hele livet mitt i endring. Hun tok en klar mammografi for fire måneder siden, og nå har hun kreft? Hvordan kan dette være?
Leger ble anbefalt og ytterligere tester ble utført. Lauren hadde en østrogenreseptor-positiv (ER-positiv) svulst. Legene mente at hun sannsynligvis ikke var en BRCA1-bærer fordi de fleste kvinner med BRCA1-mutert brystkreft får trippel negativ kreft, spesielt når de er
Hun endte opp med å ha en MR og to ekstra svulster ble funnet: trippel negative, mye mindre, men mer aggressive og mye mer knyttet til BRCA. Vi fikk vite at hun også var positiv for en BRCA1-mutasjon, og dermed fortsatte vår BRCA-søsterskapshistorie.
«Hun
kunne ikke unngå denne kreften, det visste vi ikke da. Men jeg skulle ta
saker i mine egne hender. Det ville vært vanskelig, men det ville vært på mine egne premisser. Jeg
ville gjøre det for henne; Jeg ville gjort det for meg selv.»
Fokuset flyttet helt til søsteren min. Planlegging av mastektomi, valg av onkolog, avgjørelse om plastikkirurg og valg av behandlingsforløp, alt måtte skje innen to uker. Det var en virvelvind.
Natten da Lauren ble mastektomi, så jeg henne bli kjørt inn på rommet sitt på sykehuset. Hun så så liten og hjelpeløs ut. Storesøsteren min, steinen min, lå der og det var ingenting jeg kunne gjøre for henne.
Og er jeg neste? Jeg lente meg allerede på den måten. I det øyeblikket visste jeg at jeg også måtte gå frem og ta mastektomi. Hun kunne ikke ha forhindret denne kreften, for vi visste ikke at hun hadde BRCA-mutasjonen før det var for sent. Men jeg skulle ta saken i egne hender. Det ville vært vanskelig, men det ville vært på mine egne premisser. Jeg ville gjort det for henne; Jeg ville gjort det for meg selv.
Tar kontroll over livet mitt
Min søsters restitusjon og påfølgende behandling fortsetter. Hennes kropps- og blodskanning er tydelig, og etter alt å dømme er hun nå kreftfri. Men fordi kreften hennes var trippel negativ og så aggressiv, ble både kjemoterapi og stråling anbefalt.
Hun startet sin første kur med cellegift, og det var verre enn vi hadde forventet. Kvalme, tørr hevelse, utmattelse, smerter og alt det andre var en daglig foreteelse. Jeg visste at det ikke ville bli en kakevandring, men jeg hadde ikke forventet dette.
Hun snudde seg mot meg og sa: «Vennligst ikke få kreft, gjør det du måtte gjøre, og ikke vent. Vi er tikkende bomber.»
«Jeg ligger
på bordet og så inn i øynene til kirurgen min. En tåre falt og hun tørket den
bort med kjolen som dekket meg. Jeg lurte på om jeg noen gang ville se lik ut.
Jeg lurte på om jeg ville føle det samme.»
Jeg lurte på om hun var dramatisk på grunn av det hun gikk gjennom, men jeg visste på en måte at hun hadde rett. Tiden var ikke på min side. Jeg visste at hun ville bli en overlevende, men jeg hadde sjansen til å bli en «overlevende». Jeg bestemte meg for å ta de nødvendige skritt for å overleve denne mutasjonen før noe virkelig dårlig kunne skje.
Og så begynte jeg å undersøke. Jeg møtte brystkirurger, plastikkirurger og en gynekologisk onkolog. Jeg tok en MR, en mammografi, en sonogram, en bekkenultralyd og utallige andre blodprøver. Per nå har jeg ikke bryst- eller eggstokkreft. Jeg var grundig og søkte andre meninger, men visste hva jeg måtte gjøre.
Kvinner uten BRCA-mutasjon har 12 prosent sjanse for å utvikle brystkreft og 1,3 prosent sjanse for å utvikle eggstokkreft, ifølge
Legen din vil anbefale at du har en dobbel mastektomi, noe som betyr at begge brystene fjernes kirurgisk, og en ooforektomi, som betyr at begge eggstokkene fjernes kirurgisk. Å ha disse operasjonene er den eneste måten å sikre at du ikke får disse kreftene.
På dagen for mine første operasjoner ventet jeg tålmodig på å bli tatt med inn på operasjonssalen. Jeg var rolig og samlet, kanskje roligere enn jeg noen gang hadde vært. Jeg lå på bordet og så inn i øynene til kirurgen min. En tåre falt og hun tørket den bort med kjolen som dekket meg.
Jeg lurte på om jeg noen gang ville se lik ut. Jeg lurte på om jeg ville føle det samme. Ville jeg bli kastet inn i medisinsk indusert overgangsalder og aldri føle meg som en ung kvinne igjen?
Les mer om avansert eggstokkreft og BRCA-forbindelsen.
Jeg lukket øynene og husket at det eneste som betydde noe var at jeg tok kontroll over livet mitt. Da jeg åpnet øynene var det over.
Så jeg sitter her og skriver ned alt dette, og blir frisk etter mine første operasjoner. For bare noen dager siden hadde jeg min laparoskopiske ooforektomi og en brystreduksjon – del en av mastektomien min.
Selve mastektomien kommer senere, men foreløpig fokuserer jeg på helbredelse. Jeg har det bra. Jeg føler meg bemyndiget. Jeg vet at legen min oppmuntrende testing for BRCA1 reddet meg og reddet søsteren min. Når jeg hører om folk som utsetter å teste, eller deres neste mammografi, eller noe de burde gjøre, blir jeg irritert.
Skulle jeg ønske jeg ikke hadde dette genet? Selvfølgelig. Skulle jeg ønske at søsteren min aldri fikk brystkreft? Absolutt. Men jeg vet nå at kunnskap virkelig er makt, og at handling vil fortsette å redde livene våre.
Det var en tid i livet mitt da jeg ville ha sett på situasjonen min og trodd at jeg var uheldig, til og med forbannet. Min tankegang har endret seg. Livet mitt gikk fra vanlig til kaotisk, men hvis historien min overbeviser en person til om å bli testet for BRCA, vil jeg føle meg virkelig velsignet.
Discussion about this post