Finne støtte når du lever med kronisk nyresykdom

Hva er kronisk nyresykdom?

Kronisk nyresykdom (CKD) er en tilstand der nefronene i nyrene mister evnen til å fungere over tid. Nefronene i nyrene dine er ansvarlige for å filtrere og fjerne avfall fra blodet.

En underliggende tilstand som skader nefronene kan være årsaken til CKD. Høyt blodtrykk og diabetes er de vanligste årsakene, men andre tilstander, som autoimmune sykdommer og genetiske lidelser, kan også forårsake CKD.

Riktig behandling og behandling av CKD kan være avgjørende for å bremse utviklingen av nyreskade for å forsinke eller forhindre utbruddet av nyresykdom i sluttstadiet (ESRD).

ESRD oppstår når nyrene er skadet til et nivå der de ikke lenger er i stand til å fjerne nok avfall fra blodet ditt. På dette tidspunktet blir enten dialyse eller nyretransplantasjon nødvendige behandlinger for at du skal leve.

Hvordan påvirker det å ha CKD ulike aspekter av livet ditt?

Å håndtere en kronisk sykdom som CKD kan påvirke mange områder av livet ditt. Disse kan inkludere fysisk og mental helse, så vel som ditt sosiale og økonomiske velvære.

Fysisk

CKD er en kronisk tilstand som kan forårsake en lang rekke symptomer. Avhengig av alvorlighetsgraden av tilstanden din, kan noen av de fysiske symptomene inkludere:

• smerte
• hodepine
• økt behov for å urinere, spesielt om natten
• blod i urinen
• hovne ankler, hender eller føtter (ødem)
• muskelkramper
• tørr, kløende hud
• liten appetitt
• vekttap
• kortpustethet
• utmattelse
• søvnløshet

Når CKD er forårsaket av en underliggende tilstand, for eksempel diabetes, kan denne tilstanden forårsake ytterligere symptomer. Disse kan variere avhengig av tilstanden og behandlingen.

Mental Helse

Ifølge Nasjonalt institutt for psykisk helse, mennesker som lever med kroniske sykdommer har økt risiko for tilstander som depresjon og angst. Disse kan legge til et nytt lag med symptomer.

Å leve med CKD kan forårsake følelser av isolasjon og ensomhet, spesielt hvis du føler at situasjonen din ikke er fullt ut forstått av andre. Du kan også føle mangel på håp eller til og med depresjon om hvordan fremtiden din kan se ut.

Tilstander som CKD kan også forårsake en økning i stress, noe som kan føre til andre relaterte psykiske helsetilstander. For eksempel kan personer med kroniske sykdommer oppleve stressindusert angst når de koordinerer flere helseavtaler, planlegger behandlinger, fyller på medisiner og mer.

Forhold

Å bygge et godt støtteapparat er viktig når man lever med en kronisk sykdom. Dessverre kan dette også legge en belastning på personlige forhold til tider.

De som tar vare på personer med CKD, spesielt familiemedlemmer, kan ha det vanskelig å se sine kjære slite med deres fysiske eller mentale helse.

Familie og venner som er tungt involvert i omsorgsarbeid kan til og med oppleve noe som kalles medfølelsestretthet. Denne typen tretthet kan være spesielt smertefull for ektefeller eller partnere som spiller rollen som vaktmester.

I tillegg, selv når familie og venner ønsker å være støttende, kan de ofte ikke helt forstå hva noen med CKD går gjennom. Å ikke føle seg forstått – og ikke være i stand til å forstå fullt ut – kan sette en belastning på begge sider av et forhold.

Finansiell

Å håndtere en kronisk sykdom som CKD kan også føre til økt økonomisk belastning over tid. Selv med forsikringsdekning kan det fortsatt være utgifter for tjenester, for eksempel:

• legebesøk
• spesialistavtaler
• testing, som blodprøver og bildediagnostikk
• medisiner, inkludert reseptbelagte og reseptfrie legemidler
• prosedyrer som dialyse
• sykehusopphold og operasjoner, som nyretransplantasjon

Mange mennesker som lever med alvorlige kroniske sykdommer er ikke i stand til å jobbe, noe som begrenser inntekten. Selv om du kvalifiserer for uføretrygd, kan det ta måneder før en søknad blir gjennomgått og godkjent, noe som gir en enorm belastning på økonomien.

