De fleste vet om leddgikt, men fortell noen at du har ankyloserende spondylitt (AS), og de kan se forvirret ut. AS er en type leddgikt som først og fremst angriper ryggraden din og kan føre til alvorlig smerte eller ryggradsfusjon. Det kan også påvirke øynene, lungene og andre ledd som vektbærende ledd.
Det kan være en genetisk disposisjon for å utvikle AS. Selv om det er sjeldnere enn noen andre typer leddgikt, påvirker AS og dens familie av sykdommer minst 2,7 millioner voksne i USA. Hvis du har AS, er det viktig at du får støtte fra familie og venner for å hjelpe deg med å håndtere tilstanden.
Hvordan få støtte
Det er utfordrende nok å uttale ordene «ankyloserende spondylitt,» enn si forklare hva det er. Det kan virke lettere å fortelle folk at du bare har leddgikt eller prøver å gjøre det alene, men AS har unike egenskaper som krever spesifikk støtte.
Noen typer leddgikt oppstår når du blir eldre, men AS rammer livets beste. Det kan virke som at du det ene minuttet var aktiv og jobbet, og det neste så klarte du knapt å krype ut av sengen. For å håndtere AS-symptomer er fysisk og følelsesmessig støtte avgjørende. Følgende trinn kan hjelpe:
1. Gi bort skyldfølelsen
Det er ikke uvanlig at noen med AS føler at de har sviktet familie eller venner. Det er normalt å føle det sånn fra tid til annen, men ikke la skyldfølelsen ta tak. Du er ikke din tilstand, og du har heller ikke forårsaket den. Hvis du tillater skyldfølelse, kan det gå over til depresjon.
2. Utdanne, utdanne, utdanne
Det kan ikke understrekes nok: Utdanning er nøkkelen til å hjelpe andre til å forstå AS, spesielt fordi det ofte anses som en usynlig sykdom. Det vil si at du kan se frisk ut på utsiden selv om du har det vondt eller er utslitt.
Usynlige sykdommer er beryktet for å få folk til å spørre om det virkelig er noe galt. Det kan være vanskelig for dem å forstå hvorfor du er svekket den ene dagen, men likevel i stand til å fungere bedre den neste.
For å bekjempe dette, lær folk i livet ditt om AS og hvordan det påvirker dine daglige aktiviteter. Skriv ut online undervisningsmateriell for familie og venner. Få de som er nærmest deg til å møte til legen din. Be dem komme forberedt med spørsmål og bekymringer de har.
3. Bli med i en støttegruppe
Noen ganger, uansett hvor støttende et familiemedlem eller en venn prøver å være, kan de bare ikke forholde seg. Dette kan få deg til å føle deg isolert.
Å bli med i en støttegruppe laget av mennesker som vet hva du går gjennom kan være terapeutisk og hjelpe deg å holde deg positiv. Det er et flott utløp for følelsene dine og en god måte å lære om nye AS-behandlinger og tips for å håndtere symptomer.
Spondylitt Association of America-nettstedet viser støttegrupper over hele USA og online. De tilbyr også undervisningsmateriell og hjelp til å finne en revmatolog som har spesialisert seg på AS.
4. Kommuniser dine behov
Folk kan ikke jobbe med det de ikke vet. De tror kanskje du trenger én ting basert på en tidligere AS-bluss når du trenger noe annet. Men de vil ikke vite at behovene dine har endret seg med mindre du forteller dem det. De fleste ønsker å hjelpe, men vet kanskje ikke hvordan. Hjelp andre med å møte dine behov ved å være spesifikke om hvordan de kan hjelpe.
5. Vær positiv, men ikke skjul smerten din
Gjør ditt beste for å holde deg optimistisk, men ikke internaliser kampen din eller prøv å holde den fra de rundt deg. Å skjule følelsene dine kan gi tilbakeslag fordi det kan føre til mer stress og du vil være mindre sannsynlig å få den støtten du trenger.
6. Involver andre i behandlingen
Dine kjære kan føle seg hjelpeløse når de ser at du sliter med å takle de følelsesmessige og fysiske belastningene av AS. Å involvere dem i behandlingsplanen kan bringe dere nærmere hverandre. Du vil føle deg støttet mens de vil føle seg styrket og mer komfortable med tilstanden din.
I tillegg til å gå til legebesøk med deg, verve familiemedlemmer og venner til å ta en yogatime med deg, samkjøre til jobben eller hjelpe deg med å tilberede sunne måltider.
7. Få støtte på jobben
Det er ikke uvanlig at personer med AS skjuler symptomer for arbeidsgiverne sine. De kan frykte at de vil miste jobben eller bli forbigått for en forfremmelse. Men å holde symptomene hemmelige på jobben kan øke ditt følelsesmessige og fysiske stress.
De fleste arbeidsgivere samarbeider gjerne med sine ansatte om funksjonshemmingsspørsmål. Og det er loven. AS er en funksjonshemming, og din arbeidsgiver kan ikke diskriminere deg på grunn av det. De kan også bli pålagt å tilby rimelig innkvartering, avhengig av størrelsen på selskapet. På den annen side kan ikke arbeidsgiveren din skjerpe seg hvis de ikke vet at du sliter.
Ha en ærlig samtale med din veileder om AS og hvordan det påvirker livet ditt. Forsikre dem om din evne til å gjøre jobben din, og vær tydelig om overnattingssteder du måtte trenge. Spør om du kan holde en AS-informasjonssamling for dine medarbeidere. Hvis arbeidsgiveren din reagerer negativt eller truer ansettelsen din, ta kontakt med en uføreadvokat.
Du trenger ikke gå alene
Selv om du ikke har nære familiemedlemmer, er du ikke alene i AS-reisen. Støttegrupper og ditt behandlingsteam er der for å hjelpe. Når det gjelder AS har alle en rolle å spille. Det er viktig å kommunisere dine skiftende behov og symptomer slik at de i livet ditt kan hjelpe deg med å håndtere de tøffe dagene og trives når du føler deg bedre.
Discussion about this post