Hva jeg har lært: Å hjelpe familie og venner med å forstå MBC

litt om meg

Mitt navn er Shonte’ Drakeford. Jeg har levd med stadium 4 metastatisk brystkreft siden 2015 i en alder av 31. Jeg er for tiden 36.

Kreften min ble oppdaget via selvoppdagelse. Metastatisk brystkreft var min første diagnose, også kalt de novo. Dette betyr at det allerede hadde spredt seg utenfor brystene mine før det ble oppdaget. Kreften har spredt seg til lungene, hoften, ryggraden og ribbenene mine.

Jeg er sykepleier av fag; Washington, DC, innfødt; militær ektefelle som har bodd over alt; og bonde. Jeg er en ekstrovert, supertullete, optimistisk realist.

Å fortelle landsbyen min at jeg ikke bare har brystkreft, men brystkreft stadium 4, var det vanskeligste jeg måtte tåle – enda mer enn å få selve diagnosen.

Her er noen ting jeg har lært.

Gir dem nyhetene

Ta den tiden du trenger. Fortell hvem du vil når du vil. Det er målet.

Å si ordene «Jeg har kreft» er vanskelig å la noen få vite, enn si deg selv.

Hvis jeg skulle gi mitt forslag til hvem jeg skal fortelle først, ville jeg si at partneren/ektefellen/beste fortrolige fikk vite det først. Hvem enn din «person» er. Jeg ga selvfølgelig beskjed til mannen min og bestevennen min samtidig fordi de begge var der.

Min erfaring er at «personen» din besitter styrken når du ikke er sterk, gleden når du ikke har noen, og er informasjonsinnhenteren når du ikke kan absorbere alt.

Du har en tendens til å bekymre deg for svaret deres. Men denne personen vil sannsynligvis være din «wingman», slik at du kan være fullt uttrykksfull i alle følelsene dine, enten det er sinne, tristhet, forvirring, aksept, etc.

Gi personen din tid til å behandle informasjonen, og still alle spørsmålene de trenger. Gjør det klart at du må lene deg på dem for FULL støtte og sørg for at de kan håndtere det.

Hvis de ikke kan, forstå at de kan trenge pauser til tider. Det kan hjelpe å ha en backup wingman. Når du og nøkkelpersonen din eller nøkkelpersonene dine vet hva planen er, er det da dere begge bestemmer når og hvordan de skal gi andre beskjed.

Hvis du vil holde dette hemmelig en stund, er det også ditt valg. Jeg oppfordrer til å fortelle noen få (omtrent 2 til 3 personer) fordi det kan være skremmende å håndtere denne sykdommen alene.

Det er forskjellige måter å fortelle andre at du har metastatisk brystkreft. Da jeg fortalte det til andre, tok jeg tilnærmingen med å levere nyhetene i et optimistisk format fordi det er min natur. Jeg følte at dette bidro til å redusere andres angst, følelser av fortvilelse og bekymring.

I et forsøk på å ikke fortsette å gjenta den samme historien, fordi dette er veldig utmattende, delegerte jeg. Mannen min informerte overhodene for hver familiehusholdning. Vi delte å fortelle vennene våre og mentorene våre. Vi ba deretter hovedvennene/familiemedlemmene om å fortelle andre i familiene deres. Så, til slutt åpnet jeg opp for vennene mine på sosiale medier, kanskje 9 måneder etter diagnosen.

Jeg var åpen for at folk skulle ringe meg og stille flere spørsmål, men hvis du ikke gjør det, la dem bare vite at selv om samtaler, tekstmeldinger og tanker blir satt pris på, ber vi deg avstå fra å ta kontakt på dette tidspunktet slik at det gir deg tid til å behandle.

Andre nyttige formater for å levere informasjonen er ved å sende masse-e-poster, massetekster, opprette en bloggside, skrive et brev og sende den i posten, eller la andre si det for deg.

Selv om jeg ikke har barn, har jeg gudebarn. Jeg forstår hvordan dette kan være vanskelig å ta tak i. Fra min erfaring er hovedmålet å prøve å ikke skjule kreftdiagnosen din, men heller lage en plan for hvordan du kan forklare dette på en enkel måte basert på deres utviklingsalder.