Hvis du finner ut at du ikke har noe annet valg enn å fortsette å jobbe, kan det være utrolig vanskelig å finne en jobb som lar deg planlegge avtaler, tester og andre medisinske forpliktelser. Det kan også være vanskelig å finne den mentale eller fysiske energien til å jobbe mens du håndterer CKD.

Hvordan kan jeg finne hjelp til å håndtere CKD?

Hvis du lever med CKD, er du ikke alene. Ifølge National Kidney Foundation (NKF) har 37 millioner voksne i USA en eller annen form for kronisk nyresykdom.

Heldigvis finnes det organisasjoner dedikert til å gi ressurser, for eksempel økonomisk bistand og støttegrupper, for de med CKD.

Kollegastøttegrupper

Peer-støttegrupper kan hjelpe personer med CKD med å finne måter å håndtere tilstanden på. Når du blir med i en kollegastøttegruppe, kan du få kontakt med andre mennesker som forstår hva du går gjennom.

Disse gruppene gir et viktig emosjonelt støttesystem som kan hjelpe deg å tilpasse deg å leve med en kronisk sykdom.

Støttegrupper er også nyttige når det gjelder å dele ressurser for medisiner, dialyse, transplantasjoner og andre behandlingsalternativer.

Familiestøttegrupper

Det er også grupper som tilbyr støtte til familie og venner til personer som lever med CKD og andre kroniske sykdommer. Mange kollegastøttegrupper lar familie og venner også delta.

Når du blir med i en familiestøttegruppe, vil du få kontakt med andre mennesker som har kjære med CKD. Disse gruppene gir viktig opplæring om tilstanden, inkludert hvordan man best kan støtte et familiemedlem eller en venn.

Disse gruppene kan også dele økonomiske og medisinske ressurser som kan være nyttige for vaktmestere.

Økonomisk hjelp

Hvis du ikke har inntekt til å dekke utgifter fra CKD-behandlingene dine, kan økonomiske hjelpeprogrammer hjelpe.

En håndfull organisasjoner, som American Kidney Fund (AKF), tilbyr økonomiske ressurser for personer som lever med CKD. Disse ressursene inkluderer økonomiske programmer, for eksempel tilskudd, som kan bidra til å dekke kostnader for nyretransplantasjonsoperasjoner, reseptbelagte legemidler og mer.

I tillegg til disse ressursene kan saksbehandlere for kroniske sykdommer hjelpe mennesker som lever med kroniske sykdommer med å håndtere sine langsiktige omsorgsbehov. Forskning tyder på at det å ha en kronisk sykdomsbehandler kan forbedre den generelle omsorgen du mottar hvis du har komplekse helsebehov.

Beslektede sykdomsgrunnlag

NKF ble dannet på 1950-tallet for å gi ressurser, nyheter og annen støtte til personer med nyresykdommer.

I tillegg til NKF kan du også finne stiftelser som tilbyr lokale ressurser i de fleste byer eller stater. Det er også grupper som fokuserer spesifikt på underliggende sykdommer som forårsaker CKD, som polycystisk nyresykdom eller Alports syndrom.

Hver av disse stiftelsene kan være nyttige for å finne støttegrupper, økonomiske hjelpeprogrammer, kliniske forskningsforsøk og mye mer.

Det kan være svært vanskelig å navigere i langsiktig behandling og behandling av en kronisk sykdom som CKD.

Vit at du ikke er alene, og det er hjelp tilgjengelig hvis du lever med denne tilstanden.

Fra støttegrupper til økonomiske hjelpeprogrammer, det finnes ressurser som hjelper deg med å håndtere de mange daglige utfordringene. Ta kontakt for å lære mer om hvordan du kan få hjelp til å leve med CKD.