Hva du bør vite om å få en narkolepsidiagnose

Diagnostiske kriterier

Overdreven søvnighet på dagtid er kjennetegnet ved narkolepsi, men diagnostiske retningslinjer varierer litt avhengig av prosessen som fører til diagnosen din.

I USA setter de nyeste versjonene av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5-TR) og International Classification of Sleep Disorders (ICSD-3) retningslinjene for en narkolepsidiagnose.

Psykisk helsepersonell og allmennleger vil sannsynligvis bruke DSM-5-TR, mens eksperter som fokuserer på søvnmedisin kan bruke ICSD. Men graden av diagnose forblir omtrent den samme.

DSM-5-TR-kriterier

Hvis du startet reisen med en terapeut, psykiater eller primærlege, vil de sannsynligvis bruke DSM-5-TR for å vurdere symptomene dine.

I følge DSM-5-TR kan du få en narkolepsidiagnose når:

• du har opplevd perioder med uunngåelig søvnighet, fallende i søvn eller lur flere ganger i løpet av dagen, minst 3 ganger i uken i løpet av de siste 3 månedene
• du har opplevd minst ett av følgende:
  • katapleksi
  • hypokretin mangel
  • uregelmessige perioder med raske øyebevegelser (REM) eller nattesøvn, som er tiden det tar deg å sovne

Hvis du har narkolepsi, vil diagnosen din inkludere en “spesifiserer” eller undertype basert på dine spesifikke symptomer og deres alvorlighetsgrad.

Type 1 og type 2 er de vanligste formene for narkolepsi, selv om noen diagnostiske retningslinjer gjenkjenner så mange som 5 undertyper.

ICSD-3 kriterier

Hvis legen din henviser deg til en søvnspesialist, kan de bruke ICSD-3 for å diagnostisere symptomene dine. Denne håndboken trekker en klar linje mellom narkolepsi type 1 og type 2.

I følge ICSD-3 kan du ha type 1 narkolepsi hvis du:

• har opplevd et uimotståelig behov for å sove eller sovnet på dagtid de siste 3 månedene
• har opplevd minst ett av følgende:
  • katapleksi med uregelmessig søvnlatens og REM-perioder
  • lave nivåer av hypokretin, et hjernehormon knyttet til noen typer narkolepsi

Du kan ha type 2 narkolepsi hvis symptomene dine ikke er relatert til andre helsemessige forhold eller rusmiddelbruk og hvis du:

• har opplevd et uimotståelig behov for å sove eller sovnet på dagtid de siste 3 månedene,
• opplever uregelmessige REM- eller søvnlatensperioder
• har aldri opplevd katapleksi
• har typiske nivåer av hypokretin

Hva gjør det så utfordrende å få en diagnose?

Alle kan utvikle narkolepsi. Det påvirker mennesker av alle kjønn likt, selv om det er ganske sjeldent: anslagsvis 135 000 til 200 000 mennesker i USA har denne tilstanden.

Flertallet av mennesker som lever med narkolepsi begynner å merke symptomer i alderen av 7 og 25. Når det er sagt, går mange mennesker så lenge som 8 til 10 år før de får en diagnose, ifølge American Academy of Sleep Medicine. Dessuten antyder estimater at så mange som 50 % av personer som lever med narkolepsi ikke har en diagnose.

Dette kan delvis relateres til det faktum at narkolepsis symptomer ikke alltid er åpenbare. Faktisk kan narkolepsi ligne mange andre søvn-, helse- og mentale helsetilstander, inkludert:

• hypersomnolens
• søvnapné
• søvnmangel
• dyp depresjon
• konverteringsforstyrrelse
• anfall
• schizofreni

Katapleksi er det mest unike symptomet for narkolepsi, men ikke alle med narkolepsi opplever disse periodene med muskelsvakhet – og fraværet av dette symptomet kan forsinke diagnosen.

Stereotyper kan også komplisere prosessen med å få en diagnose. Mange forbinder narkolepsi med brå søvn. Og absolutt narkolepsi kan føre til at du faller i søvn mot din vilje, men ikke alle opplever dette.

Hvis du ikke sovner på tilfeldige steder, kan du ganske enkelt knytte symptomene dine til andre ting i livet som får deg til å føle deg sliten.

Hvordan komme i gang

Leger og psykisk helsepersonell kan hjelpe med å diagnostisere narkolepsi. Du vil vanligvis begynne med å jobbe med en av disse fagpersonene siden mange søvnspesialister krever en henvisning før konsultasjonen din.

Det kan hjelpe å føre en søvndagbok i minst en uke eller 2 før avtalen. En detaljert historikk over symptomene dine er en viktig del av diagnoseprosessen, så omsorgsteamet ditt kan be deg om å starte en som et første trinn.

Etter å ha utelukket andre potensielle årsaker til symptomene dine, vil omsorgsteamet vanligvis anbefale følgende:

• måling av hypokretinnivå

• polysomnogram (PSG) nattsøvnstudie

• multiple sleep latency test (MSLT)

Disse testene kan gi mer innsikt i søvnmønsteret ditt og om lave nivåer av hypokretin kan spille en rolle i symptomene dine.

De kan også hjelpe omsorgsteamet ditt med å utelukke andre søvnforstyrrelser som involverer lignende søvn- og våkneforstyrrelser.

Behandlinger

Det er ingen kur for narkolepsi, men livsstilsendringer og medisiner kan hjelpe deg med å håndtere symptomene dine.

Vanlige reseptbelagte medisiner inkluderer:

• antidepressiva
• stimulerende medisiner
• natriumoksybat (Xyrem)

• pitolisant (Wakix), en histamin 3-reseptorantagonist

Regelmessige søvnvaner kan også gjøre en forskjell. Å opprettholde en vanlig leggetid, begrense søvnavbrudd og ta korte lur kan hjelpe.

Omsorgsteamet ditt kan også foreslå:

• unngå koffein eller alkohol før sengetid
• unngå å røyke sigaretter
• prøver en avslappende leggetid
• trener regelmessig
• unngå store eller tunge måltider før sengetid

Bunnlinjen

Du kan ha narkolepsi hvis du opplever overdreven søvnighet på dagtid, plutselige søvnforfall eller korte episoder med muskelsvakhet.

Denne søvn- og våkneforstyrrelsen er ofte vanskelig å diagnostisere, og mange mennesker lever med tilstanden i årevis før den blir identifisert.

En lege eller psykisk helsepersonell kan hjelpe deg med å ta de første skrittene mot riktig diagnose og behandling. Narkolepsi kan ikke kureres, men behandling kan gjøre en forskjell.