Her er noen andre ressurser som kan hjelpe:

• Mestring – møte kreft med din ektefelle eller partner
• Å hjelpe barn når et familiemedlem har kreft: Håndtering av diagnose
• Mestring av andres reaksjoner på metastatisk brystkreft

Forklarer MBC

Så beskjeden er at du har brystkreft. Nå er det på tide å forklare metastaserende brystkreft til bygda. Målet mitt var å forklare fakta og gi klarhet.

Da jeg fortalte folk at jeg hadde stadium 4 metastatisk brystkreft, var det mye forvirring, og for noen mennesker var den umiddelbare tanken i hodet døden, men igjen fordi jeg leverte informasjonen optimistisk og det var mindre tårer og frykt.

Jeg fortalte det meste av landsbyen min noe slikt:

Jeg har brystkreft, og det er stadium 4, det høyeste stadiet. Det har spredt seg til lungene, ryggraden, hoftene og ribbeina. Jeg vet at dette er vanskelig å høre, men det er en plan, og så lenge det er en plan er det håp, og så lenge det er håp, er det glede og aksept. Fordi kreften har spredt seg, betyr ikke dette alltid øyeblikkelig død. Det er en mulighet for at jeg kan leve med dette lenge. Hvor lenge er ubestemt, men så lenge jeg puster vil jeg nyte hvert våkne øyeblikk, og jeg ber deg hjelpe meg å oppnå dette. Selvfølgelig har jeg min frykt og bekymringer, men jeg vil ikke la disse følelsene oppveie ånden min. Jeg vil at du skal forstå at jeg skal på livslang behandling og at det ikke finnes noen kur for øyeblikket. Behandling kan omfatte kirurgi, orale medisiner, IV-terapier, stråling og mer. Det er ikke en one-size-passer-alle. Vær så snill å forstå at jeg vil ha gode dager så vel som dårlige dager, men jeg har dager.

Din måte vil være din måte, du kan gi detaljer eller ikke. Mitt råd er å være åpen og ærlig. Gi dem den ekte teen, men sett også grenser, for eksempel å si at du er ansvarlig for dine medisinske behandlinger, og selv om råd er velkommen, vennligst gi det bare når du blir spurt.

Hvis dette er en gjentakelse for deg, kan det være lurt å fortelle dem at det ikke er det samme som før og vil være annerledes. Det kan hjelpe å gi dem informasjon for å få ytterligere detaljer som nettsteder, støttegrupper eller terapi.

Noen nyttige nettsteder jeg har brukt inkluderer:

• CaringBridge: Personal Health Journals for Any Condition

• Tigerlily Foundation Caregiver Guidebook

• Snakk med familien din om en MBC-diagnose

Håndtere reaksjoner

Enkelt sagt, noen mennesker kan bli sinte på deg for å ha kreft eller kanskje ikke akseptere at du har det, eller bare er for emosjonelle i ditt nærvær.

Dette kan være anmassende for deg. Forstå at du ikke trenger å forholde deg til dette. Hvis noe, vil det gi klarhet i hvem som kan håndtere dette og hvem som vil bli inkludert i landsbyen din.

Mitt råd?

• Ikke la andre projisere sine følelser og følelser på deg, men vær også forståelsesfull for deres. Det er en vanskelig ting å behandle.
• Vær forberedt på at noen landsbymedlemmer ikke snakker med deg lenger. Det kan muligens være på grunn av frykten deres og at de ikke vet hvordan de skal være rundt deg lenger, eller at de «ikke vil se deg sånn.»
• Hjelp dem å forstå. Det handler ikke om dem. Gi dem beskjed, for eksempel at de ikke skal gi råd. Folk som lider trenger ikke råd. De trenger trøst og støtte. Så de kan si: «Beklager» eller «Dette må virkelig være vanskelig for deg» eller «Kan jeg gi deg en grytestek?» De burde ikke si: «Du burde høre hva som skjedde med meg» eller «Her er hva jeg ville gjort hvis jeg var deg». Og ikke si: «Dette bringer meg virkelig ned.»

Tar imot hjelp

Du vil høre MANGE ganger, «Jeg er så lei meg for at dette skjer med deg, hvis du trenger noe, vennligst gi meg beskjed.»

