En dag i livet til et MS-tilbakefall

05:00

Jeg ligger i sengen, rastløs og fanget mellom våkenhet og drømmer. Jeg har ikke sovet hele natten på mer enn 20 eller 30 minutter av gangen. Nakken min er stiv og vond. De sier at MS ikke har smerter. Fortell det til min betente ryggmargslesjon, som presser mot titanplaten i nakken min. Hver gang jeg tror MS-oppblussene er bak meg, bom, der er de igjen. Denne begynner virkelig å ta tak.

Jeg må tisse. Jeg har måttet en stund. Hvis bare AAA kunne sende en bergingsbil for å trekke meg ut av sengen, så kunne jeg kanskje tatt meg av det.

06:15

Lyden av alarmen skremmer min sovende kone. Jeg er på ryggen fordi det er det eneste stedet jeg kan finne øyeblikkelig trøst. Huden min er uutholdelig kløende. Jeg vet at det er nerveenden som slår feil, men jeg kan ikke slutte å klø. Jeg må fortsatt tisse, men har ikke klart å reise meg enda. Min kone reiser seg, kommer bort til min side av sengen og løfter mitt nummen, tunge høyre ben opp fra sengen og ned på gulvet. Jeg kan ikke bevege eller føle høyre arm, så jeg må se på henne mens hun prøver å trekke meg opp til en sittestilling, hvorfra jeg kan svinge min normalt fungerende venstre side rundt. Det er vanskelig å miste den følelsen av berøring. Jeg lurer på om jeg noen gang vil kjenne den følelsen igjen?

06:17

Min kone drar resten av meg opp på føttene fra sittende stilling. Herfra kan jeg bevege meg, men jeg har fallfot til høyre. Det betyr at jeg kan gå, men det ser ut som en zombie som halter. Jeg stoler ikke på meg selv til å tisse stående, så jeg setter meg ned. Jeg er også litt nummen i rørleggeravdelingen, så jeg venter på å høre driblingene sprute toalettvannet. Jeg fullfører, spyler og bruker servantdisken til venstre for å trekke meg opp fra toalettet.

06:20

Trikset for å håndtere et MS-tilbakefall er å maksimere tiden du bruker på hvert rom. Jeg vet at når jeg forlater badet, vil det ta lang tid før jeg kommer meg tilbake igjen. Jeg starter vannet i dusjen, tenker kanskje en dampende dusj vil gjøre at smertene i nakken føles litt bedre. Jeg bestemmer meg også for å pusse tennene mens vannet varmes opp. Problemet er at jeg ikke klarer å lukke munnen helt på høyre side, så jeg må lene meg over vasken mens tannkremen sikler ut av munnen i et frenetisk tempo.

06:23

Jeg avslutter børsten og bruker venstre hånd for å prøve å øse vann inn i munnen min som er permanent på gløtt for å skylle. Jeg ber kona mi nok en gang hjelpe meg med neste fase av morgenrutinen min. Hun kommer på badet og hjelper meg ut av t-skjorten og inn i dusjen. Hun kjøpte meg en luffa på en pinne og litt kroppsvask, men jeg trenger fortsatt hennes hjelp for å bli helt ren. Etter dusjen hjelper hun meg med å tørke meg, kle på meg og ut til hvilestolen i akkurat nok tid til å si farvel til barna før de drar til skolen.

11:30

Jeg har vært i denne hvilestolen siden morgenen. Jeg jobber hjemmefra, men er ekstremt begrenset med tanke på hvilke arbeidsoppgaver jeg kan håndtere akkurat nå. Jeg kan ikke bruke høyre hånd til å skrive i det hele tatt. Jeg prøver å skrive med én hånd, men venstre hånd ser ut til å ha glemt hva jeg skal gjøre uten akkompagnementet til høyre. Det er sinnsykt frustrerende.

12:15

Det er ikke det eneste arbeidsproblemet mitt. Sjefen min fortsetter å ringe for å fortelle meg at jeg lar ting falle gjennom sprekken. Jeg prøver å beskytte meg selv, men han har rett. Korttidshukommelsen min svikter meg. Hukommelsesproblemer er det verste. Folk kan se mine fysiske begrensninger akkurat nå, men ikke hjernetåken som tar knekken på meg kognitivt.

Jeg er sulten, men har heller ingen motivasjon til å spise eller drikke. Jeg husker ikke engang om jeg spiste frokost i dag eller ikke.

14:30

Barna mine kommer hjem fra skolen. Jeg er fortsatt i stua, i stolen min, akkurat der jeg var da de dro i morges. De er bekymret for meg, men – i en alder av 6 og 8 år – vet de ikke hva de skal si. For noen måneder siden trente jeg fotballagene deres. Nå sitter jeg fast i en semi-vegetativ tilstand det meste av dagen. Min 6 åring koser seg og setter seg på fanget mitt. Han har som regel mye å si. Men ikke i dag. Vi ser bare rolig på tegneserier sammen.

21:30

Hjemmehelsesøster kommer til huset. Hjemmehelse er egentlig det eneste alternativet for å få behandling fordi jeg ikke er i stand til å forlate huset akkurat nå. Tidligere prøvde de å sette meg på nytt til i morgen, men jeg fortalte dem at det var avgjørende at jeg startet behandlingen så snart som mulig. Min eneste prioritet er å gjøre alt jeg kan for å sette dette MS-tilbakefallet tilbake i buret. Det er ingen måte jeg kommer til å vente en dag til.

Dette kommer til å bli en fem-dagers infusjon. Sykepleieren skal sette den opp i kveld, men min kone må bytte IV-posene de neste fire dagene. Dette betyr at jeg må sove med en IV-nål stukket dypt i blodåren.

21:40

Jeg ser nålen gå inn i høyre underarm. Jeg ser at blodet begynner å samle seg, men jeg kjenner ingenting i det hele tatt. Det gjør meg trist inni meg at armen min er dødvekt, men jeg prøver å late som et smil. Sykepleieren snakker med kona mi og svarer på noen spørsmål i siste liten før hun sier farvel og forlater huset. En metallisk smak tar over munnen min når medisinen begynner å rase gjennom årene mine. IV fortsetter å dryppe mens jeg legger stolen tilbake og lukker øynene.

I morgen blir en gjentakelse av i dag, og jeg trenger å utnytte all kraften jeg kan mønstre for å bekjempe dette MS-tilbakefallet igjen i morgen.

Matt Cavallo er en tankeleder for pasientopplevelser som har vært hovedtaler for helsearrangementer over hele USA. Han er også forfatter og har dokumentert sine erfaringer med de fysiske og følelsesmessige utfordringene ved MS siden 2008. Du kan få kontakt med ham på hans nettsted, Facebook side, eller Twitter.