Jeg foretrekker ikke denne setningen fordi den er veldig teppe, og får deg til å gjøre jobben for dem, men hvis det er nevnt, ta dem opp på det og få dem til å sette ord i handling. Ring dem opp, ikke vær sjenert!

Dette er tiden for å stole på hjelp. Dette hjelper dem også å forstå hva det er virkelig som å leve en dag i skoene dine. Noen mennesker trenger det bare se den. Dette er ikke synd, det er virkeligheten.

Gi familien din en lenke til et gaveregister, i tilfelle de ikke vet hvordan de skal hjelpe deg. Du kan lage det på Amazon eller bruke et nettsted som Mend Together. Sett på ting du vet vil hjelpe deg med din personlige livskvalitet.

Kjæledyr er også familie

• Vurder å få et tjeneste- eller terapidyr
• La dem elske deg fordi de kan føle dine gode og dårlige dager
• La dem bidra til å forbedre humøret ditt og holde deg aktiv
• Skaff deg en dyrepasser, for til tider er det tøft å ta vare på dem.

Nyt tiden din

Jeg har en gård med ender, bier, høner og avlinger. Dette hjelper meg totalt å fokusere på andre ting enn kreft. Jeg melder meg frivillig, jeg leser, jeg hører på musikk, jeg reiser. Vennene mine er flinke til å få meg til å le og ikke isolere meg eller få meg til å føle meg annerledes.

La dem vite at du fortsatt er deg!!

• Feir livet slik du vil. Du hører kanskje «sett deg ned», «hvil», «du gjør for mye»-kommentarene. Fortell dem: «Hei, jeg kommer til å leve så godt jeg kan nå til jeg ikke kan fordi jeg ikke vet hvor lenge jeg har. Vær så snill, ikke få meg til å føle meg verre. Hjelp meg å feire!»
• Prøv å finne din nye normal og innse at endring vil skje. Inkluder familien i denne endringen. Fortsett å nå målene dine. Jeg gikk tilbake til skolen for mastergraden min.
• Mens du nyter livet ditt, vær oppmerksom på følelsene dine og få den hjelpen du trenger for å tilpasse deg. Ikke ignorer sinne, frustrasjoner, humørsvingninger og tristhet som skjer. Lær hvordan du takler dem. Når jeg har triggerdagene mine, merker mannen min det, og han lar meg føle følelsene mine.
• Ha kreftfrie dager. Fortell familien at du ikke vil høre noe om kreft hver søndag i måneden eller i helgen eller når som helst. Hjelp dem å forstå at du ikke er din kreftsykdom, den er bare en del av deg nå.

Bunnlinjen

Gjør det du ønsker for å hjelpe landsbyen du valgte å bli en del av reisen din. Noen vil hjelpe, noen kanskje ikke, relasjoner kan blomstre, noen kan avta.

På slutten av det hele er dette livslangt og livskvalitet er avgjørende alt samtidig som det tillater fred og støtte. Føl deg ikke dårlig for noe. Be om hjelp bare hvis det vil hjelpe din glede.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (hun/henne) er en 36 år gammel Washington, DC, innfødt som vokste opp i fosterhjem. Hun er en styresertifisert sykepleier, hærkone, bonde, schäfer-mamma og en venn for alle. Hun ble diagnostisert med stadium 4 metastatisk brystkreft i 2015 i en alder av 31, som hennes første diagnose. Kreften har metastasert til lungene, hoften, ribbenene, ryggraden og lymfeknutene. Hun har også en genetisk egenskap for tykktarmskreft. Hun er trippel-positiv, noe som betyr at kreften vokser fra østrogen/progesteron og HER2-reseptoren. Hun startet tidlig påvisning av kreft, i en alder av 25 år, men ble dessverre nektet og forsinket tidlig diagnostikk i 6 år frem til nåværende diagnose. Behandlingen vil være livslang og denne tilstanden er terminal. Hun har vært OVERLEVENDE og forfekter de siste 5 årene mens du lever et liv uten frykt, så positivt som mulig. Kreft vil ikke stoppe henne fra hennes ambisjoner i livet.